Este 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, una fecha declarada por la Organización Europea para las Enfermedades Raras con la finalidad de crear conciencia en este tipo de enfermedades difíciles de diagnosticar y tratar. Tomando de referencia este día, la periodista Estéfani Espín publicó un mensaje para reflexionar en las condiciones de vida y luchas de una persona con una enfermedad denominada ‘rara’.
Espín es madre de la pequeña Emilia, quien tiene síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla.
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La presentadora de noticias de Ecuavisa refirió que los días de las niñas con este síndrome son llenos de incertidumbre. “Días de hospitales, citas, terapias, doctores, viajes,reuniones,muchos trámites, pocas certezas, y una mochila llena solo de incertidumbres… así es el viaje de nuestras niñas”, describió.
Es así como indicó que aunque hay días más cuesta arriba que otros, cada paso es dado con entrega y amor. “Aquí no hay espacio para dar a medias, para querer a medias, o intentar a medias... aquí la vida se siente y a veces quema pero de tanto amar o llorar; de tanto entregar y de tanto recibir, de tanto rezar y soñar, de tanto vivir y al final entender por qué es que ningún tibio ha escrito historias que se lleguen a contar”, expresó en un escrito acompañado de un video donde reúne las diferente terapias que hace su hija menor.
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Espín reflexionó en la denominación de ‘enfermedad rara’. “Como si esa frase podría cargar en su definición todo el peso de tenerla, como si dos palabras podrían resumir lo que la vida se lleva cuando esa frase llega…”.
“Que este 28 sea el comienzo de un recordatorio constante al que invita la vida de estas niñas, a caminar lejos de la tibieza, quizás es la forma más honesta de honrar su entereza, su valentía y su lucha…”, añadió la periodista, invitando a las personas a seguir la cuenta de oficial de Instagram de Rett Ecuador. (I)