Ecuador: Padres de niños con enfermedades raras piden al Ministerio de Salud que no los dejen morir

Decenas de padres y familiares de niños y niñas que padecen enfermedades raras llegaron desde varias provincias a Quito para realizar un plantón, hoy 14 de diciembre, a las fueras del Ministerio de Salud Pública.

Exigieron que el ministro de la cartera de Estado "detenga las muertes de estos pacientes por la falta de acceso a su tratamiento". Con el "plantón por la vida" los padres y familiares condenaron la "indiferencia del Gobierno Nacional y a las autoridades de salud" a quienes señalaron como responsables del deterioro de los infantes y del riesgo inminente de muerte.

Sin embargo, aún con los clamores durante dos horas, ninguna autoridad del Ministerio de Salud se pronunció "demostrando, nuevamente, insensibilidad hacia los niños", se afirmó en un comunicado.

Los niños que acudieron al Ministerio de Salud son pacientes especialmente de Mucopolisacaridosis, IVA y VI, la cual es un tipo de enfermedad rara o huérfana que produce complicaciones muy graves en la salud, dado que afecta a casi todos los órganos del paciente, tales como: crecimiento excesivo de sus órganos, baja estatura, ceguera total, daños severos en articulaciones, sordera, discapacidad intelectual e invalidez total conforme su enfermedad avanza, entre otros.

Se estima que en el país existen casi un centenar de pacientes con esta enfermedad. "Lo lamentable es que el sistema de salud pública cuenta con muy poco conocimiento de la misma, por lo que le cuesta mucho diagnosticar la patología, pudiendo tardar entre 5 y 8 años hacerlo. A esto se suma la falta de un registro nacional de este tipo de pacientes con lo cual se presume que existan muchos más casos a nivel nacional".

Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, indicó que ya han agotado todas las instancias: “Junto a los padres hemos seguido procesos legales costosos y agotadores para demandar al Estado y así lograr una medida judicial que permita a los niños acceder al tratamiento, pero es muy poco lo que se ha logrado hacer. Por esta razón muchos padres han desistido en el camino al ver que nada es suficiente resignándose a verlos morir”.

Hace dos semanas, Dennis Palta, un niño de 16 años murió en Quito sin haber recibido tratamiento durante toda su vida, señaló Mayorga.

El 25 de noviembre la Vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, se comprometió de manera pública a ayudar a niños y niñas que padecen de Mucopolisacaridosis, específicamente la tipo IV.

Esto lo hizo en medio de su visita oficial al cantón Arajuno, en donde conoció el caso de Joselyn y Heidi (hermanas) a quienes les diagnosticaron la enfermedad hace varios años, pero que a la fecha no han podido acceder a su tratamiento. "No obstante, a la fecha esto no ha avanzado nada", aseguró Mayorga. (I)