Sus fuerzas ya están restablecidas. Seis meses después de que los médicos le explicaron con asombro: “No encontramos residuos de cáncer en su cuerpo”, Edwin Gavilanes se siente recuperado. En cada consulta médica y en cada examen de control ha salido “muy bien”.

Edwin libró una batalla contra el cáncer el año pasado 2023, cuando le diagnosticaron linfoma no Hodgkin tras una cirugía de emergencia (por peritonitis). En esa operación, realizada en enero, le detectaron cuatro tumores y le extirparon los dos más pequeños al retirar un metro y medio de su intestino. Recibió quimioterapia y su salud desmejoró hasta que sus pulmones colapsaron. “Me dijeron ‘tenemos que inducirle al coma y, lamentablemente, usted no va a despertar del coma, pero tiene la oportunidad de llamar a despedirse de sus hijos, de su padre y de su familia’”.

Su voz se quiebra al revivir la angustia que sintió en esos momentos. “Me desahuciaron, prácticamente. Me cuentan que muchos (trabajadores del hospital) me vieron cuando me llevaban a UCI y decían ‘fue un gusto conocerle’”, interrumpe su relato y llora. Se repone enseguida y recuerda que, ante todo pronóstico médico, despertó del coma. Luego lo intervinieron para recuperar el tránsito normal del intestino y, durante ese procedimiento, los cirujanos le revisaron sus órganos y se sorprendieron, porque ya no había restos de los dos tumores que habían quedado en el cuerpo.

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Ya ha ganado peso, camina con normalidad y su semblante es rozagante. Por eso, cree él, los médicos no lo reconocieron en su última cita en el hospital del IESS Carlos Andrade Marín: “Una doctora me dijo ‘es increíble verle de esa manera’ y llama a una estudiante (de medicina) que estuvo en UCI (unidad de cuidados intensivos) y le pregunta ‘¿te acuerdas del señor Gavilanes? Le dice ‘sí, ¿el señor falleció?’ y ella le contestó ‘no, mire, él es el señor Gavilanes’. No lo podía creer. Gracias a Dios continúo de pie, ahora con más fuerza, apoyando a mis niños” de la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes.

Esta organización la fundó Edwin en 2015, luego que su hijo menor, Ariel, fuese diagnosticado -a los 4 años- con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara o huérfana, de origen genético, que afecta progresivamente a los músculos del cuerpo. La incidencia mundial estimada es de 1,5 a 2 de cada 10.000 niños (hombres). No tiene cura.

En el país, el Ministerio de Salud (MSP) reportó 37 egresos hospitalarios con esta condición en 2021. Mientras que en la fundación se atiende a 24 niños con esta enfermedad, cuya esperanza de vida es entre la adolescencia y la adultez, hasta más de 30 años.

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Quito. Edwin Gavilanes entregó tanques de oxígeno a niños que lo requieren, en días pasados, en su fundación Para La Vida Ariel Chicho Gavilanes. Foto: Cortesía

El hijo de Edwin, Ariel, cumplió en enero 13 años. No puede caminar, se moviliza en silla de ruedas y su condición es “estable”. Se mantiene así por los cuidados de su familia, las terapias físicas que recibe en la fundación y, especialmente, por la medicina Ataluren (translarna). Este medicamento, que debe disolverse en agua para ser administrado, fue judicializado hace unos ocho años para que el Gobierno lo importe y entregue a los pacientes con distrofia muscular de Duchenne.

Esta medicina, señaló el MSP, “permite que las células de los músculos puedan producir una proteína distrofina funcional y ralentizar su deterioro”. Con ello, los niños pueden retrasar la pérdida de la capacidad de caminar hasta por unos siete años, explicó Edwin, quien teme que el Gobierno les quite este fármaco a los niños. Su preocupación surge por la alerta sanitaria que emitió la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria en octubre de 2023.

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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) señala, en su página web, que el uso del medicamento está autorizada en la Unión Europea. Sin embargo, el Comité de Medicamentos de Uso Humano de esta misma Agencia confirmó la recomendación de no renovar la autorización de comercialización del fármaco Translarna (Ataluren) en enero de 2024.

