Pacientes de enfermedades raras crean frente para exigir abastecimiento de medicamentos

Un grupo de pacientes apoyados por 18 organizaciones formaron el Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (Fener), con el fin de trabajar de manera articulada y ante el desabastecimiento de medicinas en el sistema de salud pública agilizar la acción urgente de parte del Estado.

Este Frente se oficializó este 20 de noviembre en uno de los salones de la Asamblea Nacional, donde estuvieron presentes tres legisladores: Juan José Reyes (ADN), Comps Córdova y Cristina Jácome (RC), a quienes solicitaron el trámite urgente de una ley que proteja a más de 4.000 personas registradas en el país que padecen de enfermedades raras y que tienen dificultades para obtener el medicamento.

Los representantes de Fener pidieron a la legislatura cinco acciones:

• Abastecimiento urgente de medicinas para enfermedades raras: actualmente, varios hospitales públicos no cuentan con medicinas para pacientes con enfermedades raras, generando la suspensión de los tratamientos por más de un mes. En el hospital Baca Ortiz, por ejemplo, no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV (síndrome de Morquio A) que requieren siete niños y de mucopolisacaridosis tipo VI para tres niños más. En el hospital Carlos Andrade Marín tampoco hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo VI que requiere una niña de la ciudad de Portoviejo.
• Una Ley Urgente de Enfermedades Raras: existe un borrador de proyecto de Ley de Enfermedades Raras presentado por la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof) ante la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional, por lo que el Fener insta a la mesa legislativa a acelerar su elaboración, socialización y debate.
• Presupuesto permanente: contar con presupuestos específicos y puntuales para la atención de estas patologías dentro de la proforma del Presupuesto General del Estado es esencial, a través de la creación de un fondo especial para enfermedades raras. Esto garantizaría los recursos para la adquisición de las medicinas, garantizando la continuidad de los tratamientos y la salud de los pacientes.
• Atención integral y multidisciplinario: asegurar el diagnóstico temprano, pues actualmente existe un déficit de profesionales capacitados para atender enfermedades raras, por lo que una de las demandas también es el fortalecimiento y designación oficial del Cegemed (Centro de Genética Médica y Genómica) como el principal centro de referencia nacional para el diagnóstico genético, proveyendo apoyo pleno a sus responsables. Esto debe incluir la ampliación del tamizaje neonatal para la detección oportuna y la garantía de acceso universal a estudios genéticos para todas las personas que conviven con EE. RR. en el país.
• Actualización inmediata del Registro Nacional de Enfermedades Raras, incluyendo un mecanismo ágil para incorporar las patologías no listadas y garantizar su atención.

En el país existen personas que conviven con alguna de las más de 106 enfermedades raras (EE.-RR.) reconocidas oficialmente en Ecuador.

Carmen Mayorga, representante de la fundación Manitos de Amor, explicó que el Frente permitirá hacer presión al Gobierno para la atención a todas las enfermedades raras por la crisis hospitalaria, pues hay pacientes que no tienen medicinas y menos recursos para enfrentarlas.

Dijo que es urgente un proyecto de ley para que se garantice en el país la adquisición de medicinas de los pacientes que padecen enfermedades raras.

Félix Galarza, presidente de la Asociación Ecuatoriana de Enfermedades Raras, explicó que el proyecto de ley garantiza un diagnóstico temprano, equipos multidisciplinarios de médicos, presupuesto exclusivo para enfermedades raras, establece un registro único de enfermedades raras, pues al momento las organizaciones que forman el Frente tienen un registro de unas 4.000 personas que padecen de enfermedades raras. (I)