El 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, convoca a los profesionales y a las familias a compartir no solamente los aspectos más conocidos de este trastorno, sino en la detección temprana que permite hacer un mejor trabajo con los niños.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista o TEA, pero la entidad reconoce que esa es una estimación nada más, pues las cifras varían en las distintas investigaciones.

La campaña “Un Viaje Feliz por la Vida”, organizada por la Confederación Autismo España y Autism Europe, estima que alrededor de 7 millones de personas viven con el trastorno en Europa, y en España son más de 470.000. La organización Autismo Ecuador ha habilitado un formulario de registro, con el fin de obtener una estadística real de casos diagnosticados con autismo y Asperger.

“Es importante que las alertas sean atendidas a tiempo; el diagnóstico temprano puede guiar el trabajo para tener resultados exitosos a futuro”, dice la psicóloga clínica y máster en Autismo e Intervención Psicoeducativa María José Jáuregui (@psicologamariajosejauregui, en Instagram).

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Ella expresa que si bien a un niño de un año no se lo puede diagnosticar con autismo, sí se pueden detectar rasgos autistas. Pero esto no tiene el fin de alarmar a la familia. “El diagnóstico no es una etiqueta, sino una guía para saber cómo proceder y lograr mejores resultados”.

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

Desde la perspectiva de Jáuregui, quien tiene 17 años trabajando en este campo, el autismo es un tropiezo subjetivo en la constitución del yo, que viene a ser la consciencia de uno mismo, de la identidad y de la relación con el medio.

“Ese yo no se arma correctamente, y debido a esto, el niño no está apropiado de su cuerpo”, indica la especialista, “por ejemplo: lo llaman y no responde al nombre. No quiere mirar a las otras personas. A veces se golpea durísimo, pero no siente el cuerpo”.

La intervención temprana en el autismo es obra de un equipo interdisciplinario, que incluye a la familia y a la escuela. Foto: Shutterstock

Aquí viene la intervención temprana, que apunta a que ese yo pueda constituirse lo antes posible, algo que en un niño regular o neurotípico sucedería alrededor de los 2 años.

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Otro de los obstáculos es la visión general del autismo como una enfermedad irreversible. “Tenemos que romper con el mito del autismo que hemos visto en las películas, eso prácticamente ya no existe”, considera Jáuregui, y esto es debido a las intervenciones en los niños que llegan a consulta temprano, con tropiezos comunicativos que van desde no hablar hasta hablar solo de sus intereses, pero no poder contar sobre su vida.

El diagnóstico (del autismo) no es una etiqueta, sino una guía para saber cómo proceder y lograr mejores resultados.

María José Jáuregui

Jáuregui observa ciertas tendencias entre los niños con dificultades comunicativas o sociales. Un grupo evoluciona bien, dice palabras, y entre los 2, 4 o 6 años tiene un retroceso auditivo, pierde las habilidades comunicativas que había adquirido. “Decía ahora con la manito, y lo dejó. Decía papá y mamá, y lo olvidó. Decía agua, y dejó de pedirla. Miraba a los ojos, miraba cuando lo llamábamos, y ya no”. Y en otro grupo, el niño siempre tuvo un desarrollo más lento de lo esperado y no llegó a hablar.

En las dificultades de socialización también hay varios niveles. “Hay niños que no toman en cuenta a otros, pero también los hay que sí se interesan en los demás, quieren participar del juego, pero no comprenden las dinámicas sociales”.

Las alertas pueden presentarse en los primeros años de vida, de ahí la importancia de que un pediatra pueda detectar irregularidades. “Ver si el niño, a los 3 meses, tiene sonrisa social; si tiene 2 años y no habla”. Y entonces derivar inmediatamente a alguien especializado en diagnóstico diferencial, y luego de esto escoger a un profesional especializado en autismo con quien la familia se sienta segura.

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La sonrisa social a los 3 meses de edad es uno de los hitos del desarrollo de los niños. Foto: Shutterstock

Hable con su pediatra si observa que su niño tiene alteraciones en el sueño y en la alimentación. Si llora a pesar de estar bien cuidado y alimentado. Si a los 3 meses no se inicia en la sonrisa social. “A veces, los padres dicen que el bebé no se ríe porque ellos son serios. No se trata de eso. Es un hito que el niño tiene que cumplir. Debe empezar también el balbuceo”.

Otro hito importante, entre los 6 y 9 meses, es señalar. “Es uno de los primeros gestos comunicativos. Así uno puede entender qué quiere el niño, y además, puede nombrar las cosas, para que vaya adquiriendo el lenguaje, y al año ya tendrá tres, cuatro, cinco palabras”.

Otro momento esencial es que entre los 5 y 7 meses el niño ya reacciona, se gira y mira cuando lo llaman.

Tal como el tamaño y el peso, estas reacciones son una guía del desarrollo. “Estos procesos harán que al año, el niño pueda utilizar gestos sencillos: señalar, sacudir la cabeza cuando quiere decir no, decir hola o chao con la mano, llamar a mamá y a papá, pedir agua, seguir consignas básicas, como traer un juguete si se lo piden, buscar algo que está escondido, caminar o ponerse de pie apoyado en los muebles”.

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Observe también la conexión que el niño tiene con el entorno y con otras personas. El interés por mostrar cosas que descubre, “eso se llama triangulación del objeto, él encuentra una hojita, viene y me la enseña”.

El primer año de vida es esencial para la constitución subjetiva, y por eso no es posible esperar a los doce meses para comenzar a enseñarles. “El primer año es la base de la constitución del yo”.

