PORTOVIEJO

Los padres de Derek y de otros dos niños que padecen de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 fueron notificados por parte de personal del Ministerio de Salud Pública (MSP) de que recibirán Zolgensma, un medicamento que se aplica para impedir mayores afectaciones de orden genético a quienes lo padecen, pues de no recibir tratamiento hasta los 2 años podría incluso causarle la muerte.

El principal problema es que este medicamento tiene un costo de 2,1 millones de dólares, algo casi imposible de conseguir para la familia de Derek, quien el próximo 7 de noviembre cumplirá un año de vida.

Con fotos en sus redes sociales, los padres de Derek agradecieron a todas las personas que ayudaron a que la voz de ellos y de decenas de padres también se escucharan.

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Génesis Pinargote, madre de Derek, indicó que también el MSP anunció que a otros 18 niños que padecen AME, pero de otros tipos, menos complejos que el 1, recibirán medicamentos que reduzcan los problemas de desarrollo muscular, pero que no tienen el costo de 2,1 millones de dólares que el Zolgensma.

“Nos dicen que sería en octubre, esperemos que sea lo antes posible. Estamos muy felices porque a Derek no le querían dar esa donación porque tenía una traqueotomía, pero luchar tanto valió la pena; en otros países los niños con traqueotomía reciben el medicamento, aquí en Ecuador no querían darle”, reseñó Pinargote.

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La madre de Derek valoró el accionar de funcionarios del MSP, de la ministra Ximena Garzón, del viceministro Miguel Moreira y del doctor Rodrigo Enríquez, pues en poco tiempo de estar en esa cartera de Estado (desde el 24 de mayo) se pudo conseguir que el Gobierno asuma esta protección a los niños que padecen AME.

Pinargote indicó que están a la espera de la llamada para conocer el día de la aplicación de este medicamento y viajar a Quito, ciudad donde le colocarán el Zolgensma.

La madre del niño de origen portovejense señaló que cuidar a Derek es como atesorar una moneda de oro, porque desde el inicio del día hay que retirarle las secreciones, aspirar la tráquea, verificar la saturación, evidenciar que respire y alimentarlo bien, sin dejar ninguna revisión, porque el menor descuido podría ser fatal. Estas observaciones no variarán incluso después de recibir el medicamento que busca reparar el gen afectado y que provoca el nulo crecimiento muscular en quienes lo padecen.

“Después de aplicar el medicamento, los cuidados serán iguales, pero ya será en su salud un cambio, porque la medicina lo que hace es reparar el gen dañado de ellos, este medicamento es como una terapia genética y es uno de los más innovadores que existe actualmente para quienes padecen AME tipo 1″, recalcó Pinargote.

Hubo niños que no tuvieron la oportunidad de que les anunciara que el Estado asumiría el tratamiento y adquisición de este medicamento. El 15 de julio pasado, Ian falleció esperando el denominado medicamento más caro del mundo; dos días después murió Amberly, quien también padecía esta enfermedad genética que genera limitaciones en las neuronas motoras que controlan el movimiento del cuerpo.

Pese al anuncio de Pinargote que otros 18 niños afectados con AME, pero con tipos menos complejos que el de Derek también se beneficiarán de forma inmediata del tratamiento, el Ministerio de Salud informó que serán tres los primeros niños que recibirán primero el medicamento Zolgensma.

Esa notificación indica que los niños que cumplieron con el criterio clínico y recibirán la terapia con el medicamento cuya consecución por parte del MSP lo hizo a costo cero. (I)