Considerar al cáncer como sinónimo de lucha y no de muerte, propone fundación

Este 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer , establecido por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer ( ICCCPO , por su siglas en inglés), integrada por 88 países.Ante ello, la Fundación Cecilia Rivadeneira presenta una investigación que expone las necesidades sociales de los niños con cáncer y sus familias.Wilson Merino, director de la Fundación, detalla que una de las cifras más alarmantes que conocen es que el 40% de los niños con cáncer en Ecuador abandona el tratamiento .¿Por qué?, el abandono tiene múltiples causas, detalla Merino; sin embargo, enfatiza que se debe cambiar la visión sobre la enfermedad: "En países desarrollados, ocho de cada diez niños supera el cáncer. El cáncer debe ser sinónimo de lucha y no de muerte".Falta de dinero, escasez de médicos especialistas, gastos de transporte, son algunos de los factores que llevan al abandono del tratamiento, además de la carga emocional que representa la enfermedad y el tratamiento, dice Merino, quien junto a su familia decidió iniciar la Fundación hace diez años, cuando su madre, Cecilia Rivadeneira, falleció a causa de cáncer.De acuerdo a una investigación de la Fundación Cecilia Rivadeneira, el 97% de las madres que acompañan al niño a las terapias son propensas a perder su trabajo y casi la mitad abandona o pierde su empleo para atender las nuevas necesidades de sus hijos, situación que reduce significativamente los ingresos familiares.En Ecuador, el Estado entrega un bono de $ 240 a las personas con enfermedades catastróficas (como el cáncer), siempre y cuando no estén afiliadas al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). "Esto debería cambiar. Los afiliados al IESS no deben perder el bono", cree Merino. El 43,3% de los ingresos del hogar se gasta en medicamentos y el 14,3% en transporte, argumenta.La investigación realizada por la Fundación con presencia en Quito, Guayaquil, Cuenca y Ambato, resume las necesidades de los niños con cáncer, de sus hermanos y de sus padres. Los niños con cáncer necesitan: - Fácil acceso a transfusiones. - Acceso a programas de educación integral a través de metodologías adaptadas a sus necesidades. - Compañía de sus padres en el hospital. - Apoyo para manejar la separación familiar entre hermanos y padres. - Información honesta y de fácil entendimiento. - Apoyo para adaptarse a la vida fuera del hospital, para regresar a la vida escolar y restablecer amigos. La investigación revela que el 49,5% de los niños con cáncer no asisten a la escuela con regularidad. - Apoyo para manejar la sensación de impotencia de no poder hacer cosas que otros niños sí pueden. - Apoyo para hacer frente a la incertidumbre sobre el futuro. - Alguien de su misma edad con quien hablar y que haya pasado por una experiencia similar. - Tiempo en familia, deporte y recreación. Los hermanos y padres de niños con cáncer necesitan: - Información honesta y clara sobre el cáncer que enfrenta su hermano u hermana, y los cambios que se avecinan. En promedio, las familias constan de cinco miembros y habitan en una vivienda de 2 dormitorios. - Afiliación a seguridad social sin la pérdida de bonos estatales de ayuda por enfermedad catastrófica. Según la investigación, en el 61.3% de los hogares sólo un miembro realiza trabajo remunerado y el 87,5% de las familias tienen ingresos menores a $ 400. - Mantener la unión familiar, fomentar la participación en la toma de decisiones. - Apoyo en la transportación del niño al hospital, pues en promedio las familias tardan 3 horas en llegar al hospital. El 79% de las familias va al hospital en transporte público. El 43% viaja en transporte interprovincial. - Ayuda para manejar y expresar sus sentimientos, apoyo para controlar los sentimientos de tristeza, culpa y ansiedad; y orientación para manejar las relaciones familiares. El 10,2% de los niños han sido víctimas de discriminación y el 18,4% no quieren hablar sobre el rechazo que reciben.Ante estas necesidades, la Fundación mantiene un programa de formación continua para las madres de los niños con cáncer, donde además de información sobre la enfermedad se dictan talleres de capacitación ocupacional para que puedan desarrollar proyectos de emprendimiento y generar ingresos económicos desde el hogar. El organismo no gubernamental mantiene el proyecto de Clowns (payasos) hospitalarios y apoyo psicológico para los pacientes y sus familias. Además, se desarrollan actividades lúdicas para motivar su creatividad de los niños con cáncer y se realizan talleres de formación para voluntarios.Merino detalla que el organismo no recibe financiamiento del Estado ni de agencias de cooperación internacional, sino que busca fondos a partir de emprendimientos propios. Por ejemplo, ofrecen talleres de capacitación, consultorías y de la venta de productos como lápices de colores con la marca Fundación Cecilia Rivadeneira.Además, invita a la ciudadanía a conocer y participar en sus actividades a través de las redes sociales Facebook , Twitter , Youtube e Instagram, donde se anuncian eventos y talleres de formación para voluntarios. "Porque el cáncer se puede curar".

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