Las estadísticas dicen que, cuando una mujer embarazada tiene 25 años, uno de cada 1.250 niños puede nacer con síndrome de Down. “Ese es mi hijo Carlos Julio”, cuenta Fernanda Miranda, quien dio a luz a este niño tan deseado por la familia después de estrenarse, cinco años antes, como mamá de Nicole.
“Yo soñé que mi hijo tenía paladar hendido y le conté a mi ginecóloga. Como ya había pasado la semana doce no me pudo hacer el triple screening, pero me tranquilizó diciendo que yo era una mujer joven y mi hija mayor estaba sana. No me enteré y disfruté mi embarazo”, recuerda.
Como el parto fue por cesárea de emergencia, su mamá entró al quirófano con ella. “A mí me duermen un poco y cuando sacan a Carlos Julio una enfermera dice: ‘Uy, qué pena, es mongolito’. Eso escuchó mi mamá, pero no me dijo nada hasta mucho después”, cuenta Fernanda, quien aboga por un diagnóstico humanizado. Justamente ese momento marcó su camino para ser la vocera de una verdadera inclusión, comenzando con el uso correcto de las palabras.
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Al día siguiente, la neonatóloga le pidió autorización para realizarle unos exámenes médicos. “El cariotipo se demora quince días en dar resultados. Mi mejor amiga me armó una carpeta con todo lo que encontró sobre el síndrome de Down y comencé a prepararme”, relata Fernanda.
Confiesa que se cuestionó, pero decidió seguir. “Mucha gente dice que cuando ya aceptas el luto sales adelante, pero lutos hay toda la vida, porque hoy pudo haber sido el día que... y no pasó; porque ahí está la meta que hubiera logrado y no pasó... Hay pequeños lutos en toda la vida”.
Pero también hay pequeños éxitos (aplaudió, se paró, caminó, habló) que se celebran y se sienten de una forma exponencial porque costó tanto lograrlos: “Ahora ya no lo hacemos porque Carlos Julio anda enfiestado, pero cuando era chico el Día Internacional del Síndrome de Down (21 de marzo) era fiesta con torta. Nos reuníamos con mis tías y primos porque no era un día de tristeza, era un día de celebrar el cromosoma de la alegría”.
La llegada de Camila
Cuando Carlos Julio tenía 2 años nació Camila, luego de un embarazo muy cuidado y con todos los exámenes médicos recomendados, sin ningún indicio de algún tipo de condición. “Inclusive al nacer tampoco aparece nada, aunque se le baja el azúcar a la bebé y el doctor sí me dice que la circunferencia de la cabecita era ligeramente más pequeña, pero que podía cambiar en el camino”, recuerda la mamá.
Al pasar el tiempo, Fernanda se da cuenta de que algo no andaba bien con Camila, la hace evaluar de una terapista y comienza un sinnúmero de exámenes. “Se demoraba en levantar la cabeza, había muchos retrasos para su edad y no caminaba. A los 2 años comenzó a convulsionar y luego de muchas opiniones médicas le detectaron una microcefalia sin diagnóstico, con una atrofia difusa del cerebro en general. Cuando alguien me pregunta, respondo que es como un PCI (parálisis cerebral infantil) porque no tiene un diagnóstico, aunque no lo es, pues tiene otras características”, explica.
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Pero ¿hay alguna condición para que una misma pareja tenga dos hijos con discapacidad? Fernanda responde que no, pues el síndrome de Down es una condición aleatoria y la microcefalia sin diagnóstico llegó cuando aparentemente todo estaba bien.
A las mamás de niños con cualquier tipo de discapacidad les aconseja, “en primer lugar, entender que no fue su culpa. Nunca un hijo va a ser un castigo. Lamentablemente, en este tiempo de luchas internas se rompen las familias, mujeres dejan a sus hijos porque no se creen capaces de criarlos”. “Ellos me han enseñado a ser empática, a no pensar en lo que falta, sino disfrutar que estamos juntos. No sé cuánto tiempo los tenga conmigo y mi petición a Dios es que ellos se vayan antes que yo. Hay mucha gente que los ama, pero nadie como su mamá”, sostiene.
Familia, el motor para enfrentarlo todo
Fernanda se dio una nueva oportunidad en el amor y se casó hace ocho años con Gustavo, luego de cuatro años de enamorados. “Al igual que mis padres, él me impulsó a estudiar para conseguir mi título de licenciada en Marketing, luego hice una maestría en Comunicación Transmedia”, señala.
Se conocieron en un grupo cristiano al que ella acudía. “Yo nunca los oculté, mis hijos son parte de mi día a día. Él sabía que se estaba metiendo en una situación fuerte y siempre dice que él quiso escapar y no lo dejé”, cuenta entre risas. Valora su compromiso con la familia y su rol como figura paterna en el hogar.
La ayuda recibida de su mamá, que siempre ha estado a su lado, ha sido fundamental para poder salir a trabajar sin dejar de estar pendiente de sus hijos. La comunidad también es importante y la encontró en Fasinarm, donde estudia Carlos Julio, y en otros grupos de padres: “Una aprende de la otra y te das cuenta de que no eres la única. Todas llevábamos una carga similar”.
Fernanda, quien en su cuenta de Instagram Hablemos de Marketing Inclusivo promueve la inclusión de personas con discapacidad que hacen las marcas, será la moderadora del foro de educación inclusiva: “De la familia al mundo laboral”, organizado por EL UNIVERSO, que se realizará este 18 de septiembre, desde las 10:00, en la Universidad Casa Grande. (I)
