Las enfermedades raras tendrán un registro en Ecuador; organizaciones piden ser tomadas en cuenta y pasar a la acción

Un Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) creará el Ministerio de Salud Pública (MSP), según su titular, José Ruales.La primera fase del registro se iniciará en este mes de octubre y se extenderá hasta enero del 2023 con el autoregistro de los pacientes por medio de las asociaciones.La segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario a partir de enero del 2023.La persona deberá ingresar al sistema los datos de identidad del paciente y del responsable del registro; el diagnóstico avalado por un médico privado o público, nacional o internacional; la información del especialista y de la institución que emitió la prescripción. Adicionalmente, documentos que acrediten su condición: resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular y otros, indicó el MSP.En Ecuador se consideran enfermedades raras (ER) a aquellas potencialmente mortales y debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alta complejidad.Además, son crónicas, progresivas, degenerativas y pueden generar discapacidad física, mental, conductual y sensorial, acotó esa cartera de Estado.Erika Almeida, coordinadora de LAPA Ecuador, señaló -en la presentación del registro- que es una organización dedicada a generar lazos de cooperación que fortalezcan las condiciones para generar espacios de política pública.Mencionó que poseen la información que requiere esa cartera de Estado porque viven a diario la enfermedad. Pidió que sean tomados en cuenta.Nada funcionará, señaló Almeida, sino se pasa del registro a la acción.“Vamos a buscar que todos tengan, sin importar el tipo de enfermedad o el costo de tratamiento que se pueda acceder”, dijo Ruales.A nivel mundial, agregó el funcionario, se estima que es un 5 % de la población la que padece de esas enfermedades, hay unas 7.000 enfermedades raras de las cuales el 80 % son de origen genético y hay unos 200 tipos de cáncer raros.Explicó que se denomina rara por la baja frecuencia de la enfermedad, sino además que es raro que exista un tratamiento o a veces existe, pero los tratamientos son de difícil acceso.Señaló que se debe conocer sobre el número, dirección geográfica, y la condición de las personas. Con ello, acotó, se mejora la información de la incidencia, es decir, del número de casos nuevos.No habrá un cierre del registro ni un tiempo para registrarse, expresó Ruales. (I)

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