Sentado sobre la arena, con una bermuda playera y junto a tres carritos de juguete en una playa de la Costa, Matías luce como un niño sano. Bromea, va a la escuela y también le gusta la tecnología. Toma los controles del Play Station y vence a los enemigos, gana las carreras y elimina obstáculos virtuales. Si encuentra barreras, busca superarlas y si cae, mueve una palanca del Play y de nuevo se levanta.

“Es un niño superinteligente, a veces no necesita estudiar para saber lo que tiene que hacer. Las materias que más le gustan son Lenguaje y Ciencias Naturales, lo que no le gusta es madrugar. Matías es un niño feliz, que disfruta de su niñez a pesar de que no puede hacer las cosas que él ve que otros niños hacen”, cuenta su madre, Nathaly Briones, de 39 años.

Publicidad

Matías Rivera tiene 8 años y nació sin ninguna complicación. Hasta los 2 años creció como todo niño: caminó antes de cumplir su primer añito, jugaba y se divertía con sus hermanos mayores sin ninguna limitación. De pronto, un día su mamá se dio cuenta de que Matías empezaba a caminar raro y lo llevó a un ortopedista, quien le recomendó que usara unos aparatos con cuerdas y tubos para que mejore su marcha.

Pero no mejoraba, “por el contrario, empeoraba”. Tenía caídas frecuentes y le faltaba equilibrio. Matías fue atendido por debilidad en las caderas y en sus extremidades inferiores, tenía “muchísima dificultad para incorporarse una vez que se encontraba en el piso”.

“Le dije al doctor ‘esto está raro’, en ese momento me lo derivó a Neurología, ahí se empezó a hacer exámenes”, recuerda Nathaly al criticar al sistema de salud que no logró determinar a tiempo la enfermedad que tenía su hijo. A Matías le hicieron exámenes de sangre y radiografías para descartar problemas en los huesos, resonancias magnéticas en la columna vertebral y para detectar lesiones en el cerebro, y más pruebas clínicas con las que, erróneamente, le diagnosticaron distrofia muscular.

‘Tenemos que inducirle al coma, ya no va a despertar, lo bueno es que podrá despedirse’, la batalla que libró Edwin, presidente de una fundación de pacientes con males catastróficos

Solo con pruebas genéticas realizadas en Estados Unidos se determinó en 2021 que lo que realmente padecía Matías era una atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que explica ampliamente la especialista en genética y pediatría Letty Muzzio Prott: “Cuando se da la atrofia muscular espinal se afecta la neurona motora, la que corresponde a aquellos nervios que salen de la columna vertebral, de la médula espinal, hacia las extremidades, que nos permiten los movimientos de los músculos. Si la neurona motora no funciona, nuestros movimientos cada vez disminuyen y los músculos comienzan a destruirse solos”.

Publicidad

Con el verdadero diagnóstico, Nathaly cuenta que ‘cambió el panorama’. “Investigué sobre esa enfermedad y supe que sí hay un tratamiento. En el pediátrico Roberto Gilbert me dieron las facilidades para sacar la receta médica, pero ningún hospital le quería dar el medicamento a mi hijo, porque es muy costoso, y ahí nos tocó actuar legalmente”, explica esta ingeniera comercial cuyo esposo, experto en leyes, asumió el litigio en las cortes para demandar la entrega del tratamiento.

El medicamento que puede retrasar el avance de la enfermedad de Matías se llama risdiplam/Evrysdi, lo fabrica el laboratorio Roche y debe aplicarse de manera ‘continua e ininterrumpida’, todos los días, después del almuerzo. Se trata de una fórmula bebible que proporciona una proteína que actúa sobre la neurona motora afectada de Matías y que le permite tener movilidad.

Su costo por frasco asciende a $ 7.000 y, según el peso y la edad del paciente, puede ser necesario dos o tres frascos mensuales para que haya progresos. “No es al 100 %, pero va a permitir que el niño mejore cada vez más”, recalcó la genetista Muzzio frente a los jueces el día de la audiencia, en junio del 2023, cuando se discutió el caso de Matías.

Males catastróficos crecen en planillas que factura el IESS, $ 548 millones se ha pagado a prestadores externos por estas atenciones desde 2020

En los registros de la Función Judicial consta que en febrero del 2023 Nathaly Briones presentó en un juzgado de La Libertad, en Santa Elena, una acción de protección como medida legal para demandar por el incumplimiento del derecho de su hijo de recibir su tratamiento.

