En Portoviejo (Ecuador) vive un bebé aquejado con una enfermedad catastrófica. Hay una esperanza de salud para su vida, se trata de un fármaco que corrige un gen defectuoso en el pequeño.

De acuerdo a Génessis Pinargote, su bebé Derek, de cinco meses de edad, recibió un diagnóstico de “atrofia muscular espinal”. En entrevista con Manavisión. la joven madre contó entre lágrimas que se trata de un defecto genético que solo puede curarse a través del medicamento más caro del mundo que cuesta 2,1 millones de dólares.

“Aunque sea un dólar, el que pueda ayudarme le estaré agradecida”, dijo Génessis en la entrevista. El bebé está hospitalizado en Portoviejo, donde se le someterá a dos operaciones. Una gástrica y una traqueotomía, porque la debilidad muscular le impedirá comer y respirar por sí solo, señaló.

Según el diagnóstico que refiere la madre en el reporte noticioso, el medicamento que requeriría es el más caro del mundo y se llama Zolgensma, lo produce la suiza Novartis. Génessis dijo que la enfermedad que tiene Derek es muy rara, y este fármaco corrige un gen defectuoso que impide que se genere proteína para el movimiento muscular. Además, la medicación, por su precio, es sumamente escasa.

“Me dijeron en el hospital que me prepare porque pasaremos un largo tiempo allí”, dijo Genéssis. Ella no solo espera que la ayuden las personas, sino también alguna organización benéfica que pueda sumarse a esta noble causa. Para comunicarse con esta madre, el siguiente es el número de contacto en Ecuador: (593) 0978837484.

Caso en Argentina

En redes sociales se conoció esta misma semana el caso de una niña de la provincia argentina de Chaco. Emma Gamarra, de 11 meses de edad, quien también tiene atrofia muscular espinal, recibió la ayuda del controversial youtuber argentino Santi Maratea, quien apoyado por varias figuras famosas, logró conseguir los miles de dólares que los padres de la menor necesitaban mediante la campaña digital #Todoscon Emmita.

El medicamento que estos niños afectados por esta enfermedad catastrófica necesitan es una innovadora terapia génica, que puede frenar el inexorable deterioro al que la AME somete a los pacientes.

Los padres de Emma ya están felices porque consiguieron los más de 2 millones de dólares que la medicación, que debe aplicarse una sola vez en la vida, cuesta en Estados Unidos. (I)