Emir empezó a convulsionar a los seis meses: el drama de los niños diagnosticados con epilepsia en Ecuador

Kimberly Marín notó algo extraño en el comportamiento de su hijo, Benjamín, cuando este tenía 7 meses de nacido.“Se lo comenté a mi familia: miren, Benjamín hace esto, hace lo otro”, explica. A su hijo “se le caía la cabecita” y tenía espasmos en los que el cuerpo se iba hacia adelante.Lo llevó a un hospital público para niños en Guayaquil, y una neuróloga le confirmó, tras varios exámenes, que Benjamín tenía principio de epilepsia relacionado con el síndrome de West (una forma de epilepsia infantil).La doctora le recetó vigabatrina, un fármaco antiepiléptico, inicialmente en dosis bajas.“Con los medicamentos tuve mucha fe de ya no ver los espasmos, pero estos seguían. Lo único que mejoró fue que si antes tenía 3 o 4 por día, ahora solo 2″, señala Escobar.Luego le aumentaron la dosis, pero los episodios de Benjamín continuaron. Escobar decidió llevarlo con otro doctor, con el apoyo económico de su familia.“El doctor fue super claro conmigo, el día que fui salí super mal (...). Ahora Benjamín es un niño que sorprende contra cualquier diagnóstico, es un niño muy valiente. Hasta a su doctor lo ha sorprendido”, pues caminó con 1 año y 3 meses. El galeno esperaba que empezara a caminar un poco mayor.Ahora el niño tiene 1 año y 6 meses, y no ha tenido crisis desde entonces que empezó a tratarse con el nuevo doctor. Tres semanas de vigabatrina para el tratamiento de su hijo le cuestan $ 108, explica.De acuerdo con información del Ministerio de Salud Pública, los establecimientos de esta cartera de estado registraron 17.827 atenciones a niños de hasta 10 años por diagnóstico de epilepsia. En 2023, en contraste, contabilizaron 17.095.A pesar de que puede llegar a ser grave, es posible mejorar el pronóstico de la epilepsia en niños con tratamientos.Daniel Cruz Montesinos, neurólogo pediatra, director médico de la Unidad de Neuropediatría, Aprendizaje y Desarrollo Infantil y el doctor que ayudó a Benjamín, explica que una señal para llevar a un infante a un neurólogo es cuando se detecta algún comportamiento súbito en el niño que no pueda ser explicado, como movimientos extraños del cuerpo, llanto e irritación, por otros motivos, como pesadillas, separación de los padres o maltrato infantil. El menor también podría quedarse “desconectado, fuera de sí”, con la mirada perdida.“Hay epilepsias motoras y no motoras. En unas hay convulsiones, se muerden la lengua, se hacen pipí. En otras, el niño se queda fijo, quieto, con la mirada perdida”, dice Cruz Montesinos. La enfermedad, a su vez, tiene una variedad de causas.Una vez que un niño llega a su consultorio con una sospecha de una primera crisis, Cruz Montesinos escucha primero la historia de los padres.Algunos incluso llegan con videos de sus hijos durante sus crisis, lo cual ayuda para la historia clínica. Luego, un examen llamado video electroencefalograma ayuda a confirmar el diagnóstico. También se les realiza una evaluación neuropsicológica, entre otras pruebas y exámenes dependiendo de cada paciente.Gabriela Parrales y Júnior Avelino, padres de Emir (también paciente de Cruz Montesinos), recuerdan que su hijo llegó a sufrir hasta 20 episodios por día.Emir empezó a convulsionar a los 6 meses, y a los 7 le consiguieron atención médica. Al comienzo no sabían que lo que le sucedía a Emir tenía una posible explicación médica, hasta que un conocido les recomendó que acudan a un neurólogo.Inicialmente le recetaron vigabatrina, al igual que a Benjamín. Luego le añadieron otro medicamento. Los padres de Emir, quien ahora tiene 5 años, calculan que no convulsiona desde los 3, cuando Cruz Montesinos le suspendió la medicina tras mejoras en sus chequeos mensuales.“Él ya no es un niñito, es un hombre (ríe)”, cuenta Avelino. Aunque todavía no habla, la única palabra “que de repente” dice es ‘papá’, según Parrales. A pesar de eso, ambos sienten alivio de que Emir ya no convulsione. (I)

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