“Es injusto que uno tenga que llegar a estas instancias judiciales para que le otorguen el medicamento, cuando es una obligación del Estado darlo a los niños que tengan esta enfermedad, que es degenerativa. En el caso de Matías, si no se le da, la vida de él duraría hasta los 15 años, pero la medicina le otorga más tiempo de vida”, afirma el esposo de Nathaly y abogado del caso, Jefferson Contreras.

Pacientes con atrofia muscular espinal pueden presentar problemas para respirar por la debilidad de sus músculos y dificultad para alimentarse. “A este niño lo diagnostiqué en 2021, ayer lo revisé y el niño tiene la marcha cada vez más escasa, apenas da unos diez pasos y pierde el control, no puede mantenerse en pie, cada vez más se va apagando su función motora. Si el niño no recibe ninguna atención médica, irá aumentando su discapacidad”, advirtió la doctora Muzzio durante la audiencia el 20 de junio del año pasado.

Ese día, los jueces Gustavo Vásquez, Joel Sabando y Víctor Hugo Echeverría dictaron una sentencia que obligaba al IESS y al Ministerio de Salud “en un término no mayor a quince días, contados a partir de la notificación de la sentencia, a la obtención del medicamento risdiplam/Evrysdi, como parte del tratamiento integral de salud del niño Matías Rivera Briones”.

No obstante, el Estado rechazó la sentencia judicial y el proceso se alargó cinco meses más, hasta que el 7 de noviembre el tribunal rechazó la apelación que habían presentado contra Matías el director provincial del IESS, Enrique Fócil Baquerizo, y la gerenta del hospital Francisco de Ycaza Bustamante, María José Agusto.

Hasta agosto del 2023, Matías podía caminar un poco. Hoy se moviliza en silla de ruedas.

Matías comenzó a recibir por primera vez su medicina el 7 de diciembre del 2023, casi un año después de presentado el reclamo judicial. Su madre cuenta que hasta agosto, en medio del litigio, su hijo podía caminar un poco, hoy está en silla de ruedas. “Si él no vuelve a caminar, pero su organismo no se deteriora, es ya una ganancia. Lo que se espera con este tratamiento es que él recupere sus capacidades motoras”, anhela Nathaly al contar que su hijo ha presentado mejoría desde que toma el fármaco risdiplam.

Antes no podía ponerse de pie, hoy Matías se levanta con ayuda y permanece parado unos quince segundos antes de vencerse. Las manos, que solo las levantaba hasta la cabeza, hoy logra alzarlas completamente, y así participa en las coreografías educativas. “Las tareas escolares no las puede hacer al 100 % porque se le cansa la manito, hace hasta donde avanza”, dice la mamá de Matías.

Durante cuatro meses, desde diciembre hasta abril pasado, Matías recibió su medicamento. Sin embargo, lleva 60 días sin tratamiento a la espera de que el hospital Francisco de Ycaza Bustamante adquiera las dosis que él necesita para que el cuerpo no pierda la movilidad.

Tras librar una batalla contra el cáncer y despertar del coma, Edwin avanza ‘muy bien’ en su recuperación y pide ayuda para terminar la ampliación de su fundación

En el portal del Servicio de Contratación Pública, Sercop, el pediátrico publicó el jueves 23 de mayo de 2024 el inicio de la compra de la medicina para Matías, una contratación por $ 240.104 con la que busca evitar el desabastecimiento de este fármaco en la atención del menor.

No obstante, la madre de Matías dice que en ese hospital hay cinco niños con la misma enfermedad y a dos no se les da el tratamiento. “A los doctores les falta sensibilizarse con los pacientes y con los familiares, el sistema de salud es administrativo más que de salud y los niños se convierten en un número y no en un ser humano”, comentó Nathaly la noche del jueves después de hacer las compras para la celebración del Día del Niño en la escuela de su hijo.

“Matías sabe todo el proceso que pasamos, él siempre reza y pide por sus medicamentos. Cuando ganamos la sentencia, todos lloramos de alegría, ese ha sido su sueño cumplido más significativo. Él desearía caminar y correr. Todos los días dice: ‘Cuando yo pueda caminar, voy a jugar fútbol’, entonces, él sí tiene ese anhelo de caminar un día”. (I)