No obstante, Edwin insiste y da testimonio de que esta medicina ha retrasado la evolución de la enfermedad en los pacientes. “El medicamento les da calidad de vida“, afirma Edwin, cuya fundación da fisioterapia, psicología, psicopedagogía, entre otras asistencias, a los 24 niños con distrofia muscular de Duchenne y a otros 6.000 pequeños con parálisis cerebral y discapacidades físicas e intelectuales. A las madres les dan talleres de emprendimiento y, además, les entregan sillas de ruedas, andadores, juegos didácticos a los pequeños que lo necesitan. Este tipo de ‘ayudas técnicas’ las ha entregado también en hospitales pediátricos durante este mes de febrero, cuyo último día se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Así, la jornada de Edwin se extiende hasta las 13:00 o a veces un poco más por la supervisión que realiza a la obra de ampliación de su fundación. El avance de los trabajos alcanza un 85 %, pero aún les hace falta -sostiene - $ 6.500 para terminar los acabados, las baldosas, pintura y otras tareas. Si logran conseguir los fondos esperan abrir la nueva ala del centro a finales de este mes. Con ello, calcula, podrán duplicar las atenciones de 20 a 40 usuarios por cada área.

¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?, enfermedad clasificada como rara en Ecuador

Pasadas las 14:00 se dirige al negocio familiar, de organización de eventos, en donde labora con su esposa desde hace dos años. Con los ingresos, asegura, costea los gastos de Ariel, de su familia, servicios básicos, alimentación y, además, destina recursos mensuales para su fundación, como también lo hacen -añade- los ocho voluntarios que forman parte del directorio de la fundación. El centro también se financia con donaciones de personas particulares; el Gobierno, indica, “no nos ayuda en nada”.

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En las noches retorna a su hogar para dedicarle tiempo a su familia, a su esposa y sus dos hijos, Arianna, de 18 años, y Ariel, de 13. Con su retoño, que durante el día es cuidado por su hermana, juegan con los carritos o con una pelota pequeña: “Desde su silla de ruedas, él lanza la pelota al piso y le llega a la mamá, a la hermana o a mí y se la regresamos, así jugamos y todo es risa”.

Los viernes y sábados son ‘noche de chicos y chicas’, bromea Edwin. Su esposa y su hija pasan juntas y de igual forma Edwin y Ariel hacen su ‘pijamada’. Conversan, juegan y ven películas infantiles o los dibujos animados preferidos de Ariel, como Dragon Ball. “Ya cuando se cansa o le da sueño, como no se puede mover correctamente, me dice ‘ya papi, abrázame’ y le abrazo y se queda dormido”.

A Ariel, hijo de Edwin Gavilanes y quien padece de distrofia muscular de Duchenne, le encanta dibujar. Este es el boceto de uno de sus personajes favoritos de la serie animada Dragon Ball. Foto: Cortesía

Ariel es alegre, le encanta dibujar y coleccionar carros pequeños. Pero hay días, reconoce su padre, en que se pone triste por su salud. “Le digo ‘mi amor no te pongas triste, porque yo voy a ser tus brazos, yo voy a ser tus piernas, yo voy a ser tu columna vertebral durante el tiempo que Dios me permita estar con vida’”, dice afligido. No puede contener su llanto al recordar que hace unos meses los médicos no le dieron probabilidades de vivir.

Pero sobrevivió. La única secuela que tiene, por los efectos de la quimioterapia que aún está en el cuerpo, es el dolor que siente en las piernas. Se coloca parches de morfina o toma un fármaco que le prescribieron en el hospital para contrarrestar esta dolencia y seguir con sus actividades por “mis dos hijos de sangre y mis 6.000 hijos de la fundación”. El dolor no lo detiene.

La próxima consulta oncológica será el 29 de febrero y, en abril, le tienen previsto realizar un ‘escaneo’ completo de todo el cuerpo. Y si los resultados siguen siendo alentadores, como hasta ahora, se acerca al primero de los cinco años de remisión, tiempo que los pacientes deben esperar para ser declarados por los médicos ‘libres’ del cáncer. Aunque Edwin asegura que ya lo decretó: “Estoy libre de cáncer, pero sin descuidarme”. (I)

Aportes a la fundación

La fundación recepta donaciones a través del número telefónico +593 992 652 528 o al correo f.arielgavilanes@gmail.com. También, en la cuenta de ahorros de Banco Guayaquil 33900907, RUC 1793047408001, a nombre de la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes.

“La solidaridad no es un acto de caridad sino una ayuda mutua entre fuerzas que luchan por un mismo objetivo”, recalca Edwin Gavilanes, en sus mensajes en redes sociales.