La neurodiversidad no es un defecto: cómo entender y reducir los obstáculos que enfrentan las personas con diferencias neurológicas

Autismo, trastorno de déficit de atención con hiperactividad y trastornos del aprendizaje, como la dislexia, forman parte del conjunto de diferencias en el funcionamiento del cerebro humano que se engloban con una palabra, neurodiversidad. Y la idea que transmite es esta: no hay una única manera correcta en que el cerebro deba funcionar.

En cambio, la neurodiversidad nos lleva a aceptar que las personas perciben y responden al mundo y sus estímulos y realidades de maneras distintas. Es un término que empezó a utilizarse en la década de 1990 para dejar de imponer etiquetas a las personas cuyo cerebro interpreta el mundo de maneras no generalizadas.

También es un movimiento para apoyar a las personas neurodiversas (podría ser cualquiera de nosotros) y sus necesidades e intereses.

Se habla de necesidades porque el autismo, el TDAH y los trastornos del aprendizaje sí causan déficits, enseña el Child Mind Institute, dedicado a los niños y de las familias que luchan contra trastornos de salud mental y del aprendizaje.

Valorar las diferencias neurológicas no significa negar la realidad de las discapacidades, alega la terapeuta Aiyana Bailin en la revista Scientific American. Ella comparte en esa publicación los principales postulados del movimiento de la diversidad, y dice que a menudo son ignorados o malinterpretados:

• “El autismo y otras variaciones neurológicas (dificultades del aprendizaje, TDAH) pueden ser discapacidades, pero no son defectos ni fallas”. Separar estos dos conceptos, discapacidad y defecto, es uno de los enfoques principales. “Las personas con diferencias neurológicas no están rotas ni son versiones incompletas de la gente normal”.
• La discapacidad, no importa cuán profunda, no disminuye la condición de persona o individualidad. “Las personas con cerebros atípicos son completamente humanas, con derechos humanos inalienables, igual que todos los demás”.
• Las personas con discapacidades pueden vivir vidas plenas y con sentido.
• Las variaciones neurológicas son una parte vital de la humanidad, tanto como las diferencias de talla, forma, color de piel y personalidad. Ninguno tiene el derecho o la habilidad para tratar de “mejorar la especie” decidiendo qué características mantener o cuáles desechar. Cada persona es valiosa.
• La discapacidad es complicada, y a menudo está definida más por las expectativas sociales que por las condiciones del individuo. No siempre, pero muy a menudo.

Una vez abordados estos conceptos básicos, The Child Mind Institute agrega que los déficits sí son obstáculos para que las personas neurodiversas alcancen sus metas, y que los tratamientos están enfocados a reducir esos síntomas.

Pero la intervención no termina allí. Porque como argumenta Bailin, muchos de los obstáculos no están en la persona, sino en el ambiente en el que se desenvuelven, en las convenciones sociales, que empiezan en la familia y continúan en la escuela, el sitio de trabajo y los lugares recreativos, en los espacios públicos y privados. Estos podrían ser más acogedores o excluyentes hacia las personas neurotípicas.

Finalmente, la neurodiversidad se ha convertido en un elemento de identidad para los que tienen estas dificultades sociales, una vez que entienden que su cerebro funciona de una cierta manera, y por eso se comportan diferente a la mayoría.

Descubrir y entender este concepto también puede guiar a las familias preocupadas por el comportamiento de sus niños. Indagar sobre la neurodivergencia puede ayudarlos a buscar una explicación, y una evaluación. El resultado puede ser o no autismo o TDAH, pero finalmente los ayudará.

La doctora Nicole Baumer, especialista en neurología infantil y trastornos del neurodesarrollo en el Hospital de Niños de Boston, explica que quien acuñó el término neurodiversidad fue la socióloga australiana Judy Singer, para promover la equidad e inclusión de lo que ella llamaba las minorías neurológicas.

Baumer resalta la importancia de que los médicos se eduquen e investiguen la neurodiversidad para poder abordar ciertos trastornos y condiciones. Para usar un lenguaje más respetuoso con sus pacientes, por ejemplo, pues mientras alguno querría ser llamado “persona con autismo”, otro elegirá simplemente “autista”. Y aun otros no serán capaces de comunicarse verbalmente, pues el trastorno del aspectro autista es diferente de persona a persona, señala la neuróloga, y mientras algunos son muy dependientes en todas las áreas de la vida, otros pueden ser altamente independientes y no tener síntomas que les causen sufrimiento, sino los inconvenientes de su entorno social.

Una buena explicación diagnóstica, con lenguaje que los pacientes y sus familias puedan entender, puede ayudarlos a buscar no solo tratamiento, sino apoyo y contactos en su comunidad, pues promover las habilidades comunicacionales, sociales, académicas y otras puede maximizar la calidad de vida y el potencial. Una vez más, insiste Baumer, no hay una intervención “talla única”.

¿Qué hacer si sospecha que su niño es neurodivergente?

Si un niño o sus padres empiezan a sospechar que hay signos de neurodiversidad, la doctora Cynthia Martin, directora clínica del Autism Center del Child Mind Institute, sugiere ser abierto y empático, no dar señales de tristeza, decepción o impotencia. “Decir: Me alegro mucho de que me hables de esto es un buen punto de partida”, asegura.

El siguiente paso es conseguir una evaluación de las dificultades que tiene el niño. El especialista podrá identificar si se cumplen las condiciones para un diagnóstico. Martin recomienda no adelantarse a ese diagnóstico, pues el resultado podría ser muy diferente a lo esperado. Existen, además del autismo y el TDAH, la ansiedad social y los trastornos del estado de ánimo y del aprendizaje no verbal.

¿Qué hay de las personas neurodiversas adultas?

La doctora Baumer cita tres factores que pueden ahuyentar a la persona con diferencias del neurodesarrollo de una plaza laboral: el estigma, la falta de conciencia y la falta de infraestructura (física y organizacional) apropiada.

¿Cómo pueden los empleadores crear espacios más receptivos de la neurodiversidad? Baumer habla de espacios que reconozcan y enfaticen las fortalezas y talentos individuales.

• Ofrezca pequeños ajustes a los espacios de trabajo para las personas con necesidades sensoriales. Por ejemplo, quienes son sensibles al ruido necesitan un sitio donde tomar un descanso tranquilo y en silencio. También les ayudará el ser notificados con anticipación de ruidos fuertes (como en los simulacros de incendios), y protectores auditivos.
• Una persona con sensibilidad táctil podría estar mejor si le permite hacer modificaciones a la tela del uniforme de trabajo. Otros se beneficiarán de objetos antiestrés o pausas que les permitan moverse y liberar energía.
• El estilo de comunicación también debería ser claro, sin sarcasmos, eufemismos y mensajes implícitos. Provea instrucciones verbales concisas y por escrito cuando se trate de tareas, y divida las grandes comisiones en pasos más pequeños.
• Informe a las personas sobre la etiqueta en el trabajo, y no asuma que alguien está ignorando las reglas o siendo grosero a propósito.
• Trate de avisar con tiempo sobre cambios de planes y sus razones.
• Pregunte, y no asuma, sobre las preferencias personales, necesidades y metas de sus empleados. (F)