Solo tiene 8 años y desde los 3 su vida cambió. Se trata de Emanuel Salcedo, que en 2020 fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular genética que afecta los músculos debido a la disminución progresiva de una proteína: distrofina.
Cuando fue a la escuela de preinicial (antes de los 3 años), las profesoras notaron ciertas diferencias en la motricidad de Emanuel en comparación con sus compañeros, dice su padre Víctor Salcedo.
“Lo que nos llevó a realizar una serie de estudios médicos para entender qué estaba pasando, luego de lo cual llegó el resultado. Como padres hemos llevado a que Emanuel tenga una vida normal, en un ambiente tranquilo, llevándolo a las consultas médicas con neurología pediátrica, cardiología, neumología, traumatología y fisiatría. Ha recibido continuas sesiones de terapia física y desde hace un año terapia acuática, que han sido de gran ayuda para fortalecer sus músculos”, cuenta.
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Alto costo de medicamento
Este diagnóstico llevó a que la familia investigue sobre las opciones que tiene el menor y encontraron una terapia génica aprobada por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) en Estados Unidos llamada Elevidys (medicamento), la cual se aplica en una sola dosis y tiene un costo de 3,5 millones de dólares.
“Elevidys penetra en las células musculares, impulsándolas a producir la proteína microdistrofina para prevenir su degeneración, lo que frena el avance de la enfermedad. Se han obtenido resultados extraordinarios en los pacientes. Hemos realizado el acercamiento con un neurólogo en Estados Unidos y la farmacéutica para entender el proceso y brindar la información necesaria que califica a Emanuel como candidato”, señala Víctor.
Y agrega: “Por lo que nos han confirmado que este es el momento preciso para que Emanuel reciba el tratamiento porque se encuentra activo y mantiene su marcha, por ello tenemos seis meses para lograrlo”.
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Mientras están en la lucha el menor recibe atención con un neurólogo del IESS. “A finales del 2021, y durante tres años, el IESS compró y proveyó una medicina diaria que le ayudase a mantener su capacidad muscular. Sin embargo, desde hace ocho meses se suspendió su adquisición hasta realizar ciertas revisiones técnicas, luego de que la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) publicó observaciones sobre la eficacia de este medicamento”, explicó.
¿Cómo ayudar?
La familia emprendió una campaña llamada “Un milagro en marcha”, con la que esperan recaudar el dinero para que el niño pueda frenar el avance de la enfermedad.
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Puede donar:
Cuenta de ahorros 5338133100 del Banco Pichincha, a nombre de Gabriela Andrade (mamá de Emanuel), cédula 1720809654.
Para donaciones desde el exterior pueden usar un enlace de gofundme que se encuentra en este sitio web. (I)
