Padres de niños con atrofia muscular espinal (AME) atendidos en el Hospital Francisco de Ycaza Bustamante esperan que el Ministerio de Salud suspenda el suministro de un lote de medicina adquirido por este centro médico.
Este caso llegó hasta la justicia tras denuncias de presuntas irregularidades en el proceso de compra y distribución.
Un padre indicó que actualmente existen tres procesos penales relacionados con este caso: uno impulsado por el Ministerio de Salud, otro por el distribuidor autorizado y un tercero presentado por los padres de familia.
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Según dijo, el propio ministerio presentó el 24 de abril una denuncia penal sobre la compra irregular.
Las familias esperan ahora que las autoridades suspendan el suministro de las dosis almacenadas en el hospital y que Fiscalía avance con la formulación de cargos contra los presuntos responsables.
Semanas atrás, el Ministerio de Salud detalló que la acción legal fue presentada el pasado 24 de abril, en la que también se señala el incumplimiento en la entrega del certificado que acredita a un proveedor como fabricante o distribuidor autorizado en el país.
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El MSP indicó además que este caso ya había sido advertido previamente.
Según la institución, el 13 de febrero de 2026 se emitió una alerta a la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa), con el fin de que se ejecutaran las acciones correspondientes dentro del ámbito de sus competencias.
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La inquietud de los padres
Edwin Solano, padre de una menor de 6 años diagnosticada con esta enfermedad rara y degenerativa, aseguró que los niños recibían desde julio de 2023 el tratamiento Nusinersen, comercializado como Spinraza y fabricado por la farmacéutica Biogen.
Según explicó, el tratamiento inicial de su hija costó alrededor de $ 510.000 y consistió en cuatro dosis aplicadas en un periodo de dos meses. Luego continuaron con dosis de mantenimiento que deben recibir de por vida cada cuatro meses.
Solano indicó que en Guayaquil existen cinco niños con esta enfermedad y cerca de 20 casos en el país. Los menores reciben la medicación mediante punción intratecal, directamente en la médula espinal y bajo sedación.
El padre relató que la última dosis fue aplicada el 4 de agosto de 2025. Después, empezaron a notar la salida de especialistas del hospital, entre ellos neurólogos, genetistas y pediatras, mientras el proceso de compra del medicamento seguía sin concretarse.
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Según su versión, en noviembre llegó una nueva administración. Afirmó que la compra terminó adjudicada a una empresa, pese a que el permiso inicial había sido gestionado con el distribuidor autorizado.
Solano sostuvo que la empresa recibió la adjudicación de siete dosis por $ 576.100, con un costo unitario de $ 82.300. Sin embargo, aseguró que hubo anomalías.
También señaló que, al detectar supuestas anomalías, los padres alertaron a Presidencia, Ministerio de Salud, Viceministerio y Defensoría del Pueblo.
La nueva dosis debía aplicarse el 4 de diciembre, aunque, según Solano, el medicamento llegó 39 días después. Añadió que las cajas ingresaron el sábado 10 de enero, un día no laborable, sin guía técnica ni documentación completa.
Solano afirmó que antes de suministrar el medicamento pidieron información sobre trazabilidad, cadena de frío y registros de ingreso.
El padre contó que luego descubrieron que la medicación tenía etiquetas en idioma mandarín y no correspondía al producto que los niños habían recibido anteriormente.
Además, indicó que el distribuidor autorizado presentó una denuncia penal en Fiscalía por el uso indebido de su carta habilitante en el proceso de compra.
Impacto en la salud de los niños y acciones de los padres
Solano dijo que, además del presunto perjuicio económico al Estado, existe preocupación por la salud de los menores.
Explicó que la AME provoca pérdida progresiva de movilidad, fuerza muscular y capacidad respiratoria. Recordó que, con el tratamiento original, su hija había logrado caminar sola dentro de casa.
Sin embargo, aseguró que desde la aplicación de la medicina cuestionada la menor empezó a perder estabilidad y se cae constantemente. También afirmó que otro niño de Quevedo perdió movilidad en una pierna y presenta complicaciones pulmonares.
Los padres decidieron no acudir esta semana al hospital, pese a que recibieron llamadas y correos para que los menores fueran ingresados nuevamente y recibieran otra dosis del medicamento. (I)