“No es curable la enfermedad, pero tratamos que tenga la mejor calidad de vida”: fundación TASE busca sensibilizar sobre el alzhéimer

En una gráfica se observa a un hombre, quien padece alzhéimer, y al costado le acompaña solo la silueta de una mujer, su ser querido al que ya no puede identificar. Ella le dice: “olvidaste nuestra historia, yo sé que tu corazón aún recuerda nuestra canción”.

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Esta imagen genera una reflexión por parte de Cristina Calderón, directora de la residencia de la fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia): una persona con alzheémer puede olvidar los rostros, los nombres y los momentos que han acompañado su vida, pero nunca va a dejar de sentir, siempre va a ver un vínculo con la persona que lo cuida y sus seres queridos.

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Por medio de mensajes como estos, la fundación TASE impulsa una campaña para concienciar y visibilizar esta enfermedad, bajo el lema “Los vacíos de la memoria se llenan con el corazón.

El alzhéimer es un mal neurodegenerativo progresivo que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento, siendo el tipo más común de demencia que prevalece con un 60 % a 70 %.

Al padecer alzhéimer se dañan las neuronas, sus conexiones entre ellas, afectando la capacidad para guardar recuerdos, se pierde sobre todo la memoria de corto plazo, expone Pedro Villamar, quien creó la fundación junto a su esposa, Mónica Ordóñez.

Él expone cifras sobre el impacto de la enfermedad. Por ejemplo, que cada tres segundos una persona desarrolla demencia en el mundo, asimismo, en Latinoamérica hay 4,5 millones con esta pérdida de las funciones cognitivas y se espera que para 2050 que se registren 13,7 millones con aquel mal.

En Ecuador, haciendo prevalencias, él calcula que se tiene más de 100.000 personas con demencia y 700.000 familiares que también resultan afectados en su entorno.

Trabajo de fundación asentada en Quito

La fundación TASE, con sede en Tumbaco, Quito, es una entidad sin fines de lucro que se preocupa por el cuidado y bienestar de las personas que tienen alzhéimer, sus familiares y cuidadores.

Esta fundación nació en 2011 con el enfoque en dar una atención especializada. Para ello, en Quito, se dispone de un centro terapéutico y residencia.

Su misión busca trascender el amor, el servicio y la excelencia, concientizando a la comunidad sobre la enfermedad, ofreciendo atención especializada y siendo un apoyo para las personas afectadas, así como su entorno, describe Ordóñez.

“Nuestra visión es transformar e inspirar a la comunidad para que reconozca la naturaleza digna y sana de la persona que tiene alzhéimer, dar alivio a quien la padece, a sus familiares y cuidadores”, indica Ordóñez

“Nosotros aprendimos de alzhéimer en León, España, y fuimos a buscar en muchas partes del mundo hasta que encontramos un lugar donde realmente se preocupan en dar amor al adulto mayor con alzhéimer y aprendimos de sus terapias”, agrega ella.

Con el paso de los años, la fundación creó la residencia por pedido de familiares de los mismos beneficiarios. “De esa manera conocemos la enfermedad, estamos cerca de la persona con alzhéimer, de sus familiares, de sus cuidadores”, cuenta Ordóñez.

Con apoyo de terapeutas ocupacionales, la fundación recibe 30 personas que acuden durante el día al centro, mientras otras 28 permanecen en la residencia.

Ellos tienen acceso a terapias, ejercicios, actividades cognitivas, y se enfocan en actividades dependiendo de la situación de cada persona.

Ordóñez remarca que las familias en muchas ocasiones llegan desesperadas por el cambio de conducta de la persona enferma, pero una vez que va al centro se notan cambios en actitud, ya se acoplan a una rutina, reciben la acogida y amor de los terapeutas.

Dentro de sus labores, además, la fundación provee de cursos de capacitación abiertos al públicos, acompañamiento familiar, grupos de apoyo, campañas de concienciación, y brigadas en barrios de escasos recursos.

“No es curable la enfermedad, pero tratamos que tenga la mejor calidad de vida que pueda tener él y su familia”, reflexiona Villamar.

Además, la fundación realiza caminatas, se han dado trece veces en Quito, ocho en Samborondón, así como en otras urbes del país, entre esas Cuenca y este año en Loja. En siguientes semana se prepara otra edición.

En las brigadas, por ejemplo, se dan cursos de capacitación sobre la enfermedad y también terapias, además se realizan congresos, documentales para visibilizar el tema, y además comparten sus conocimientos sobre lo aprendido en España por los auxiliares de enfermería, los integrantes de comunidades universitarias y centros médicos.

En su portal web la fundación, además, comparten cursos, guías prácticas, folletos de estimulación temprana, información, documentales, entre otros materiales.

Actualmente, la fundación, que tiene acreditación tanto de Alzheimer’s Disease International y Alzheimer Iberoamérica, busca conocer de esta iniciativa e impulsando campañas de visibilización y sensibilización sobre la enfermedad.

En 2023 se enfocó la campaña ‘en el momento de actuar es ahora’ a fin de enfocar la prevención y acción, resaltando que nunca es demasiado pronto ni tarde para involucrarse en estos temas, mientras el 2024 se hizo la campaña “Haz tu parte” para que las personas actúen y si tienen dudas acudan al diagnóstico, o te capacites si tienes un familiar con esta enfermedad.

Villamar expone que están prestos a colaborar con sus conocimientos y capacitaciones para que alguna entidad expanda la iniciativa en otras ciudades en favor de personas con la enfermedad.

Explica que -según estudios recientes- hay un 40 % de posibilidad de prevenir la enfermedad si se trabaja en los factores de riesgos, entre esos hacer ejercicios, controlar peso y presión arterial, socializar y dormir bien. “Si controlas esos factores tiene posibilidad de que no te dé o se ralentice y que a lo mejor te dé cuando ya estás muy viejito o no”, detalla.

Documentales para dar a conocer enfermedad

Una de las formas para capacitar e informar también se ha encaminado por medio de documentales. Uno de esos audiovisuales se realizó en el 2020 con el apoyo del escalador Iván Vallejo que llevó la bandera de la fundación hasta el Cotopaxi.

En otro documental, el artista Sergio Sacoto visitó familias que han tenido familiares con la enfermedad y luego él comparte su propio testimonio con su madre y además elaboró una canción. (I)