“La vida no siempre viene con un lazo, pero hay que vivirla y no deja de ser apasionante y bonita”. Con fortaleza, optimismo, con ganas de ayudar, aprender y disfrutar cada momento vive Fide Mirón, una mujer española que busca sensibilizar al mundo sobre las enfermedades raras, en especial la que padece: la porfiria eritropoyética congénita o porfiria de Günther.
“La porfiria existe”, dice. Pocos lo saben y hasta mediados del año pasado, según lo que pudo investigar y documentar la tienen menos de 10 personas en España “y en el mundo no somos más de 300″, expuso a Nius.
Publicidad
Esa es una enfermedad devastadora, describió BBC Mundo en octubre de 2020.
“Produce daño hepático, anemia y úlceras en la piel. El tejido termina pudriéndose y cayendo, y es por eso que también le dicen la porfiria mutilante”, añadió ese medio.
Publicidad
La detección de la enfermedad
Fide nació en Alicante hace 49 años. Fue una bebé sana hasta que cumplió seis meses.
“Yo nací perfecta, con mi cara, con mis manos, pero la enfermedad fue progresando y mutilando mi rostro y mis manos”, dijo para un video colgado, en febrero de 2023, en su cuenta de Instagram en la que reafirma que actualmente la porfiria de Günther no tiene tratamiento, pero estamos en camino de cambiar esa realidad, expresó optimista.
Unas ampollas en la piel, como si de picaduras de mosquito se tratara, llamaron la atención de sus papás, quienes notaron, como contó a Nius, “que su salud empeoraba por momentos”.
Las visitas a los médicos aumentaron y en el Hospital Clínico de Valencia, finalmente, un dermatólogo notificó el diagnóstico:
-Su hija tiene una enfermedad tremendamente grave, muy, muy desconocida. No tiene tratamiento.
A mis padres les dijeron: “No hay solución, no hay nada que hacer
Fede Mirón
En un relato, publicado en primera persona, Fide narró cómo su niñez para BBC Mundo:
“Como la enfermedad me provocaba anemia, necesitaba transfusiones de sangre cada 15 días. Pasé mi niñez recibiéndolas.
Esta porfiria ataca por brotes, un día tras otro. Me despertaba por la mañana y descubríamos una herida nueva.
Por las lesiones perdí mis manos, mis rasgos faciales. Era un dolor continuo, insoportable, desgarrador”.
Las ampollas, divulgó Nius, “de apariencia inofensiva, empezaron a devorar los tejidos, los músculos y los huesos de sus manos y su cara”.
“Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos”…
La enfermedad le dio una “tregua”
Para las transfusiones de sangre contaba con su papá. Pero, cuando ella tenía 9 años, él murió y comenzó a recurrir a los bancos de sangre, debido a su anemia.
Padecer una enfermedad sin tratamiento, tan desconocida y que te va destruyendo, sí asusta
Fede Mirón
Sin que se tenga una respuesta clara, a los 14 años, “de repente, mi cuerpo dejó de necesitar las transfusiones”.
En sus palabras, la enfermedad le empezó a dar tregua. Sin embargo, “los médicos le dijeron que probablemente no superaría la pubertad”.
Fede nació un 10 de enero y tiene sentimientos encontrados al llegar la fecha: “Es muy bueno cumplir un año más, pero a mí siempre me asustaba tener un año menos de vida”.
Por qué se da la porfiria de Günther
Para BBC Mundo, en 2020, el doctor Óscar Millet, especialista en enfermedades hereditarias, explicó así la porfiria eritropoyética congénita o porfiria de Günther.
“Es una enfermedad muy rara: para desarrollarla los dos progenitores del paciente deben tener una mutación desestabilizadora”.
Para que aparezcan los síntomas hay que tener las dos mitades, la de la madre y el padre. Con una sola no basta. Se porta, pero no se desarrolla.
En el caso de Fide, señaló: “Se formaron nichos de mutaciones en diferentes regiones y por coincidencia sucede que dos familiares lejanos se casan, tienen descendencia y heredan el gen”.
Los pacientes con enfermedades raras nos vemos obligados a convertirnos en expertos de nuestra patología
Fede miron a Soziable
Activista y optimista
Fide se describe como viajera y apasionada. Es conferencista, divulgadora en enfermedades raras y directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Está graduada en Trabajo Social, “porque me importan las personas y seguiré trabajando por una transformación social”.
En su cuenta de Instagram ha escrito que de niña no pudo estudiar “porque mi asignatura más importante era salir adelante, luchar contra una enfermedad que no me trataba nada bien”.
Sobreviví contra todo pronóstico, aprendí a reconstruirme en cada destrozo que la porfiria dejaba en mí
Fede Mirón
Su empeño hace poco la hizo merecedora de un galardón. La Falla Els Generals, dentro de su proyecto solidario “En Vena”, anunció en junio de 2023 la entrega de su Premio Extraordinario Solidario “En Vena” a Fide Mirón, en reconocimiento a su inquebrantable dedicación y generosidad hacia los demás.
“Siempre he dicho que mi misión en la vida es dejar un camino y una estela para que los que vienen detrás tengan un camino mucho más fácil, más sencillo del que yo he tenido”, comenta esta mujer que conoció el peso de la burla y el rechazo por su apariencia.
Gracias, a mi madre, por soportar en silencio cómo otras madres rechazaban que sus hijas se juntaran conmigo, cuando era solo una niña que no entendía nada
Fede Mirón
Fede Mirón se considero una superviviente y luchadora. “Soy divulgadora en enfermedades taras, porque aunque parezcamos una minoría, somos muchas las personas y familias que convivimos con el gran desconocimiento y soledad. Vivo mil batallas, pero seguiré caminando”.
(I)
Te recomendamos estas noticias
- “Mi enfermedad es tan rara que no tiene nombre”
- ‘Hay días en que siento morir, me levanto por mi hijo’: padres de niños con malformaciones y discapacidades luchan contra la depresión
- ‘Mi hermana decidió donar su riñón para salvarme’: Angie y Denisse se someterán a cirugía de trasplante con donante en el Teodoro Maldonado Carbo