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Jordi Sabaté Pons entrevistó a Paola Roldán, ambos padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Foto: Captura de video

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Paola Roldán, quien padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y logró la despenalización de la eutanasia en Ecuador, habló del poco conocimiento de esta enfermedad en el país y de cómo a diario recibe mensajes en que le solicitan que coloque fecha a su muerte.

Estos detalles los dio en una entrevista publicada en YouTube este domingo, 18 de febrero, por Jordi Sabaté Pons, quien también sufre ELA.

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Durante el diálogo, Roldán recordó que el 2 de enero del 2020, en Houston, recibió el diagnóstico de ELA y esto le cambió totalmente su forma de vida.

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Relató que antes de la enfermedad, que degenera paulatinamente los músculos del cuerpo de las personas e impide controlar el movimiento de todas las extremidades, estaba involucrada en el área de la sostenibilidad e incluso fue profesora de yoga.

Citó que a ella le tomó mucho tiempo entender y aceptar el mal neuromotor que padecía. Contó que incluso tomó medicinas no probadas, en esa búsqueda por encontrar una cura para la enfermedad.

Roldán afirmó que, cuando se enteró de su enfermedad, quiso buscar a otras personas con el mismo padecimiento, pero no existían registros. Sin embargo, cuando levantó su voz por la demanda, recibió mensajes de cientos de personas que mencionaban que alguna persona en su familia tenía ELA.

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“Recibí un montón de mensajes diciendo: ‘No sabía que esa enfermedad existía en nuestro país’. (...) No tenemos conocimiento ni de cuántas personas, ni de cómo tratarlas, cómo acompañar y cómo costear su acompañamiento”, dijo.

Durante la entrevista, Sabaté le consultó si en Ecuador existe la ayuda necesaria para que una persona con ELA pueda alargar su esperanza de vida, aun sin poder costear los cuidados, a lo que Roldán respondió que no.

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Señaló que no ve al Gobierno “en capacidad de sostener a alguien como (ellos) con una buena calidad de vida, con una calidad de vida digna”.

“Lamentablemente, no tenemos la capacidad y el conocimiento que hasta ahora... Creo que nunca hemos tenido la conciencia de que esta es una enfermedad que, si bien es rara, afecta a una significante población en este país”, indicó Roldán.

El fallo sobre la eutanasia

Sobre este tema, Roldán reiteró que no ha sido un proceso fácil el tomar la decisión de apelar a la eutanasia. “Yo no necesariamente quiero morir de esa manera, pero sí estoy segura de que quiero tener ese derecho”, señaló.

En Ecuador, el 7 de febrero se emitió la sentencia favorable sobre la demanda de Paola Roldán, quien a través de sus abogados pidió declarar la inconstitucionalidad condicionada de un artículo del Código Orgánico Integral Penal (COIP) que se refiere al homicidio simple y se sanciona con prisión de entre 10 y 13 años.

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Citó que conoció que esta práctica sí se realizaba en el país de forma clandestina e ilegal. Por ello, indicó, decidió que quería acceder a ese derecho de frente, de forma legal, sin tener vergüenza ni miedo. En ese proceso de la demanda, contó, sus médicos la abandonaron por miedo.

“Yo he querido tener el derecho de irme a dormir con la calma de que, cuando quiera, lo pueda ejecutar”, reiteró.

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Roldán indicó que no ha pedido la eutanasia y no tiene fecha. Esto a pesar de que, menciona, en redes sociales recibe mensajes como “Si es que pidió tanto, ahora cuándo se va a morir”.

En las últimas semanas contó Roldán a Sabaté que ha tenido varias crisis. Dijo que desde hace dos meses, luego de dejar la alimentación parenteral, se alimenta con una ración mínima de comida y con sueros, lo que ha provocado que baje unas diez libras.

Ahora, mencionó, empezará a experimentar con otro tipo de alimentación. (I)

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