De cero a los 5 años es el periodo en el cual se crean en el cerebro del niño las conexiones sinápticas. Cada experiencia que se le brinda da origen a una nueva conexión. Esto es especialmente importante en el caso de los niños con síndrome de Down: necesitan recibir sus clases de estimulación temprana e ingresar a la educación inicial, aunque sea a distancia.

“En la pandemia esto cambió totalmente”, dice Valentina Torres, licenciada en Educación Inicial y máster en orientación educativa familiar, docente de la Fundación de Asistencia Psicopedagógica para Niños, Adolescentes y Adultos con Discapacidad Intelectual (Fasinarm). “El niño ya no está socializando, y los papás se preguntan qué hacer”.

¿Qué tan seguro es para los niños con síndrome de Down salir en estos momentos? El 31 de marzo de 2021, los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades añadieron oficialmente el síndrome de Down a la lista de condiciones médicas que pueden hacer que alguien enferme más severamente de COVID-19.

¿Es necesario tener en clases virtuales a bebés y niños con síndrome de Down? Con ajustes, los niños siguen beneficiándose de la escuela, aunque sea a distancia.

Un estudio amplio de Anales de Medicina Interna, revista británica, muestra que las personas con trisomía 21 tienen cuatro veces más probabilidades de ser hospitalizadas si contraen COVID-19. Y son diez veces más propensas a morir que la población general.

Publicidad

Michele Spencer-Manzon, genetista clínica de Yale Medicine, dice que esto no es sorprendente y que las familias necesitan consejo en la importancia de tomar precauciones extra para evitar una infección. Aclara también que el estudio fue hecho en adultos, y que no se puede asegurar que los resultados sean idénticos para los niños. “En nuestra clínica hemos sido afortunados de no tener pacientes pediátricos con síntomas de COVID-19 severo, y los estamos tratando como a cualquier otro grupo de alto riesgo”.

Un cambio en la dinámica escolar y familiar

Fasinarm optó por sumarse a la educación en casa y las clases virtuales. Y esto cambió, según Torres, el enfoque: antes la mirada iba al profesional, el que da la instrucción, el que sabe. Ahora el centro de atención está en la familia.

La transición no fue del todo suave. Los padres se convirtieron en los principales encargados de la educación escolar de los niños.

“Nosotros los acompañamos en todo el proceso, contestamos a sus dudas”, dice Torres, quien está a cargo de niños de cero a 2 años. La primera de ellas es qué tanto afecta al niño el cambio de rutina: el horario de dormir y despertarse, quedarse en casa en vez de salir a la escuela, ver a papá o a mamá todo el día, e incluso no poder ver a las personas que lo visitaban a diario.

“La dinámica familiar cambió”, resume la educadora. Así que el trabajo se volvió a las rutinas, los gustos del niño y las oportunidades de participar de su entorno, por ejemplo, en las actividades caseras, que a menudo le están prohibidas: el orden, la limpieza, la preparación de alimentos. En este enfoque, el niño, al ser parte de la familia, puede adquirir responsabilidades.

Un momento ideal es la hora de comer. “Es cierto, tal vez no podemos dejar que coma solo y se embarre de sopa todos los días, pero un día en el fin de semana”, propone Torres, “podemos hacerlo”.

Publicidad

  • Haga un reconocimiento. ¿Cómo está su familia? “Si no están bien, no podrá responder a la necesidad del niño”.
  • Converse con su docente sobre qué se quiere lograr en la clase y cuáles son las pautas. “Si vamos a trabajar el color rojo, buscaremos en casa cosas de ese color; hagamos que el niño empareje las medias por colores, y se trabajan dos conceptos en uno”.
  • Ofrézcales a sus niños oportunidades de participar en la vida del hogar. “No tenga miedo a equivocarse, aprendemos de la prueba y error. Deje que explore diferentes texturas, escuchar diferentes sonidos. La pandemia nos quitó el parque y la playa, pero seamos recursivos”. No se preocupe por juguetes caros, sino por explorar y acompañar.
¿Es necesario tener en clases virtuales a bebés y niños con síndrome de Down? Con ajustes, los niños siguen beneficiándose de la escuela, aunque sea a distancia.
  • Mantenga la comunicación con el docente y los terapeutas, para asegurarse de seguir los procesos de acuerdo con la edad de su hijo. Los niños necesitan la clase, aunque sea virtual, para desarrollar habilidades de socialización: escuchar a los demás, seguir instrucciones, esperar su turno.
  • No se deje desanimar por la virtualidad. “Muchos padres sienten que sus hijos no han aprendido nada en este año, porque han notado que no le prestan atención a la pantalla (durante las clases)”. No se frustre por eso.

El objetivo de la clase, dice Torres, no es que el niño le preste atención todo el tiempo al docente en la pantalla; era de esperarse que no lo harían. Además, grupos como la Asociación Americana de Pediatría desaprueban el uso de estos dispositivos con niños menores de 2 años.

