‘Estamos endeudados con 18.000 dólares por la compra de medicinas e inyecciones que no tiene el IESS’, afirma hermana de afectado con síndrome de Guillain-Barré

Amanecía el 19 de mayo último. De un día para otro, Héctor Pérez , de 49 años de edad y padre de tres hijos, tenía el brazo adormecido, pesado, casi sin poder moverlo, y una fuerte infección estomacal . Se cayó y en cuestión de horas ya no pudo caminar . Más tarde, por la noche del mismo día, ya estaba intubado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del hospital Teodoro Maldonado Carbo , en el sur de Guayaquil, uno de los tres de especialidades que tiene el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) a nivel nacional.“Tenía el sistema respiratorio paralizado”, cuenta Elisa Pérez, su hermana de 38 años de edad. Finalmente, le diagnosticaron el síndrome de Guillain-Barré, una afección en la que el sistema inmunológico ataca los nervios y que es considerada como una enfermedad catastrófica . ‘A mi padrastro le prestaron 8.000 dólares y pagó 35% más ($10.800) en 4 años en quirografario que los independientes no podemos hacer, no quiero afiliarme al IESS y no deben obligar’ Héctor está afiliado al IESS bajo relación de dependencia en una empresa familiar en la que trabajaba hasta hace un poco más de un mes. Ahora yace en un coma inducido, en la UCI.También tiene una traqueotomía , abertura en frente del cuello que funciona como una vía respiratoria para las personas que no pueden respirar por sí mismas, y está conectado a un ventilador mecánico .“Está paralizado y lamentablemente en este hospital ha adquirido bacterias tras bacterias intrahospitalarias. Primero la neumonía y después otras, por ser un hospital público; a veces ni el aire acondicionado funciona en la UCI. A las enfermeras y doctores a veces los vemos sin guantes; ni se los ponen. Uno ve cosas y cosas aquí”, afirma Elisa.El gasto por la compra de medicinas ya acumula 18.000 dólares, debido a que el tratamiento médico de esta dolencia es costoso y el IESS no lo tiene . Es una deuda que deberá cubrir esta familia, pese a que la prestación de salud del IESS es gratuita, según la Constitución, más aún si se trata de una enfermedad catastrófica. ‘Así no se trata al paciente que le dices que tiene cáncer’, reclama una afiliada al IESS, quien asegura haber sido maltratada por especialista que llenó mal el traslado a Solca Hay dos tratamientos . El uno es el intercambio de plasma con donantes, al que Héctor ya se sometió. “La plasmaféresis (cómo se llama clínicamente) era de cinco sesiones, pasando un día. Cuando iba a la tercera dijeron que se dañó la máquina; tras rogar, nos iban a hacer una transferencia (a un prestador externo privado), pero a los tres días les llegó una de Cuenca y siguieron con el proceso ”.Sin embargo, no hubo resultado favorable en el organismo de Héctor, por lo que ahora están en la terapia de inmunoglobulina. Esto último es lo que más gasto ha generado a la familia, ya que es un medicamento inyectable que el hospital no tiene. “ Entonces, decidimos comprar las 16 dosis de inyección de este fármaco que requería, las que nos costaron mil dólares cada una . Era eso o esperar quién sabe cuánto hasta que compren”, manifiesta Elisa. ‘Mis ingresos bajaron durante la pandemia y estaba endeudada, por lo que me fui a Estados Unidos, donde trabajé y cobré el dinero que envié con identificación falsa, ya que tengo visa de turista’ El resto del valor corresponde a más medicinas e insumos adquiridos, inclusive una sonda, que en la farmacia ubicada frente al hospital Teodoro Maldonado Carbo del IESS la venden en casi $ 2, pero en las distribuidoras del centro de Guayaquil las compra Elisa en $ 0,50 cada una . “Es la misma; pero por la desesperación y el apuro, pues, a veces sí tenemos que comprar allí mismo por el Teodoro”, indica.El tratamiento de inmunoglobulina sí deja de momento resultados positivos, ya que, tras las primeras inyecciones colocadas, Héctor abrió los ojos y ahora mueve la cabeza. “Igual su estado es muy grave; está muy débil. Lo único que le entendemos clarito es cuando nos pide que lo saquemos de allí; nos ruega . Entonces pedimos la derivación a una clínica privada, pero ninguna hasta el momento lo quiere aceptar ”.El caso es de larga estancia hospitalaria, y el miedo de la familia es que muera por una infección intrahospitalaria tras permanecer mucho tiempo en la UCI del Teodoro Maldonado Carbo.