Julito tiene 15 años. Es un adolescente sonriente, entusiasta y muy soñador. Utiliza silla de ruedas para movilizarse con cuidado, pero esto no le impide jugar fútbol: es el arquero oficial del equipo. Le encantan las artes plásticas, los juegos al aire libre y asistir a sus clases en el noveno curso de básica.
Al verlo, cualquier persona pensaría que su único problema es que no puede caminar; sin embargo, Julito y su familia luchan diariamente con varias complicaciones derivadas de una malformación congénita llamada espina bífida.
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En este mes que se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida —el 21 de noviembre— se desarrollan actividades para evitar que más bebés nazcan con esta enfermedad que se desarrolla durante las primeras semanas del periodo de gestación.
Yuri Rodríguez, mamá de Julito, contó que ella se realizó todos los controles durante el embarazo y que jamás le mencionaron que el bebé podría venir con una malformación.
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“Me dijeron que nació con una abertura en la columna, tenía como una lomita en la parte de la espalda y que tenían que operarlo de inmediato. A las doce horas de nacido lo operaron. Yo di a luz en el hospital Guayaquil y lo llevaron de emergencia al Roberto Gilbert”, recuerda ella.
La operación se dio con éxito, lograron cerrarle la abertura en la columna; sin embargo, los daños propios de esta malformación se siguieron presentando en el bebé.
Julito tuvo hidrocefalia y le colocaron una válvula en la cabeza, así como malformaciones en los pies que le impiden caminar y debe usar silla de ruedas, además de complicaciones en los riñones, entre otras partes del cuerpo.
El Ministerio de Salud (MSP) informó que se registraron 1.070 atenciones a pacientes con espina bífida en 2021 y 998 casos en 2022.
Pediatras del MSP detallaron que entre la segunda y la tercera semana de embarazo hay el riesgo de que se desarrolle la espina bífida en el bebé; es decir, un defecto en el tubo neural que afecta directamente al cerebro, columna vertebral y médula espinal.
Agregaron que esta enfermedad que incide en el sistema nervioso central desencadena desde problemas al caminar hasta retrasos en el desarrollo físico y motor de los niños que nacen con esta patología.
Para confirmar la existencia de espina bífida o descartarla, como parte de los controles regulares de embarazo en la salud pública se promueve la realización de la ecografía cromosómica entre las doce y las catorce semanas de embarazo.
No obstante, para un diagnóstico más acertado se ejecutan estudios de anatomía temprana entre la semana 18 y la 22, los cuales permiten visualizar de manera integral la formación del cerebro, el corazón y la columna vertebral.
“Esta enfermedad no se conoce. Hemos luchado mucho, es una enfermedad muy rara, porque le ha comprometido la vejiga, los riñones, los piecitos, la cadera, la cabecita, y nosotros seguimos aprendiendo a vivir”, lamentó la mamá.
Ella comentó que, pese a esta enfermedad tan desgastante y de mucho control, Julito ha podido superar su condición de salud y desarrollarse como un niño normal.
Incluso acude a la escuela con regularidad, está en noveno curso y sueña con seguir estudiando año tras año.
“Él sueña con llegar a la universidad, quiere ser ingeniero, seguir adelante, le hemos enseñado a no rendirse, a que él pueda continuar preparándose”, explica al comentar sobre su hijo.
Julito se atiende en Guayaquil, la familia reside en Pedro Carbo, pero por el control y el tratamiento siempre debe estar viajando a la urbe.
“Nos cobra $ 35 el conductor para llevarnos al hospital Guayaquil o al Roberto Gilbert, dependiendo de qué consulta tengamos ese día. Hemos luchado con Julito para darle todas las oportunidades y que esta enfermedad no sea una barrera para que alcance sus sueños”, expresó la mamá.
Como parte de las acciones de prevención por esta fecha conmemorativa, en los establecimientos de salud del MSP se promueve la entrega de suplementos vitamínicos que contienen ácido fólico para las mujeres embarazadas. Esto para ayudar al desarrollo del bebé en cada etapa.
En el hospital Roberto Gilbert de la Junta de Beneficencia de Guayaquil se desarrollan campañas de cuidados de la mujer embarazada tanto para prevenir casos de espina bífida como para evitar los casos de nacimiento prematuro u otros males en la edad temprana. (I)