Eddy Valencia es un ciudadano quiteño de 35 años. Es alto, delgado y espontáneo. Su mirada carismática y sonrisa profunda no permiten entrever que es un paciente hemofílico.
Desde sus 9 meses de edad, Eddy ha tenido que luchar contra la enfermedad, la continuidad de sus tratamientos y también ciertos episodios que ha percibido cierta discriminación.
De terno gris, camiseta polo y pantalón habano, el que ahora es todo un hombre, recordó su infancia y calificó a la patología como rara, no solo por el camino para encontrar medicamentos y diagnóstico, sino por la otra cara de la moneda, la discriminación.
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“No existía un tratamiento adecuado. Se usaba crioprecipitado o plasma, y estos tratamientos al final nos permitían sobrevivir, mas, no convivir. Esto ocasionó que durante muchos años, en mi niñez y adolescencia, tuviera severos sangrados en las articulaciones, tanto en tobillos como en codos", empezó Eddy.
“La discriminación se siente desde los primeros años, tanto en la misma familia como en la escuela, solo por el hecho de que tienes hemofilia. Suelen decir ‘¡Con él no juegues!' o ‘¡Ten cuidado, no le vayas a empujar!’ y muchas cosas más, porque se tiene el concepto de que si le tocas a un hemofílico se desangra y puede morir", continuó el paciente.
Sin embargo, en medio de todas esas hipótesis, según él, para la comunidad es aún difícil entender de qué se trata la hemofilia y cuál es la procedencia de la afección.
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Entendiendo la hemofilia: origen y características
“Es una de las patologías de la coagulación. Esto nos sirve para que se forme una capa de protección cuando tenemos algún corte, cirugía o golpe. La coagulación tiene factores que van cayendo como fichas de dominó; en la hemofilia, por ejemplo, tipo A, es la falta del factor 8, entonces cuando empiezan a caer las fichas, existe un vacío y ya no se forma el coágulo“, explicó Nicolás Jara, director médico del Centro Integral Ecuatoriano de Hematología.
El especialista también abordó el tema del origen. Él aseguró que la hemofilia está ligada al género de las personas y comúnmente el lado masculino es el que la sufre y el femenino la que la porta.
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“Es una enfermedad heredada ligada al sexo, es decir, quienes sufren son los varones y las mamás son las que transmiten a sus hijos varones.
Cuando una persona con hemofilia tiene hijos, a los varones no les transmite la enfermedad, pero con un 50 % de probabilidad, a sus hijas mujeres sí. De esta forma se convierten en portadoras", contó el médico.
La afectación más grande de la hemofilia no está en su rango mortal, sino en su subdiagnóstico que atenta contra la integridad del paciente y no le permite tener una buena calidad de vida, generando en muchas ocasiones una discapacidad adherida por la falta de tratamiento continuo.
“No es que haya gente que esté viviendo con hemofilia, posiblemente habrá uno que otro, pero son más niños que nacen con este problema, no son diagnosticados a tiempo y, probablemente, se mueren sangrando. Es lamentable porque con el tratamiento de ahora, el paciente hemofílico puede tener una vida totalmente normal“, apuntó Jara.
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El desafío del tratamiento
El caso de Eddy Valencia es ejemplo de ello. En su billetera lleva consigo el carné de discapacidad. Los constantes sangrados en las articulaciones y uniones de las extremidades hicieron que Eddy abrazara una condición especial que le permite movilizarse, pero fuerza en exceso no puede hacer.
“Yo tuve que viajar a Colombia para operarme del codo. Fui a que me practicaran un reemplazo articular, debido a que en el país no había una persona que hiciera este tipo de cirugías y tuve que gastar $ 35.000, aproximadamente, para controlar este aspecto", manifestó.
Más de $ 1.000 por semana sería el valor cercano que Eddy gastaría en caso de que su tratamiento no sea extendido por el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).
“En mi caso, con una dosis de 2.000 unidades de factor 8 por dosis, y yo uso tres dosis a la semana. Cada una de estas está entre unos $ 400 y $ 500, entonces a la semana gastaría más de $ 1.000. Esto se vuelve un valor inalcanzable", indicó Valencia.
Un vistazo al pasado: la evolución del tratamiento y el riesgo del VIH
Hace 100 años, la única vía para tratar la hemofilia era la capacidad de obtener un donante, sacarle el plasma de la sangre y ponérselo al paciente. No obstante, hace 50 años, este plasma se empezó a producir de manera industrial y parecía que la ciencia había evolucionado.
“El problema de ello fue en el comienzo de los años 80; a finales de los 70, empezaron a morirse todos los pacientes con hemofilia, debido a que en ese entonces se descubrió el VIH. Era suficiente que un plasma estuviera contaminado para que todo el lote se contaminara, y todos estos pacientes se murieron", añadió el galeno Jara.
En Ecuador la realidad fue distinta. Organizaciones resguardaban este factor 8 que se extraía de los plasmas de los donantes y al no haber brotes de VIH en esas décadas los pacientes se salvaron.
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“Hemos dado un paso gigante al poder tener productos biológicos, lo que significa que al paciente ya no le damos el factor 8, sino un anticuerpo que tiene dos patitas. Se une al factor 9 y al 10 y les hace el puente para que siga la formación del coágulo", manifestó el experto en el área de la salud.
Hoy el método para tratar este padecimiento es subcutáneo, con inyecciones que no duran semanas, sino que el anticuerpo permanece activo hasta por un mes para que la persona pueda permanecer tranquila.
Sin embargo, para un hemofílico, sigue siendo un reto costearse un tratamiento de esta magnitud.
Bajo la perspectiva del joven portador, ahí es donde entra el Estado, a quien pide más atención e innovación, no solo para este grupo de pacientes que conforman la enfermedad rara, sino para todos quienes sufren alguna patología poco diagnosticada.
“Como pacientes, como hemofílicos, les pedimos que existan mejores tratamientos. Algo innovador que no sea a través de las venas, sino que sean subdérmicos y que duren mucho más tiempo en el cuerpo", concluyó Eddy.
Guayas, Pichincha, Azuay, Manabí e Imbabura son las cinco provincias donde se han reportado la mayoría de casos que bordean los 832, según el Ministerio de Salud Pública (MSP).
Organizaciones de la salud y fundaciones para hemofílicos creen que el número real supera los 900 casos, ya que en el país existe gente que no habría sido valorada y se mantiene recibiendo tratamientos erróneos. (I)
