Dos hermanas con diagnóstico de distrofia ocular usan filtros especiales para evitar la luz y desarrollar sus estudios: ‘Son unas niñas independientes más que todo’

La búsqueda de un objeto por parte de su hija alertó a Ana Marianela. A los 9 meses, Samara, que actualmente tiene 19 años, salía al sol, pero extrañamente lo evitaba y cerraba demasiado los ojos. Con el paso del tiempo, ese inconveniente aumentó.

La familia vive en Baeza, en la provincia amazónica de Napo, por un negocio. Antes estuvieron en Guayaquil y un día a la niña, que empezaba a caminar, se le cayó una gorra. Se agachó y la empezó a buscar con la mano; sin embargo, la tenía frente a ella.

Estos hechos llevaron a Ana a pensar que algo le estaba pasando, porque cerraba mucho más los ojos ante la presencia del sol y le molestaba salir al aire libre. Se cubría la cara con el cuerpo de su madre. Ella llegó a preguntarse si tenía algún problema en los ojos, lo que fue confirmado.

Samara tiene una hermana llamada Sofía. Ambas tienen una discapacidad visual del 60 %, pero sus familiares han querido obtener opiniones médicas del exterior, lo que ha resultado imposible.

A Samara le diagnosticaron distrofia de conos y bastones, luego a Sofía. Su madre sostuvo que durante su niñez buscaron médicos en Ecuador para una valoración y esa sería la opinión médica que más se ajustaría a las condiciones de las chicas.

Presentan un daño en la retina, en los conos y bastones de los ojos. Para aplacar esa enfermedad, que Ana considera rara, las chicas usan durante el día filtros solares especiales, tipo gafas, que trajeron del exterior para poder dirigir su visión y así evitar la luz.

Desde que se descubrió el problema, cada seis meses o al año se les hacía una revisión, pero les decían que la mácula del ojo no tenía daños.

“Les enseñas un color y hacen referencia. Hay colores que sí aciertan. Tanto los médicos como nosotros no sabemos en realidad si los ven o no por la falta de diagnóstico”, expresó.

Cuando salen de su domicilio hay que orientarlas porque, de lo contrario, se tropiezan, excepto cuando están en su dormitorio, que es oscuro, donde se movilizan sin inconvenientes.

“En la noche no les afecta la luz. En el día pueden alcanzar a ver algo, lo ven como sombras, como figuras borrosas”, dijo.

Samara terminó el colegio y está en la universidad, en tanto que Sofía, aún en educación en el colegio, suele tomar fotos del pizarrón con un teléfono móvil para sus actividades académicas. Siempre se mantienen los cuidados indicados por una psicóloga visual, los cuales han sido comunicados a los profesores.

Samara estudia Derecho en línea y Sofía está en segundo curso de bachillerato. En Napo, con su familia, tienen un negocio de un hotel.

“Son unas niñas superinteligentes, independientes más que todo”, contó Ana.

Para los familiares, no hay un diagnóstico definitivo, sino uno que se acercaría a lo que ellos creen que las niñas padecen. A los 5 años, en el caso de la primera, y a los 3 de la otra les hicieron el diagnóstico de distrofia de conos y bastones.

Intentaron ir al extranjero para otra evaluación, pero no obtuvieron la visa para ir a España, donde hay un hospital especializado.

De Samara, su madre destaca su habilidad para dibujar rostros, pues le gusta hacer retratos a carboncillo, aunque inicialmente los hacía en óleo con colores.

Una de sus creaciones fue el rostro de la expresidenta de la República Rosalía Arteaga Serrano. La exmandataria aparece sonriente y es el vivo retrato de una foto que sirvió de modelo.

Si bien Samara es un poco más cohibida, Sofía es extrovertida y no tiene inhibiciones al hablar de la enfermedad que padece.

A pesar de las complicadas circunstancias, no se ha cumplido lo que les manifestaron: que era una enfermedad degenerativa y que se iban a quedar sin visión. (I)