“Soy Kiana Castillo, tengo un año, me detectaron atrofia muscular espinal tipo 1. Ayúdenme a conseguir mi medicamento zolgensma”, “Hola, soy Nohelia (Valverde), tengo 1 añito y sufro de atrofia muscular espinal tipo 1, necesito zolgensma”, “Hola, soy Derek, un bebé de 7 meses (ya cumplió los 8 meses). Necesito el fármaco más caro del mundo, zolgensma. ¿Me ayudas a conseguirlo?” son solo tres de los mensajes que circulan en redes sociales de casos de niños que en Ecuador necesitan un medicamento que cuesta $ 2,1 millones.

Otros dos niños de menos de dos años que tenían la misma enfermedad (de grado tipo 1) murieron en días pasados sin poder acceder al medicamento que les daba la posibilidad de vivir y frenar la enfermedad siempre y cuando sea aplicado antes de los dos años de vida, según les habían explicado sus médicos. Sus progenitores habían emprendido campañas de colectas o de ayudas económicas para tratar de reunir el dinero, pero no lo consiguieron.

En tres días, dos niños con atrofia muscular espinal han fallecido esperando medicina que cuesta $ 2,1 millones

Ian Rivera, de 1 año y 7 meses, falleció la noche del 15 de julio en su casa, en Portoviejo. Y Amberly Veloz, de 1 año y tres meses, dejó de existir el 17 julio en Quito, donde la niña residía por las terapias que necesitaba. Su padre, oriundo de Riobamba, expresó luego su indignación e impotencia porque clamaban por ayuda gubernamental desde hace siete meses y no tuvieron éxito ni en el gobierno de Lenín Moreno ni en el actual de Guillermo Lasso.

Tras aquello y por las voces de los padres de otros bebés afectados, como Derek, ahora de ocho meses, que se levantaron antes y luego del fallecimiento de Ian, la ministra de Salud, Ximena Garzón, se reunió con un grupo de progenitores de niños con atrofia muscular espinal (AME).

Publicidad

En Manabí murió niño que requería medicamento de 2,1 millones de dólares

Progenitores, como la mamá de Derek, salieron contentos porque les habían ofrecido dar el tratamiento a cada niño. Por esto último, algunos incluso optaron por suspender sus colectas, campañas o actividades que hacían de manera individual para recoger fondos y lograr llegar a los $ 2,1 millones que necesita cada niño para adquirir el medicamento.

No obstante, la salud de Derek, de 8 meses, empeoró y el bebé tuvo que ser hospitalizado, el sábado, a causa de una neumonía, producto también de la enfermedad. Primero estuvo en un hospital privado. Y luego pasó a uno público. Sufrió un paro cardiorrespiratorio y también fue intubado. Hasta la mañana de ayer sus pulmones estaban más limpios, pero seguía en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pediátrica del hospital Baca Ortiz, en Quito, conectado a un ventilador mecánico y recibiendo terapia respiratoria, contó Génessis Pinargote García, su madre, de 23 años.

Angustiada por el futuro de su bebé, Génessis aseguró que llamó ayer (28 de julio) al coordinador general de Desarrollo Estratégico de la Salud para conocer cómo iba el proceso de la importación del medicamento que la ministra les habría ofrecido (el 22 de julio) que llegaría en dos o tres semanas para los niños con AME tipo 1. Ahí se enteró de que al parecer la medicina llegaría en septiembre, sin fecha alguna.

“Primero nos dijeron en dos semanas y ahora nos dicen en septiembre. Nos están mintiendo prácticamente. Nosotros no vamos a dejar la campaña (para recaudar fondos económicos) todavía de las donaciones porque realmente no sabemos si el Gobierno nos vaya a ayudar o sea un calmante para la población porque el caso de los niños se ha hecho muy conocido en Ecuador… Esta enfermedad no espera, no sabemos qué pueda pasar en el transcurso de estas semanas”, sostuvo Génessis, por vía telefónica. Ella hizo público su malestar en las páginas de redes sociales llamadas Un milagro para Derek, donde se piden oraciones por la salud de Derek y se mantiene vigente la colecta económica.

Familia de Derek mantiene campaña de colecta económica. El niño se puso mal de salud y está intubado. Él padece de atrofia muscular espinal (AME) y para vivir requiere el considerado medicamento más caro del mundo. Foto: Cortesía

Además del medicamento más caro del mundo al que buscan acceder los niños con atrofia muscular espinal, hay otros gastos por exámenes, terapias y tratamientos que se dan antes y después.

Solo en el tiempo que Derek estuvo en un hospital privado gastaron $ 2.000. A esto le suman los gastos mensuales de unos $ 500 en terapias y otros requerimientos médicos que ha tenido el bebé. Sin contar con la prueba genética de diagnóstico confirmatorio de AME, que es la fundamental (determina qué tipo de AME tiene cada paciente) y que en el caso de Derek tuvo que ser enviada a Estados Unidos, ya que el Estado no cubría aquello. Les costó $ 800.

Publicidad

Una vez que les coloquen el medicamento también deberán seguir recibiendo terapia física y otras.

¿Por qué un medicamento puede llegar a costar 2 millones de dólares?

Este Diario consultó este 28 de julio, vía correo electrónico, al Ministerio de Salud Pública sobre la fecha en que llegaría el medicamento ofrecido por la ministra para los niños con AME tipo 1, pero hasta el cierre de esta edición no había una respuesta aún. Se indicó que se estaba procesando el pedido.

El 22 de julio, tras la reunión que tuvo la titular de Salud con padres de los pequeños afectados con AME, se indicó que el MSP tiene reportados 19 casos de niños con AME y que para ellos se necesitarían más de $ 40 millones para adquirir las dosis del medicamento.

El genetista Milton Jijón Argüello, con más de 35 años atendiendo y estudiando enfermedades raras en Ecuador, dice que es necesario que se haga un barrido clínico en Ecuador para poder establecer los casos reales, ya que hay incluso pacientes adultos que han sido mal diagnosticados. Y que se debe pensar en una política de Estado más técnica, que permita acceder a los medicamentos.

Cuenta que hay tres medicamentos aprobados hasta el momento en el mundo para la AME. También destaca que es importante que en Ecuador se cree un centro genético para resolver los problemas de diagnóstico de las enfermedades raras, que son 8.000 en el mundo. Y para esto estaban en conversación con el vicepresidente de la República. (I)