La lepra en Ecuador: una enfermedad y un estigma; César Cabrera cuenta su historia

César Cabrera, de 67 años, padece de lepra desde la infancia y vive en un conjunto de casas en los predios del Hospital Dermatológico Gonzalo González, en Quito. A propósito de que este último domingo de enero se celebró el Día Mundial en Contra de la Lepra, este Diario comparte su historia.—¿Sabe lo que le vamos a hacer? —preguntó la doctora.—No, no lo sé —respondió César que, con dificultad, prosiguió: lo único que me dijeron es que mi pierna tenía una buena infección.— Le vamos a cortar su piernita —sentenció la doctora, que usaba un mandil blanco y tenía un estetoscopio en el cuello.Ese momento cambió la vida de César Humberto Cabrera Zambrano, de 67 años , quien nació el 12 de marzo de 1951, en el cantón Balsas, en la parte alta de la provincia costanera de El Oro. Es un hombre robusto, de piel clara, de mediana estatura y pelo corto, que maniobra con destreza su silla de ruedas. A los diez años, sintió los primeros dolores en sus piernas. Al inicio las sentía amortiguadas, luego le aparecieron unas manchas rojas que, con el tiempo, se convirtieron en úlceras. El dolor lo acompañó durante dos décadas. Recuerda que ya siendo adulto era tal su sufrimiento que solo esperaba la muerte .Pero había otro dolor que lo afligía: la incertidumbre de no saber qué enfermedad lo castigaba, porque ningún doctor había podido darle un diagnóstico certero.Cuando cumplió 30 años y vivía en La Concordia, unos padres misioneros lo llevaron a Quito, al Hospital Dermatológico Gonzalo González. Allí, finalmente, los médicos descubrieron que padecía de lepra, también conocida como la enfermedad de Hansen . “Sentí alivio, siempre quise saber lo que tenía”.César cuenta que los primeros años de tratamiento vivió en el pabellón de hombres. Luego, pasó al “área de casas”, un conjunto de viviendas ubicado en un extremo del terreno donde está el hospital, adonde fueron llevados decenas de pacientes de lepra .Cuando estuvo listo el complejo, pasó del pabellón a la casa número 10, con sala, dormitorio, un baño, cocina, una bodega y un pequeño jardín. Tiene dos banquitos de madera que le son imprescindibles. El del cuarto está al pie de la cama y le sirve para apoyarse y, mediante una especie de trampolín, tenderse sobre el colchón. El otro banco está en el baño y hace las veces de grada para que pueda alcanzar al inodoro.Este hombre -que lleva 37 años, más de la mitad de su vida, en este hospital - cuenta su historia en este caserío de pacientes con lepra.Antes de llegar al barrio San Pablo, en La Vicentina baja (centro-oriente de Quito), está el Hospital Dermatológico Gonzalo González, una construcción antigua, de tumbados altos y pasillos largos que forma parte de un complejo de cuatro hectáreas y está rodeado de árboles centenarios de eucalipto y ciprés.En la parte baja del terreno viven los pacientes con lepra, en el “área de casas”, donde hay 20 viviendas, de las cuales tres están vacías y diecisiete son habitadas por hombres y mujeres que, a pesar de que fueron dados de alta en 2014, siguen en el lugar porque tienen discapacidades, están viejos o presentan “secuelas de lepra”. Han envejecido allí. Ninguno tiene menos de 55 años. Podrían irse, pero no tienen adónde. El Ministerio de Salud destinó en el 2018 alrededor de 326 mil dólares para sus servicios básicos, mantenimiento, alimentación, medicina y atención médica. Algunos pacientes ganan algo por la venta de manualidades.Frente a las casas hay un parque bien cuidado, adornado por árboles y plantas de pino, nogal, arupo, guaba, aguacate, limón, naranjo, higo, tilo, nardos y flores. Sus olores se confunden con el aroma de los rosales, claveles, romero y cedrón.“Algunos pacientes viven aquí unos 40 o 50 años y no tienen visitas de familiares”, dice la enfermera Susana Valenzuela. “ Realmente, les han abandonado” . Pero para César, “este es un paraíso; está dentro de la ciudad, pero con los árboles y la naturaleza, es un sitio sin contaminación”.Cuando el día agoniza, en un costado del parque, se levantan docenas de tórtolas que también han encontrado su morada y César, haciendo gala de su maestría para manejar su silla, se pasea bajo el cielo descubierto.El nombre oficial de esta zona es Área de Hansen y es parte del Distrito de Salud 17D04 , que coordina unidades operativas de las parroquias Puengasí–Itchimbía, el Centro de Salud tipo B de la Vicentina y el Centro de Tratamiento de Adicciones (CETAD).La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe a la lepra como “ una enfermedad infecciosa crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae , que registra un período promedio de incubación de cinco años. Los síntomas pueden aparecer en uno o veinte años. Si el tratamiento llega en las primeras fases, es una enfermedad curable y se puede evitar la discapacidad.Según la OMS, si no se la trata, “puede causar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos”. Por ello, en 2016 se presentó la Estrategia Mundial contra la Lepra 2016 – 2020, que contempla la inclusión y la lucha contra todas las formas de discriminación y estigmatización.La