Dolor, impotencia e indignación embargan a Milton Veloz tras la pérdida de su pequeña Amberly, quien padecía atrofia muscular espinal (AME), enfermedad genética que afecta las neuronas motoras que controlan el movimiento del cuerpo.

Con apenas un año y tres meses de edad, la niña falleció la noche de este sábado 17 de julio en Quito, esperando -según comentó su padre- la ayuda gubernamental para comprar un medicamento costoso que requieren los niños con este mal raro. Su pequeña es la segunda en morir en los últimos tres días; el pasado 15 de julio, el niño manabita Ian también perdió la batalla contra esta enfermedad.

En Manabí murió niño que requería medicamento de 2,1 millones de dólares

Los dos niños necesitaban que se les administre el medicamento zolgensma, cuyo costo aproximado es de $ 2,1 millones. “No es por falta de recursos que lamentablemente fallecen los infantes”, advirtió Veloz, al decir que desde hace siete meses, en el régimen anterior, comenzaron a golpear las puertas en busca de apoyo, que tampoco encontraron en el Gobierno actual.

“He gritado, he clamado, hemos hecho plantones frente al Palacio de Carondelet, hemos hecho cartas y oficios, hemos suplicado, hemos rogado, hemos pedido ayuda al Gobierno, pero nunca hubo nada. Desde el anterior Gobierno vengo suplicando ayuda para mi hija”, insiste el padre, lleno de dolor, quien recordó que hasta su cuñado mantuvo una conversación con el presidente Guillermo Lasso, quien le habría indicado que desconocía del tema, pero que se lo haría hacer llegar al vicepresidente Alfredo Borrero.

Borrero, según contó Veloz, les habría dicho que es un proceso y que tienen que esperar. “Pero las consecuencias de la enfermedad no esperan”, dijo el padre de Amberly, quien en medio de su dolor ruega al Gobierno para que otros tres niños que tienen esta enfermedad en el país puedan sobrevivir.

“Es cuestión de conversar sobre el medicamento con la farmacéutica o con otros países para que se pueda traer a mitad de precio o por último darnos a cuotas para pagar poco a poco, pero no dejar que una vida se apague”, opinó el afligido padre, oriundo de Riobamba, pero que por las terapias de la niña se trasladaba a Quito. El cuerpo estaba siendo velado en la capital y su sepelio se realizaría en Monteolivo, Santa Rosa.

En las redes sociales, en la página de Instagram todossomosamberly, sus padres expresaron: “Hoy duele , duele tanto que ya no estés aquí, princesa mía, te fuiste inesperadamente, el dolor que dejas es irreparable, nos destroza el alma saber que tu mirada hoy se apagó. Mi guerrera, jamás olvidaremos cuánto luchaste para seguir. Siempre te recordaremos como mi princesa valiente”. Enseguida, muchos que seguían el caso de la pequeña les extendieron su pésame.

Los padres y familiares de los otros tres niños que padecen esta enfermedad rara, así como lo hicieron con Ian y Amberly, realizan campañas para recolectar dinero y contar con los recursos para adquirir el medicamento. (I)