“Notamos que, más que a la pantalla, el niño mira a sus padres, que van haciendo la clase al mismo ritmo que nosotros”. Se crea así un nuevo proceso: el docente instruye al padre, que a su vez modela los movimientos y conceptos para que el niño los imite. “Los papás realizan las intervenciones y nosotros apoyamos con estrategias para recuperar la atención de los niños”.

Y esto, cree Torres, es lo más valioso de la experiencia del año escolar anterior: “Devolverles a los padres la capacidad de educar a sus hijos. Nosotros (los docentes) somos temporales. El niño cumple el periodo con nosotros y pasa con la siguiente maestra. Pero los padres son quienes mejor conocen al niño y saben dónde está su mirada”.

Valentina Torres, máster en orientación educativa familiar. Foto: Cortesía

¿Recuperarán los niños y las familias ese tiempo y experiencias perdidas? Sí, gradualmente, dice la profesora Torres, los niños recuperarán la confianza en este mundo tan grande y tan diferente a la casa.

“Esperamos que pronto tengamos la opción de la semipresencialidad, para que los niños puedan compartir con un compañero o dos, retomar los espacios de juego de la escuela”. No será totalmente como antes, pero se acostumbrarán a las nuevas realidades que se vayan creando.

Al momento, Fasinarm tiene matrículas abiertas para todos los niveles de educación básica. Si usted quiere más información o una evaluación para su niño, puede comunicarse al 096-977-8819.

El desarrollo del niño con síndrome de Down

La educadora especial Malena Bonilla de Crespo hace un esbozo de los logros y necesidades del bebé y niño con síndrome de Down a medida que crece:

  • Succionar y deglutir. Apóyelo con masajes orofaciales que le faciliten estas dos acciones.
  • Controlar la cabeza. Para esto, se le colocan móviles musicales y adornos en las barandas de la cuna que motiven al bebé a girar su cabeza.
  • Acostarse boca abajo. Esta postura favorece el levantar la cabeza. Los padres los motivan al colocarse muy cerca y hablarles tiernamente. Otro adulto se coloca del otro lado, lo cual contribuirá a que gire el cuello.
¿Es necesario tener en clases virtuales a bebés y niños con síndrome de Down? Con ajustes, los niños siguen beneficiándose de la escuela, aunque sea a distancia.
  • Acostarse de lado. Esta posición proporciona al bebé su primera experiencia de equilibrio. Ayúdelo colocándole una almohada dura a lo largo de la espaldita, y frente a él, algún juguete vistoso.
  • Darse la vuelta. Indúzcalo colocando una colchoneta en el piso y haciéndolo rolar suavemente, mientras ríen y cantan.
  • Sentarse. Influye mucho en esto la experiencia del bebé, sean de placer o temor, mientras se lo tenía erguido en brazos. “Esta adquisición motora marca un hito significativo en todo niño”, dice Bonilla.
  • Arrastrarse, gatear. El bebé se mueve con el estómago a ras del suelo, luego hará “burritos” y después gateo, que sucede cuando ya ha tiene dominio sobre el torso y sincronía de los movimientos cruzados de rodilla y brazos.
  • Ponerse de pie, caminar. Los niños con síndrome de Down tardan más en este logro. Les demanda un esfuerzo adicional: mantener el cuerpo erguido, equilibrio y capacidad de impulsarse hacia adelante. La edad de la caminata varía. Bonilla recomienda que a los 2 años se haga una revisión de las vértebras cervicales a través de una radiografía. En esta etapa favorecen los juegos de empujar coches, sillas, arrastrar juguetes, pelotas, cajas grandes.
  • Manipulación básica. Los bebés rastrean visualmente su entorno cercano y agarran con toda la mano lo que les llamó la atención. El desarrollo de la pinza requerirá estimulación específica y prolongada.
  • Tirar objetos le permite al niño comprender la relación espacial. Comienza a percatarse de la permanencia del objeto. El juego de taparse el rostro preguntar “dónde está” facilita esta conceptualización, así como esconder objetos entre las manos y luego encontrarlos.
  • Aspectos cognitivo, multisensorial, comunicación. Cántele melodías rítmicas mientras lo baña, propicie diferentes experiencias táctiles: texturas diferentes en la ropa, masajes suaves en los pies, canciones mientras los viste.
  • Los balbuceos ocurren alrededor de los 8 meses. Estimule su vinculación. Utilice tonos bajos, agudos, susurros, silbidos. Hágalo de forma que el bebé vea sus movimientos labiales.
  • Alrededor de los 21 meses es probable que emita palabras. Apóyelo con mímicas y rimas. Podrá pasar a nombrar personas, cosas, acciones. Luego frases simples con palabras que ya conoce.

“Tal pareciera que la situación de quedarnos en casa nos ha hecho mirar hacia adentro y aprender más con lo que tenemos a mano”, comenta Bonilla. “Con agrado he percibido el fuerte movimiento de madres por aprender más, se han desarrollado congresos, talleres entrevistas, conferencias. Las redes acortaron distancias y unieron a las personas por el aprendizaje de los niños con Síndrome de Down desde su nacimiento.”. (I)