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‘La prioridad es darle agilidad’: Comisión del Derecho a la Salud de la Asamblea retomará proyecto de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfanas

Este 29 de febrero se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Al momento, 2.007 pacientes se han registrado en plataforma del MSP.

La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras realiza varios eventos el último día de febrero, cuando se recuerda el Día Mundial de Enfermedades Raras, para concienciar a la sociedad sobre estas patologías. Foto: Cortesía de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras

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El proyecto de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfanas, presentado por la exlegisladora Nathalie Viteri en mayo de 2022, será retomado y tratado este año por la Comisión del Derecho a la Salud de la Asamblea Nacional.

Delegados del Observatorio Ciudadano para el Cumplimiento de Políticas Públicas de la Lucha Contra el Cáncer y Enfermedades Catastróficas, de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y de otras asociaciones comparecieron la semana pasada ante la comisión legislativa para pedir el “tratamiento urgente” de este proyecto.

“La prioridad es darle agilidad, va a ser tratada lo más ágil posible, de acuerdo al cronograma”, aseguró el asambleísta Camilo Salinas, miembro de esta comisión. “Lo que continúa es que se siga recabando información de diferentes observatorios, especialistas, profesionales médicos, que existan mesas técnicas para revisar la ley, y si hay algún cambio significativo se hará el cambio de forma o fondo de acuerdo a las normas legislativas y terminar, posteriormente, el tratamiento de primer debate en la comisión”, agregó el legislador, quien estima que este proceso se realizaría durante este semestre.

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En el país se han detectado 106 enfermedades raras o huérfanas, catalogadas así porque son de baja prevalencia y afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Al momento no hay una cifra exacta de la cantidad de ecuatorianos que padecen estas patologías. Pero el Registro Único de Personas con Enfermedades Raras (RUER) del Ministerio de Salud Pública (MSP), que se implementó desde octubre de 2022, tiene apenas 2.007 pacientes inscritos, 726 con diagnósticos ‘confirmados’ y 380 están ‘en estudio’.

En el proyecto de ley se contempla, por ejemplo, “desarrollar en coordinación con organismos especializados públicos y privados de orden nacional e internacional en procura de estudiar en el Ecuador las enfermedades catastróficas, raras o huérfanas y conseguir el acceso a diagnóstico temprano para una mejor calidad y expectativa de vida”, en el literal 1 del artículo 7 de los deberes del Gobierno.

Justamente, el diagnóstico temprano es uno de los pedidos que realiza Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (Ferpof), quien asegura que se tardan años para recibir una detección. En su caso, tras haber sido tratado durante 25 años por una patología rara, recibió hace dos años el diagnóstico real de distrofia muscular de cintura luego de obtener los resultados de estudios genéticos en el exterior. Ante su experiencia y la de otras familias, Galarza insiste en que el tamizaje neonatal se amplíe a unas 30 patologías, para que sean abordados desde temprana edad: “Cuando ya hay secuelas, al Estado le cuesta el triple”. Actualmente, en estas pruebas se detectan cinco patologías.

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Con esta ley, el dirigente cree que se podrá establecer un presupuesto solo para enfermedades raras y catastróficas, que “no tenga nada que ver con el presupuesto general del Estado ni con el que se destina a la salud”. Considera que del presupuesto “nace todo”, al tener los recursos para comprar medicamentos, insumos y paliativos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

El MSP no confirmó el monto anual que se destina a pacientes con patologías catastróficas y raras. El año pasado se invirtieron $ 386,2 millones en fármacos y dispositivos médicos para todas las enfermedades y para este 2024, el presupuesto disminuyó a $ 324,9 millones, $ 61,3 millones menos que en 2023.

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Mientras, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social sí maneja un presupuesto exclusivo para sus 203.258 pacientes con estas enfermedades. En 2023 adjudicó $ 33,2 millones para los diferentes tratamientos y este año 2024 tiene una asignación de $ 47,5 millones, $ 14,2 millones más que el periodo anterior.

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El proyecto de ley también contempla, además de la financiación, la actualización del censo de los pacientes, la creación de un programa nacional de enfermedades que sea evaluado cada dos años, la implementación progresiva de servicios especializados, acceso a diagnóstico temprano, establecer guías de atención, cuidados paliativos, derecho al trabajo y afiliación al seguro general obligatorio, adquisición de medicinas, campañas de educación.

Esta propuesta, considera el asambleísta Camilo Salinas, está “bien sustentada, tiene buen análisis jurídico, se prioriza la atención integral y prioritaria a los pacientes, garantiza que el Estado tenga el presupuesto prioritario para que pueda invertir, de acuerdo al censo que tiene el MSP, y tengan la medicina durante los doce meses. En estos pacientes no puede faltar un mes la medicina, porque se puede complicar”. (I)

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