Carmen Burgos tiene 50 años, 10 de ellos han sido todo un torbellino de emociones. La llegada de su último hijo Emanuel cambió su vida. Él nació de seis meses y fue diagnosticado con hidrocefalia y parálisis cerebral infantil (PCI) luego de un tormentoso proceso de parto, asegura.

Esta situación la derrumbó totalmente al inicio, al punto de que en algún momento pensó en acabar con la vida de ella y de su hijo. Sin embargo, con el pasar de los años, la ayuda de Dios y de las personas, ella sigue luchando para mantener al menor alimentado, limpio y con amor, aunque sabe que no podrá recuperarse y ser un niño como los demás.

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Pero ¿qué pasa con su salud emocional? La mujer llora al recordar los días de convulsiones que le daban a su hijo, los procesos “burocráticos” en los hospitales e incluso la vez en que por poco acaba con su vida y la de su bebé.

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“Escuché una voz que me dijo ‘acaba con todo esto, mátalo’. Yo me puse a orar y sentí que Dios me salvó de hacer una locura. Luego de eso he tenido a Dios presente de forma constante en mi vida, pese a las críticas y hasta burlas de personas por la condición que vive mi hijo”, comenta con tristeza la mujer.

Ella indica que su hijo tiene discapacidad física e intelectual, pero al momento no cuenta con un apoyo económico del Gobierno; sin embargo, ha encontrado ayuda en médicos y moradores de una clínica del norte de Guayaquil, adonde acude por las tardes.

Carmen Burgos comentó que todos los días lucha para darle una vida digna a su hijo Emanuel. Foto: El Universo. Foto: El Universo

Adriana, una de las madres del Centro Valientes del Municipio, cuenta que fue dolorosa para ella la noticia de que su primer hijo tenía síndrome de Down.

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“Uno se decae, por supuesto, pero solo al verlo otra vez se trata de dar fuerza, pero hay mucha depresión”, indica.

Según la Dirección de Inclusión Social del Municipio de Guayaquil, allí se atienden al menos 3.000 niños con sus representantes en diversos programas; uno es para manejar la depresión, situación que agobia a este tipo de familias.

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La psicóloga Verónica Erazo, especialista en atención familiar de este centro, explica que hay un gran impacto emocional porque el recibir una noticia como esa destruye las expectativas que se habían generado alrededor del nacimiento del niño o niña.

“Es una etapa llamada de duelo porque mueren esas expectativas, luego viene una etapa de negación, la etapa de ira en que ha habido padres que han agredido a los niños. También la depresión hasta que en ese proceso se llega a la aceptación de esta realidad, de que el niño tiene una discapacidad, una malformación y se puede trabajar en mejorar”, manifiesta.

En el CentroMunicipal de Desarrollo  de Habilidades  Valientes se desarrollan actividades tanto para niños como sus cuidadores. Foto: Ronald Cedeño. Foto: El Universo

¿Cómo encontrar el norte?

La terapeuta del lenguaje Gypsy de la Torre, directora del Centro Integral de Terapia Familiar, dice que en estos casos es necesario un apoyo profesional para gestionar el duelo adecuadamente, ayudar a sostener la relación de pareja y manejar la situación dentro de la familia.

“La familia debe constituirse en la primera red de apoyo de este niño y sus padres. Mientras más rápido se supere el duelo, más pronto los padres serán capaces de buscar las ayudas que se necesiten para sacar adelante la situación que les toca enfrentar”, comenta.

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Erazo agrega que la terapia debe realizarse de forma individual. Y que la cuidadora debe tener alguna actividad que la saque de la rutina, para no llegar al síndrome de cuidador quemado.

“Es una etapa de agotamiento y estrés en que no va a poder rendir, o va a somatizar algunas enfermedades. Ellos deben saber que están bien para poder dar ese cuidado y cariño”, explica.

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¿Qué opciones hay para ayudar a familias con niños con discapacidades o malformaciones?

Según cifras del Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), hubo 34.821 usuarios con discapacidad registrados en la institución que participan en diversos programas a nivel nacional.

Y en bonos y pensiones hubo 126.468 beneficiados en todo el país.

Uno de los programas son Atención a personas con discapacidad, emprendimientos para sus representantes o familiares, desarrollo infantil integral, entre otros más. (I)