enfermedad puede llegar a personas con defensas bajas por medio de un estornudo o la saliva, explica Juan Quizanga , director del Distrito 17D04. Señala, no obstante, que los casos nuevos han disminuido en un 99 por ciento. En Ecuador, según el Ministerio de Salud, esta enfermedad es calificada como de baja endemia, pues el número de pacientes ha bajado de 134 en el 2010 a 33 en el 2017 . La mayoría está en Guayas y Los Ríos . La tasa de detección de registros nuevos también ha descendido en los últimos 8 años, de 0,89 por cada 100 mil habitantes en 2010, a 0,2 en 2017.César recuerda que cuando llegó a este hospital hace 37 años , las cosas habían cambiado, que la vida ya no era tan grave como cuando a este lugar se le llamaba Leprocomio Verde Cruz, abierto en 1927 . “Antes, el que entraba ya no salía, aquí vivía y moría, aquí mismo había cementerio y aquí mismo le sepultaban”, dice.Cuando su salud mejoró, pudo desempeñarse como recolector de huevos del gallinero y fue administrador de la fábrica de ladrillos que también estaba dentro de los linderos del hospital. Después su salud se agravó, perdió la fuerza en sus dedos, no podía sujetar ni un lápiz, perdió la sensibilidad y la fuerza de los músculos . Entonces, lo enviaron a la carpintería, donde trabajó 18 años.-Se convirtió en una forma de vida. Conseguí algunos reales y me hice de una compañera. Me casé en 1992, a los 41 años, y me separé en el 2006.Sin embargo, de improviso su semblante cambia y se le quiebra la voz. “Después me prohibieron el trabajo, porque volvió a molestarme la pierna”.A los 57 años, en 2008, los doctores descubrieron que la lepra o Hansen le había atacado al hueso de la pierna izquierda y lo trasladaron al Hospital Pablo Arturo Suárez. Fue entonces que la doctora que usaba un mandil blanco y el estetoscopio colgado en su cuello le reveló su suerte. Cuando recuerda el “le vamos a cortar su piernita” frunce su rostro y sus ojos apuntan al piso . Pero se repone: “el dolor era tan fuerte que tenían que ponerme morfina; por eso acepté que me corten la pierna”.Con ayuda de una prótesis, logró caminar, pero la enfermedad no le dio tregua. Dos años más tarde, le amputaron la otra pierna y desde entonces se ha movido sobre una silla de ruedas.En su tiempo libre, lee y escribe . En su casa guarda Historia de dos ciudades, de Charles Dickens; Los Europeos, de Henry James; Antología Poética de Federico García Lorca. Pero lo que más ha leído es la Biblia. “Porque eso me ha dado fuerza”.Escribió dos libros de bolsillo: Historias y relatos del hospital Gonzalo González y La historia de un paciente de lepra o Hansen . En el primero cuenta que en los tiempos del Leprocomio Verde Cruz se celebraban las misas en las que el sacerdote, las monjas y la gente que no tenía lepra estaban separadas de los enfermos por una mampara de vidrio; también que los familiares que iban de visita tenían que ponerse un traje especial y caminar sobre un cajón de cal para desinfectarse.El estigma fue tan fuerte que algunos enfermos decidieron cambiarse de nombre para que nadie los encuentre, ni siquiera su familia.El leprocomio tenía paredes de hasta seis metros que separaban a las mujeres de los hombres “para que no se conozcan ni se enamoren”, señala César en su libro. Era para evitar que nazcan hijos con la misma enfermedad .“Pero la naturaleza y la vida son más fuertes”, escribe. El enamoramiento se dio y, por consiguiente, aparecieron las primeras embarazadas. Esto desembocó en un escándalo para la época y las Hijas de la Caridad , que siempre estaban cerca de los enfermos. La leyenda dice que hablaron con el sacerdote para que esas parejas pudieran casarse. Este no sabía qué hacer y se le ocurrió consultar al presidente José María Velasco Ibarra . Finalmente, los dos decidieron que podían casarse entre enfermos.Ante el temor de que los hijos nazcan infectados o que los padres los contagien, las autoridades decidieron quitarles a los recién nacidos y enviarlos a un orfanato. El relato dice que días o meses después les devolvían a sus hijos muertos, solo para sepultarlos, y solo unos pocos tuvieron la suerte de vivir con sus abuelos o familiares.En las fiestas del leprocomio , en agosto de cada año, afloraban las oportunidades para las parejas. Hombres y mujeres participaban con bailes y sainetes que ensayaban durante uno o dos meses. Las fiestas se celebraron hasta 1977.Las mujeres lavaban la ropa de todos y los hombres aprovechaban para enviar papelitos con mensajes de amor en los dobladillos de los pantalones. Ellas recibían los mensajes y enviaban de vuelta otros papelitos y así se consumaba, en el leprocomio, el amor por cartas. También se usaban piedras para intercambiar afectos. En estas se amarraban papelitos con leyendas de amor y luego se lanzaban por encima de las paredes, como tesoros prohibidos.César también se enamoró allí. Ella aún vive en el “área de casas” y son amigos. A veces la saluda, a lo lejos. Luego continúa con su rutina: ver la televisión y descansar, porque estar en silla de ruedas, sin saber qué viene en el futuro, también le duele. (I)

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