Murió Derek, uno de los niños ecuatorianos que logró recibir la medicina más cara del mundo para su atrofia muscular espinal

PORTOVIEJO Derek, el pequeño portovejense que venía luchando contra la atrofia muscular espinal (AME) , falleció la noche del sábado 22 en Quito, donde estaba junto a sus padres en el postratamiento de la aplicación de la medicina más cara del mundo, una dosis de Zolgensma, cuyo costo era de 2,1 millones de dólares.La noticia se difundió la misma noche del sábado a través de las redes sociales de los familiares del niño y de quienes apoyaron el año anterior una campaña dirigida a conseguir los 2,1 millones de dólares para que el niño pudiera acceder al tratamiento de manera urgente, pues inicialmente el Estado no les daba solución, indicaron en su momento los familiares de varios niños con la misma dolencia.Para julio del 2021 eran 19 los niños que en Ecuador necesitaban la dosis, según el Ministerio de Salud, que se comprometió a conseguir el medicamento para ellos, que finalmente llegó en septiembre del 2021. Para esa fecha eran ya 30 los menores que debían recibir la medicina para salvar sus vidas.“Estoy destrozada, estoy muerta en vida. Mi chiquito, mi Derek, te nos fuiste. Qué dolor siento ahora, no lo asimilo. Tus papitos...”, escribió en su muro de Facebook la actriz Sofía Caiche, una de las personas que apoyó la iniciativa a favor del niño.De acuerdo con reportes científicos, la AME es un problema de índole genético que no permite un desarrollo normal de los músculos y que de no recibir el tratamiento adecuado podría ocasionar la muerte al afectado en sus primeros años de vida.Derek fue uno de los rostros más visibles en Ecuador de los niños que padecen AME, una dolencia para la cual se requiere de un tratamiento con la considerada medicina más cara del mundo. En el caso de este menor, de 14 meses, y otros dos niños, la consiguieron en octubre pasado por medio del Ministerio de Salud Pública, luego de una lucha que emprendieron meses anteriores.La causa del deceso de Derek aún se desconoce. Sus familiares todavía no dan más detalle de aquello.En una de las últimas publicaciones realizadas a través de la página Un Milagro para Derek, realizada el pasado 15 de enero, se anunciaba que fue exitosa la cirugía con la que se le retiró la sonda nasogástrica, la cual prácticamente lo había acompañado desde su nacimiento, luego de que se le detectara el padecimiento de la AME.“Ahora sí sentimos mucha tranquilidad y no temor de que se nos broncoaspire y le dé neumonía por aspiración, así que bye bye sonda”, se escribió en esa página de Facebook.También el 12 de enero último, antes de la cirugía para el retiro de la sonda, se publicó que le había aplicado a Derek un botón gástrico para que el niño tuviera una mejor alimentaciónEn noviembre pasado la familia le celebró su primer año de vida. Derek fue ejemplo de esta lucha que llevan adelante los padres a favor de sus hijos que padecen AME. Se desconoce cuándo llegarán los restos del menor a su natal Portoviejo. (I)

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