Sonia Yánez cuenta cómo vive con la fibromialgia, ‘una enfermedad invisible que sigue sin ser comprendida’

Por Sonia Yánez Blum @soniayanezblum Cada 12 de mayo, el mundo recuerda el Día Internacional de la Fibromialgia. Sin embargo, para quienes vivimos con esta enfermedad no basta un solo día para visibilizar una condición que, a pesar de haber sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 como una enfermedad reumatológica, sigue siendo incomprendida y, en muchos casos, minimizada.Hoy, 25 años después, seguimos luchando no solo contra el dolor físico , sino también contra un sistema que en muchos países no reconoce a la fibromialgia como una enfermedad inhabilitante. Esto significa que cientos de personas enfrentan despidos injustos porque simplemente hay días en los que el cuerpo no responde. Y no es que no queramos trabajar. Es que, a veces, sencillamente no podemos. Con el tiempo comprendí que la fibromialgia es un diagnóstico que llega tras años de incertidumbre. En promedio, pueden pasar más de diez años desde que una persona empieza a experimentar los síntomas hasta que recibe un diagnóstico definitivo. En ese lapso se visitan múltiples médicos, se atraviesan pruebas y tratamientos fallidos y, en muchos casos, se duda hasta de la propia salud mental.Y es que la fibromialgia no es solo dolor. Son cerca de 200 síntomas que van desde lagunas mentales, calambres, hipersensibilidad a olores, sonidos o etiquetas de ropa, problemas estomacales, inflamaciones inexplicables, jaquecas, náuseas, hasta un cansancio incapacitante. Estudios recientes han confirmado que la fibromialgia no solo implica un dolor generalizado, sino una alteración en los centros del dolor en el cerebro. Un estudio publicado en Scientific Reports en 2024 reveló que los pacientes con fibromialgia presentan una conectividad funcional alterada en las redes cerebrales en estado de reposo , así como una reducción en el volumen de la sustancia gris en áreas relacionadas con el procesamiento del dolor. Este hallazgo respalda la teoría de la sensibilización central , un fenómeno que explica cómo el sistema nervioso amplifica las señales de dolor, provocando que estímulos leves se perciban como intensamente dolorosos. Además, investigaciones han revelado alteraciones en las áreas del cerebro responsables de la regulación del dolor, lo que refuerza la idea de que la fibromialgia es una condición neurológica.Un informe publicado por la OMS en 2025 también subraya la importancia de tratar la fibromialgia desde un enfoque multidisciplinario que incluya terapia cognitivo-conductual, manejo del estrés, fisioterapia y tratamientos farmacológicos, reconociendo que el dolor crónico tiene un componente neurológico y no únicamente muscular o psicológico. A lo largo de los años he aprendido que aceptar la fibromialgia implica un cambio de vida radical . No es solo un diagnóstico. Y que aunque quieras hacer cambios paulatinamente, la fibromialgia no espera. Es una invitación –forzada, sí– a hacer ajustes profundos. En mi caso, esos ajustes han sido desde cortar mi cabello porque cepillarlo me dolía demasiado, hasta aceptar que hay días en los que solo puedo caminar 20 minutos antes de que mi cuerpo se desplome.Y ese es el reto. Porque no importa cuántos tratamientos, ejercicios o dietas antiinflamatorias sigas, un simple mal paso puede desencadenar un brote de dolor que te inhabilita durante días. No importa si estás de vacaciones en la playa o de trabajo en otro país. El cambio de temperatura, la humedad o un esfuerzo mínimo pueden alterar todo tu sistema. En 2024 estuve 15 días hospitalizada en Austria. Mis niveles de inflamación estaban tan elevados que los médicos decidieron hacerme todos los exámenes posibles. MRT, ecografías, radiografías, diagnósticos computarizados… Todo. Pero al final de las des semanas, la respuesta fue la misma: no encontramos afectado ningún órgano, parece que es todo por fibromialgia. La frustración es real. Porque aunque sabes que tienes fibromialgia, cada nuevo síntoma te hace dudar: ¿será la fibromialgia o será algo peor? Y aunque los especialistas ya empiezan a aceptar esta condición como una enfermedad real, todavía no existen protocolos claros. En algunos países te envían a unidades de dolor donde la solución es medicarte para mitigar el dolor, pero ¿y el resto de los síntomas?Y si para mí ha sido difícil, imagino lo que significa para quienes ni siquiera saben que tienen fibromialgia. Porque hay profesionales que ocultan su dolor o que creen que sus síntomas son cosas de la edad, el estrés o el simple desgaste de la vida. Mujeres que tienen que ser madres, esposas, amigas y profesionales mientras lidian con un dolor invisible que desmorona sus fuerzas cada día.Pero la fibromialgia no solo duele físicamente. Duele cuando ves que tus hijos pequeños tienen que aprender a darte masajes para aliviar el dolor . Duele cuando tienes que cancelar un compromiso porque tu cuerpo simplemente no responde. Duele cuando tus colegas no entienden por qué de repente dejas de ser esa persona hiperactiva y eficiente que siempre fuiste. Hoy, 12 de mayo, alzo la voz no solo por mí, sino por todas esas personas que viven con fibromialgia sin diagnóstico, sin tratamiento adecuado, sin apoyo familiar o social. Porque la fibromialgia no se cura, pero sí se puede aprender a vivir con ella. Y para eso necesitamos visibilidad, comprensión y, sobre todo, empatía. (I) Quién es Sonia Yánez Blum Especialista en comunicación estratégica digital y relaciones públicas, consultora de gestión de crisis y catedrática universitaria. Es ecuatoriana, pero reside en Austria.

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