La lepra es una enfermedad que ha aquejado al hombre desde hace muchos siglos. Esta es una enfermedad infecciosa crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae que afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos. Esta enfermedad puede causar lesiones cutáneas, daño nervioso y deformidades que tienen secuelas visibles e invisibles, sobre todo cuando no recibe tratamiento.
La lepra es un mal tan antiguo que los textos bíblicos, incluso, refieren de la compleja situación que vivían personas con lepra, que eran llevadas a las afueras de las ciudades para evitar el contagio.
Actualmente se ha considerado que no es muy contagiosa, pero puede propagarse a través de las gotículas respiratorias de una persona infectada, aunque normalmente para contraerla es preciso haber mantenido un contacto cercano de manera prolongada.
Con el avance de la ciencia, los enfermos con lepra pueden tener tratamientos. Y aunque se cree que este mal ha desaparecido, aún en América Latina hay personas que luchan con esta enfermedad. Si bien en algunos países los casos anuales no pasan de los 1.000, sí es una enfermedad que sigue afectando, sobre todo a personas con poco acceso a servicios básico y servicios de salud.
Beatriz Miranda-Galarza, ecuatoriana y relatora Especial de las Naciones Unidas sobre las personas afectadas por la lepra y sus familiares, habla del escenario que presentan los pacientes con lepra en Ecuador y América Latina.
La especialista, que trabaja desde México, afirma que es necesario poner atención a este tema porque aún hay familias que se enfrentan a diversas modalidades de discriminación y múltiples barreras por padecer la enfermedad de Hansen o conocida como lepra.
¿Cuál es la situación de la lepra en América Latina?
Se cree que la lepra es una enfermedad que ha sido eliminada. Uno de los factores por los que se ha llegado a pensar esto es porque la Organización Mundial de la Salud en el 2000 declaró que se había eliminado la lepra, pero tenía que ver con una fórmula que indicaba que se eliminaba la lepra si existía un solo caso por cada 100.000 habitantes. Muchos Gobiernos han declarado eliminada la lepra cuando aún hay casos. A medida que pasan los años, puede haber un aumento de casos porque no son reconocidos ni reportados. La lepra es una bacteria que puede tomar de cinco a 20 años para que una persona pueda mostrar síntomas.
¿Y en qué países de América Latina hay evidencias de casos de lepra?
Brasil es el segundo país con el número de más casos del mundo. Colombia es un país que ha estado luchando por los derechos de las personas con lepra. En Ecuador, en el 2022, se reportaron 316 casos (cifra dada por la organización Cares), pero la cifra oficial es menor, aunque no puede representar lo que pasa en la realidad, porque hay casos olvidados, o no se han reportado. En América Latina tenemos aún países que pueden ir desde los 100 casos a 25.000 casos nuevos, como Brasil. Si se suma esto a los casos anteriores, la lepra aún es problema que afrontamos, sobre todo por la discriminación que tienen los pacientes.
En el caso de Ecuador, ¿cómo está el acceso al sistema de salud de las personas con lepra?
En diciembre tuve una reunión con dos religiosas que están trabajando en Babahoyo, y me contaron que en ese sector no ha sido posible hacer controles (a pacientes con lepra). El tema de la inseguridad está influyendo. En zonas donde están tomadas por violencia, son zonas donde no se puede acceder para dar tratamiento. Cuando a uno le diagnostican lepra necesita un tratamiento que puede durar de uno a dos años, porque las consecuencias son graves, se puede desarrollar una discapacidad. En Guayaquil, la fundación Damián ha hecho una obra sensible, porque no solo da apoyo a personas afectadas por la lepra, sino que ayuda a difundir información de cómo se contagia.
¿Cómo se dan los contagios que ustedes han detectado?
En eso varía mucho las características de la población. Uno puede tener a una persona con lepra afectada en la familia y el resto de la familia no se ha contagiado. Y se puede tener a una afectado y al resto de la familia que se ha contagiado. Depende de muchos factores, como predisposición genética, sistema inmunológico de las personas, y otros. Ha quienes no tienen acceso al tratamiento y la discriminación que sufren.
En América Latina, ¿ la mayor parte de casos están en zonas rurales o urbanas?
Uno va a Brasil, Colombia, con más personas afectadas, se encuentran más casos en zonas rurales y zonas urbanas marginales, por la falta de acceso a servicios de salud. La migración también es un problema, porque hay personas afectadas moviéndose de un lugar a otro.
¿Los casos se están atendiendo en sector de salud público u ONG?
Una de las organizaciones más antiguas tiene 150 años de fundada. Lo que uno ve es un trabajo a partir de organizaciones, que impulsan a que se realicen más campañas de diagnósticos. Cada país debe tener unidades de control de enfermedades desatendidas. Hay unidades donde se unen los temas de lepra y tuberculosis. Se ha peleado mucho de que los servicios de lepra estén incluidos en los servicios generales. En países donde no se pasa de 1.000 casos generalmente se piensa que es mejor tener incluida la atención dentro de servicios generales. Hasta hace unos años se tenía hospitales dedicados a personas con lepra. Se ha ido peleando para que esos espacios dejen de segregar, pero eso ha traído problema porque el pasar estos servicios de atención (a unidades generales), hace que se pase a invisibilizar a las personas.
¿Cuál es el tratamiento actual para la lepra? ¿Hay cura?
El tratamiento que se tiene cura. Puede pasar de un año a dos años y se cura. El problema es que hay reacciones durante el tratamiento y postratamiento. Se puede encontrar personas con dolores crónicos y complicaciones que se van dando el organismo. La enfermedad es curable, lo que pasa es que pueden quedar secuelas, discapacitantes. Una persona no tratada a tiempo o con efectos secundarios puede desarrollar discapacidad física. Hay quienes no tienen la bacteria, pero quedaron con secuelas. El tratamiento es gratuito porque la OMS distribuye la medicación a los países y tienen la obligación de entregar el tratamiento. Lo que pasa es que algunos países no hacen el pedido a tiempo. En Nigeria, por ejemplo, el Gobierno no hizo el pedido a tiempo, y las personas afectadas por lepra han pasado más de un año sin tratamiento y las consecuencias se verán.
¿Cuál es el mayor desafío frente a este enfermedad?
Es una enfermedad que aún está vigente. Uno de los desafíos es la falta de información. Los estudiantes de medicina deben capacitarse, de qué se trata y cómo tratarla. Es necesario escuchar la voz de las personas afectadas por la lepra. Se deben hacer campañas. Allí hay un trabajo que hacer entre el Gobierno y la sociedad civil, escuchar y permitir que haya más interacción.