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Carlos Chacha, quien padece de distrofia muscular de Duchenne, es diseñador gráfico y trabaja en modalidad 'freelance' desde casa. Foto: Cortesía

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Su peculiar caminar, en punta de pie, fue la primera alerta. No podía correr al mismo ritmo que sus compañeros de clase y se le dificultaba cumplir las actividades deportivas. “Me quedaba siempre atrás, me cansaba más de lo normal. Tenía caídas frecuentes y para levantarme tenía que apoyarme en mi propio cuerpo”.

Carlos Chacha recuerda que sus padres lo llevaron a varios pediatras y por meses solo escuchó diagnósticos errados: “Algunos decían que era ‘pie plano’ y por un tiempo usé plantillas; otros, en cambio, creían que era muy mimado y que no quería hacer las actividades”. Casi un año después, cuando cumplió 7, un neuropediatra le hizo estudios genéticos en el exterior y confirmó su padecimiento: distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad considerada rara o huérfana que debilita los músculos del cuerpo. No tiene cura y es progresiva.

La enfermedad no afectó su capacidad intelectual, siempre ha estado -considera- a la par de sus compañeros. Lo que sí le afectó “bastante” en su infancia fue la parte social: “Los niños a veces decían cosas que no debían, preguntaban cosas o se burlaban de la forma como caminaba”.

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Con el tiempo, las piernas se le fueron debilitando hasta que perdió la facultad de caminar a los 16. Llegar a esa edad de pie fue esperanzador, porque -explica- “según las estadísticas, se pierde la caminata a los 12″. Él logró caminar cuatro años más por -según atribuye- los “efectos positivos” de la medicina ataluren, fármaco que -según señala el Ministerio de Salud- “permite que las células de los músculos puedan producir una proteína distrofina funcional y ralentizar su deterioro”.

Carlos da testimonio de sus beneficios. “Me ayudó mucho, porque aplazó el deterioro de la enfermedad y me permitió tener movilidad (en las piernas) hasta los 16″, comenta este cuencano, preocupado porque este medicamento recibió una alerta sanitaria de la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa) en octubre de 2023, luego que el Comité de Medicamentos Humanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó “no renovar la autorización de comercialización de translarna (ataluren)”, porque la eficacia del fármaco “no se ha confirmado” y el balance ‘beneficio/riesgo’ es “negativo”. Esta sugerencia fue ratificada por el organismo internacional en enero de 2024.

Carlos, quien padece de distrofia muscular de Duchenne, trabajó en días pasados en el diseño de un producto para una academia de inglés. Foto: Cortesía

Al momento, Carlos sigue recibiendo la medicina que -insiste- les da “más tiempo, expectativa y calidad de vida”. Al detectarle distrofia muscular de Duchenne, recuerda que explicaron que “la expectativa de vida no era muy larga, a los 16 yo debía haber muerto si se cumplía con lo que normalmente pasaba con la enfermedad”. Y agrega que, además de aportar al retraso de la pérdida de la facultad de caminar, le ha ayudado “un montón al resto de músculos”.

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Hoy, Carlos tiene 24 años. Se moviliza en silla de ruedas eléctrica dentro de su casa, puede lavarse los dientes y alimentarse solo, algo que -sostiene- parecía imposible cuando le detectaron la enfermedad. En lo que sí necesita ayuda es para su aseo personal y a la hora de dormir para recostarse en su cama.

Pero estas limitaciones físicas no fueron un obstáculo para Carlos. Con dedicación y a su ritmo, persigue y alcanza sus metas. Se graduó de bachiller en la Unidad Educativa Técnica Salesiana y obtuvo, en 2020, el título de Diseñador Gráfico en la Universidad del Azuay. No tuvo complicaciones para movilizarse en el centro superior, pero sí se le dificulta salir hacia cualquier lugar por la deficiencia de rampas y accesos seguros para personas con discapacidades físicas.

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Estas “barreras” le hicieron replantear la carrera de sus sueños: Periodismo Deportivo. “El estadio (de Cuenca) es bastante antiguo, ingresar al graderío es bastante complicado y llegar a las cabinas de transmisión es más difícil”, explica y sostiene que, por ello, decidió estudiar Diseño Gráfico, profesión con la que también puede “comunicar e influir en la sociedad”.

Los primeros ciclos se le complicaron, porque tenía que dibujar y hacer bocetos a mano: “Los hacía con lentitud, descansando de a poco, pero a mi ritmo cumplí con todo”. Luego, los siguientes semestres fueron más fáciles, porque -admite- tiene habilidad para manejar los programas de diseño (software) en la computadora.

Uno de sus diseños, cuenta orgulloso, ganó un concurso universitario en 2019. Su creación fue impresa en los cascos que fabrica una empresa local, agrega este profesional que trabaja de manera ‘freelance’ para sus clientes. El jueves 22 de febrero, por ejemplo, elaboró un producto audiovisual para que una escuela de inglés promocione sus servicios en las redes sociales.

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Además, maneja programación de páginas web y hace poco incursionó en el diseño de joyería en 3D. Estos conocimientos, adquiridos en un seminario, los plasma ahora en aretes, anillos, pulseras.

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“No se puede decir que vivir una discapacidad sea normal. Hay momentos en que uno se ofusca de la vida, pero la gracia de Dios, el apoyo de mi familia y el medicamento me dan la esperanza de que puede ampliarse más mi vida, me permite tener esa motivación de seguir adelante, tener un propósito en la vida y tratar de aportar a la sociedad”, dice este joven que reconoce que habrá momentos en que deberá buscar ‘atajos’ para alcanzar sus objetivos.

Carlos está convencido de que de cierta manera siempre es posible lograr lo que uno se propone: “Una discapacidad, si bien dificulta un poco, no nos limita, podemos seguir adelante”. (I)

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