“Tiene escaras en la espalda, manos y cabeza. Las enfermeras dicen que lo mueven, pero no sabemos; solo podemos entrar a verlo una vez al día, un ratito. Cuando estamos allí, los familiares del resto de internos están sin batas quirúrgicas y guantes, que nosotros compramos y usamos para entrar forrados con el fin de poder tocarlo en la visita ”.El dinero ya se agotó tras colectas realizadas para recaudarlo, por lo que la esperanza es que una clínica privada acepte acoger el caso por derivación del IESS, manifiesta Elisa.Los perfiles en redes sociales, como Twitter y Facebook, de los afiliados y pensionistas del IESS se han convertido en plataformas que se usan para demandar una mejor atención de la entidad.Es el caso del médico jubilado Freddy Montoya Cervantes, de 70 años de edad y quien se jubiló en diciembre del 2020, tras laborar en la red del Ministerio de Salud Pública (MSP).Desde entonces, el Estado mantiene una deuda laboral con él, ya que aún espera la indemnización denominada en el régimen de Rafael Correa oficialmente como reconocimiento y estímulo económico por jubilación. “Me la aceptaron en el 2020. Presenté un certificado de enfermedad catastrófica y de discapacidad motriz del 78 % que tengo. Debían pagarme inmediatamente, pero todavía nada. Son 36.000 miserables dólares, dinero que necesito”, afirma.El tiempo apremia, ya que antes de jubilarse fue diagnosticado con mieloma múltiple, cáncer a nivel de la célula plasmática y del hueso.Los varios tipos de cáncer son considerados como enfermedades catastróficas.El art. 50 de la carta magna vigente indica que “el Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente, con el fin de garantizar su atención”.Montoya era cirujano general, pero está postrado en una silla de ruedas desde hace tres años, con los pies y las manos entumecidas y dormidas, efecto de las quimioterapias a las que se ha sometido. “Al inicio sentía dolores en la espalda, que se los atribuía a un problema artrósico en la columna lumbosacra y toracocervical”, afirma.Hasta que en noviembre del 2017 se autodiagnosticó con el cáncer mencionado. Allí pidió un descanso médico y fue a consulta con un especialista del hospital Los Ceibos del IESS, en Guayaquil, en ese entonces todavía como afiliado.“Ya yo conocía mi sentencia, pero me hice los exámenes particularmente. Para asegurarme, repito las pruebas en otro laboratorio y todo se reafirma. Entonces respiré profundo. Fue como cuando vas en tu carro en una gran carretera sin baches y al frente hay una valla que dice: ‘Hasta aquí la buena vida’, y se ven dos caminos al fondo: uno tortuoso, corto, apegado al abismo; y otro largo. Allí decidí tomar el más corto. Dije: ‘Voy a enfrentar a este enemigo cruel, impredecible, silencioso’. Desde entonces tengo cuatro años y medio luchando contra el cáncer junto con mi familia ”, cuenta Montoya.El cáncer del médico es considerado huérfano y raro, y es tratado por los hematólogos. “No es tan común, y el tratamiento consiste en quimioterapias. Solo invade y afecta al hueso, no se riega a otra parte, y se valora por porcentaje de afectación de la médula de los huesos. Entré con el 25 %; ahora me van a valorar para ver en cuál estoy”.A más de la indemnización que aún no recibe tras jubilarse hace ya año y medio, requirió iniciar una demanda (un recurso de amparo) para que el IESS le otorgue un fármaco costoso que también es parte de su tratamiento y que en ese entonces no estaba en el cuadro básico de medicamentos, que rige la compra de medicinas en la red del IESS y del MSP.Se trata de la lenalidomida, que se emplea en el mieloma múltiple, tabletas que toma desde hace dos años tras ganar la demanda al IESS. Las 21 que forman parte del tratamiento para un mes cuestan trece mil dólares. “Debo tomarlas todos los meses hasta que muera”.Su lucha por Twitter se centra ahora en exigir el pago de la indemnización. “No puedo ya estar jodiendo a mis hijos, que son casados y tienen compromisos. La pensión jubilar no me alcanza. Tengo compromisos de deudas”, sentencia.Los pacientes con enfermedades catastróficas, agrega, requieren de valoraciones más profundas con exámenes especiales, lo que no está garantizado de manera integral. (I)

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