‘Lloro con la frente en los pies de él pidiendo a Dios misericordia’: la falta de medicinas acelera la pérdida de autonomía de Ariel, paciente con distrofia muscular de Duchenne

Postrado en una cama está Ariel , un joven de 14 años , con lentes cuadrados, robusto y una sonrisa que solo la inocencia de un niño podría percibir. Él padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad que debilita los músculos y los degenera progresivamente, al punto de comprometer el corazón y los pulmones.Un equipo periodístico de este Diario, meses atrás, visitó la fundación que lleva su nombre. Su padre, director de la Fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilanes , Edwin Gavilanes , reclamaba al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social ( IESS ) la demora en la entrega del medicamento Translarna , el único fármaco apto para frenar el avance de la enfermedad. Obtener la medicina a tiempo es un suplicio. Edwin, su esposa y Ariel viven esa realidad con frecuencia. Pese a que el Gobierno nacional aseguró que la entrega de medicamentos para aliviar la crisis de salud en Ecuador estaba en marcha, la familia Gavilanes y diez pacientes más que tienen la misma enfermedad han palpado cómo sus hijos, nietos o sobrinos son consumidos por la DMD.“El hospital Carlos Andrade Marín, su gerente, está en incumplimiento de orden legítima de autoridad competente al no entregar el medicamento judicializado Translarna , único tratamiento en el mundo que da calidad de vida a los pacientes con distrofia muscular de Duchenne”, sostuvo Edwin.El cuarto de Ariel parece una juguetería: carros coleccionables , varios muñecos de superhéroes y personajes como Gokú , protagonista del anime Dragon Ball Z . Ellos dibujan el ambiente donde Ariel solo puede verlos de lejos, pero no tocarlos, pues su movilidad se ha complicado sin el tratamiento específico.“La enfermedad es progresiva. Muchas acciones que realizaba antes ahora ya no las realiza, como, por ejemplo, asearse solo, lavarse los dientes solo, comer solo o tomar agua solo. Son cosas que hemos notado en Arielito debido a que la enfermedad avanza muy rápido”, contó el director de la fundación.Ariel incluso ha perdido la capacidad de dibujar. Edwin comentó que este arte era uno de sus mayores hobbies y la razón por la que quería permanecer de pie con ayuda de una pequeña silla de ruedas que lo acercaba al lienzo para crear piezas magníficas con témperas o acuarelas.El rostro del niño es cálido. Las manos pegadas al pecho y una mirada profunda y directa a sus juguetes contrastan con las sonrisas tenues que logra lanzar. Su padre lo mira, le acaricia el cabello y le cobija las piernas luego de mostrar la severidad del trastorno.“La madre de Ariel es la cuidadora porque necesita atención al 100 % . Tratamos de cumplir haciéndole terapias aquí mismo. Por ello, aquí en la fundación tenemos todas las especialidades para ayudar a pacientes con enfermedades catastróficas”, mencionó Gavilanes.Para él fue una pantomima la que se armó en el IESS cuando su ahora exdirector aseguró que la entrega de medicamentos estaba en camino. “Hemos hecho plantones frente al edificio del IESS y siempre encontramos las puertas cerradas. Nunca ha atendido a las organizaciones; siempre mandaba a sus asesores. Entonces todo fue una simple propaganda, porque yo estuve en uno de los hospitales donde el exdirector estaba y solo grababan videos con una seguridad impresionante para que no se le acerquen al director”, manifestó.Las lágrimas de Edwin mostraban ese doble mundo en el que él y su esposa deben vivir: uno en el que puedan hacerle sentir a Ariel paz, tranquilidad y esperanza y otro en el que se derrumban y se preparan para aquel día fatídico, como califican la posible muerte repentina de su hijo.“Nos consume como familia, pero aquí soy el mayor de los payasos para mi hijo. Llego a casa y sonrío, le hago reír, converso, pero a la madrugada soy como un niño: lloro con la frente en los pies de él pidiendo que Dios tenga misericordia y, sobre todo, como padre, que ese dolor que él siente se transmita hacia mí ”, expresó Edwin.Ariel nunca duerme solo. Por ello ha armado un calendario en el que su madre, su padre o su hermana lo acompañan una noche por día en una cama que está al costado izquierdo de la habitación para poder brindarle seguridad.“Solo los viernes dormimos todos. Hacemos una especie de pijamada: su hermana trae un colchón en el piso y todos dormimos junto a él. Es un niño muy dinámico, le encanta el dibujo, el arte. Sé que algunas cosas no las puede hacer, pero Dios le ha dado grandes virtudes en otras áreas”, sostuvo el padre del niño.Con tristeza recuerda que una noche conversaba con su esposa y no pudo evitar llorar. Dijo que se le destrozó el alma al pensar que un día podía perder a su hijo, sin darse cuenta de que Ariel estaba en el pasillo. Esto, cuando el menor aún podía movilizarse por sí mismo.“Ariel se acercó y me preguntó: ‘¿Por qué lloras? No llores’. Ahí me dijo: ‘¿Qué va a suceder si un día ya no estoy contigo?’. Solo respondí con otra pregunta: ‘¿Qué quieres que haga?’. ‘La fundación que lleva mi nombre no puede parar, debe continuar’”, concluyó Edwin, detallando una de las peticiones de su hijo.El medicamento Translarna , según los padres de la fundación, está valorado en $ 30.000 , una cifra inalcanzable para la mayoría, mientras esperan una oportunidad de que el Estado cumpla con la entrega del fármaco para sus seres queridos. (I)

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