En la Unión Europea y Estados Unidos se empezó a trabajar en la legislación de las enfermedades raras desde 2008. Esto incluyó la instauración del Día Internacional (apropiadamente, 29 de febrero).
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El diagnóstico de las enfermedades raras empieza con la correcta atención primaria
Son enfermedades crónicas, en el 85 % de los casos degenerativas, y muy complejas. No tienen cura y el tratamiento se centra en mejorar la calidad y expectativa de vida.
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