Signos característicos del autismo: el aleteo y caminar en puntas, no necesariamente cuando empiezan a caminar, sino cuando esto persiste a los 2 años. Rechazo a ponerse un gorro o accesorio en la cabeza y a que le corten el cabello. Selectividad en la comida. Poca tolerancia a los cambios y a las transiciones. Retener cosas en las manos, pero sin darles uso. Deambular por la casa, pero poco interés en jugar con los padres.

Temor a ciertos ruidos cotidianos (licuadoras, taladros) y a ciertas canciones. “Aunque son muy musicales, puede ser que ciertas canciones les asusten”. Y selectividad auditiva.

La selectividad auditiva es uno de los rasgos autistas; la intervención temprana ayuda al niño a controlar su comportamiento y su cuerpo. Foto: Shutterstock

Esto último se nota en que el niño no responde cuando lo llaman por su nombre, pero si oye el dibujo animado que le gusta, corre a ver la televisión. Si se le pide hacer algo, no parece haber oído, pero si se lo invita a salir, está listo porque quiere ir a la calle.

Las conductas repetitivas suelen venir más tarde, señala Jáuregui, pero es posible que al año empiecen a hacer filas con los juguetes u otros objetos, cuando la sintomatología es muy marcada.

¿En qué consiste la intervención temprana en el autismo?

La terapeuta cree que es muy importante que el niño no sienta que está enfermo o yendo a consulta, por eso su trabajo con ellos toma la forma de una clase en la que los ayuda a aprender a hablar, a jugar, a comunicarse y a controlar el cuerpo. “Cuando me preguntan, les digo: Así como otros niños tienen tropiezos para sumar, a ti te cuesta un poquito hablar”. Ese abordaje les da confianza, “porque no los pone dentro de un cuadro médico, como si estuvieran enfermos”.

El fin de una evaluación neuropediátrica no es etiquetar al niño, sino saber cuáles son los acompañamientos terapéuticos y estudios complementarios que requiere.

Dr. Daniel Cruz Montesinos

Para que la intervención tenga éxito, hay que contar con varios pilares. El primero es una escuela que acoja al niño y sea sensible a su tropiezo. “No necesariamente que conozca sobre el tema, sino que tenga el deseo de ayudar”, dando apertura al equipo que trabaja con el niño.

En los casos con sintomatología muy fuerte puede hacer falta una maestra integradora. “Es una maestra que el equipo forma para que pueda potenciar al niño en todos los aspectos escolares”.

El otro pilar de la intervención es elegir las terapias adecuadas para cada caso y ser constante. Trabajar con grupos armados con criterio profesional, según el nivel de comunicación y socialización.

Y el último es la práctica centrada en la familia. “Todo lo que el niño adquiera tiene que también ser adquirido en casa, para que mejore la calidad de vida de la familia”, dice Jáuregui. “El compromiso familiar es curar la comunicación dentro de la casa y hacer que el niño socialice”.

Sospecha, pero no diagnóstico definitivo

El diagnóstico de TEA puede sospecharse desde antes de los 18 meses de edad, pero el diagnóstico definitivo recién será posible entre los 24 y 36 meses, señala el doctor Daniel Cruz Montesinos, pediatra y neurólogo pediatra. El diagnóstico antes de esta edad deberá realizarse con mucha cautela, pues “los diagnósticos se construyen y, a veces, se deconstruyen”.

¿Qué significa esto? Que el diagnóstico no es algo definitivo, no puede ser rígido. Hay que observar la evolución de cada niño.

Además, el doctor Cruz expresa que según el Consenso Latinoamericano (del método internacional) Delphi Modificado (2021), se sugiere a los profesionales usar el término ‘riesgo para trastornos de la comunicación y del lenguaje’ (RTCL) en pacientes entre los 9 y 36 meses que cuentan con un retraso en la comunicación verbal (habla) o no verbal (social) y que aún no cumplen los criterios diagnósticos establecidos para trastornos del espectro autista (TEA), trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL) o trastorno pragmático del lenguaje (trastorno de la comunicación social o TPL).

“Todo paciente con RTCL deberá contar con una valoración por parte de un equipo interdisciplinario que incluya una intervención temprana”, establece el doctor Cruz. “Su seguimiento deberá ser al menos cada tres meses, para valorar si cumple los criterios diagnósticos de alguno de los trastornos mencionados y asegurarse de que se estén realizando las intervenciones tempranas ajustadas a su contexto”.

También se recomienda la aplicación de un cuestionario especializado de tamiz llamado M-CHAT-R/F™, diseñado para un rango de edad entre 16 y 30 meses en todo niño con RTCL. Para menores de 18 meses de edad, el test debe repetirse a los 18 y 24 meses.

El pediatra recalca que el fin de una evaluación neuropediátrica no es etiquetar al niño, sino saber cuáles son los acompañamientos terapéuticos y estudios complementarios que requiere.

Entre los profesionales hay varias posturas frente al TEA. Algunos consideran que es una condición orgánica, y otros que no. “La pregunta sobre el autismo y su origen sigue abierta”, dice Jáuregui, quien opina que el autismo no es una enfermedad, pues mediante el trabajo con la familia, con la escuela y las terapias de comunicación y socialización se ayuda a muchos niños a estabilizarse y a integrarse totalmente, a tal punto que la condición inicial ya no se nota.

La terapeuta comenta que muchas familias que son dadas de alta por ella no ven sentido a seguir hablando del tema, pues sería como conservar ese diagnóstico de por vida. “¿Entonces por qué vamos a seguir diciendo que es autista?”, reflexiona. “¿Para qué seguir nombrando (el trastorno), para qué seguir identificando a la persona como autista?”. (F)