PORTOVIEJO

Este martes 26 de octubre fue internado en un hospital de Quito el pequeño Derek, uno de los tres niños con problemas de atrofia muscular espinal (AME) a los que el Ministerio de Salud Pública (MSP) les prometió que les será aplicada la dosis de Zolgensma, considerado como el medicamento más caro del mundo, ya que su costo es de 2,1 millones de dólares.

El anuncio lo hizo su madre, Génesis Pinargote, quien junto con su familia se encuentra en la capital para el proceso de aplicación de la medicina.

“Mi niño lindo hermoso, Derek, no te imaginas cuánto he soñado con este día, cuánto le he suplicado a Dios para que me dé la oportunidad de tenerte a mi lado y seguirte cuidando, este día quedará marcado como el comienzo de una nueva vida que te ha permitido Dios para su gloria”, señaló Pinargote en su cuenta de Facebook.

Pinargote junto con su familia inició en este 2021 una campaña para recolectar los 2,1 millones de dólares para poder adquirir ese medicamento, y para ello anunció esa colaboración a través de las redes sociales.

En su relato, la madre reconoció que enfrentaron situaciones difíciles y amargas, pero también agradeció a la actual titular del MSP, Ximena Garzón, y a otras autoridades de este actual régimen por la ayuda brindada para conseguir la dosis para su hijo y otros dos niños que padecen AME.

La AME es un problema de índole genética que no permite un desarrollo normal de músculos y que, de no recibir el tratamiento adecuado, podría ocasionar la muerte al afectado en sus primeros años de vida. Derek cumplirá un año el próximo 7 de noviembre.

Hubo niños que no lograron tener la oportunidad de que les anunciaran que el Gobierno asumiría el tratamiento y adquisición de la medicina. El 15 de julio de este año, el menor Ian murió esperando el denominado medicamento más caro del mundo; dos días después falleció Amberly, quien también padecía dicha enfermedad genética que genera limitaciones en las neuronas motoras que controlan el movimiento del cuerpo. (I)