La angustia que viven los pacientes con enfermedades catastróficas y raras es diaria. Desde el hecho de conseguir su medicación para sobrevivir se ha vuelto complejo para la mayoría, pues al ser medicina costosa, deben acudir a los hospitales donde se hacen tratar, pero allí no hay en algunos casos.
Más de siete asociaciones de pacientes con enfermedades catastróficas, que integran entre 100 a 500 pacientes cada una, iniciaron una acción de protección en la Defensoría del Pueblo para recibir sus medicamentos.
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El defensor del Pueblo, Freddy Viejó, lamentó días atrás que en este proceso una jueza pidió que se den los nombres de los pacientes de las asociaciones, situación que rechazó públicamente y pidió una revocatoria de la medida.
Para él, esta acción busca favorecer a todos los enfermos que necesitan su medicina, independiente si forman parte de una asociación de pacientes o no. A más que se viola el derecho a la intimidad debido a su condición de salud.
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Pacientes que sufren males castastróficos cuentan que la lucha es constante en el país, debido que cada cierto tiempo las medicinas faltan y no tienen cómo cubrir con su cuenta.
Aquí dos testimonios de enfermos:
‘Lo poco que gano no me alcanza para comprar medicación’, dice Jessenia, paciente con hipertensión pulmonar
“Tengo 39 años y sufro de hipertensión pulmonar desde hace 12 años. Me hago tratar en el hospital Teodoro Maldonado Carbo, en el sur. Mi medicación es bosentán 125 mg, sildenafil 50 mg, digoxina 20 mg, rivaroxabán 20 mg. El medicamento que no tengo es digoxina, esa medicación es para darle fuerza al corazón y para que no se formen las arritmias cardiacas.
Este medicamento ya no me da el Seguro Social desde hace tres años. Yo debo comprarlo por fuera, me cuestan 2 dólares cada pastilla. Hay días que lo tomo, como días que no lo tomo porque no me alcanza con los gastos diarios. Soy docente, pero no tengo empleo fijo, trabajo desde la pandemia en casa haciendo proyectos y planificaciones, lo poco que gano no me alcanza para comprar medicación.
Los otros medicamentos sí dan, otras se demoran. Nuestra preocupación en sí es que nos dan medicaciones que son para un par de meses como para tranquilizarnos, no hagamos denuncias ni declaraciones a la prensa por la falta de medicación, pero pasa esos meses de nuevo sin medicación. Así no podemos estar tranquilas. A más de esto la medicación que nos da el Seguro es genérica, cambia de laboratorios cada momento, ahora estamos con nueva sildenafil que desconocemos el laboratorio.
Nos tomamos por la necesidad de estar bien en nuestra salud, pero con temor a otras reacciones secundarias que sí se presentan con estos tipos de medicamentos. En mi caso he tenido alergias a mi piel, muchas manchas que nunca tuve eso, ahora las tengo. Otro problema para nosotros es que no hay exámenes. No hay el debido control.
De los médicos ellos dicen que a falta de pan buenas son tortillas, pero somos seres humanos, tengo un hijo de 12 años, quiero seguir luchando, soy madre soltera, mi deber es luchar, trabajar por mi hijo, pero cómo hago con medicina de baja calidad que de paso me la dan por tres meses y luego ya no hay... Queremos una medicación de calidad, espero que se escuche nuestra voz”.
‘Me endeudé con la tarjeta para comprar medicina’, sostiene Juan, paciente que recibió trasplante
“Soy un paciente de 41 años con insuficiencia renal, fui trasplantado. La enfermedad me fue diagnosticada en febrero del 2010. También padezco de glaucoma diagnosticado en el 2016. Me hago atender en el hospital Teodoro Maldonado Carbo. Necesito tomar medicina inmunosopresor, tacrolimus y certican, para evitar un rechazo del trasplante.
Por dos meses no se me dio la medicina inmunosopresor y para el glaucoma no nos daban desde mayo del año pasado, pero días atrás tuve cita y sí me dieron. Yo tengo que tomar acrolimus, certican, omeprazol, losartan, tamsulosina. Solo se me ha despachado el omeprazol y losartan, el resto me dijeron que no hay. Siendo tacrolimus y certican, los inmunosopresores, las más caras.
Casi $ 550 es el valor de las dos. He tenido que comprar por mi cuenta. Y también se me donó esta medicina por parte de familiares de unos pacientes amigos de lucha que lamentablemente ya fallecieron. Y, si no las tomaría enseguida se me complicaría mi salud, incluso puedo llegar a perder mi trasplante y tener que regresar al tratamiento de hemodiálisis, situación que me preocupa y me frustra mucho.
En enero pasado nos tocó hacer uso de una tarjeta de crédito para poder comprar la medicina, se me fue más de $ 650. Me tocó hacerme exámenes particulares porque no había los reactivos en el hospital. Solo unos de esos exámenes costó $ 95, ese fue para medir el nivel de tacrolimus en sangre.
Es una situación preocupante. Por ahora a los pacientes trasplantados se nos dio ya la medicina por 15 días, tengo hasta fin de mes de marzo. Solo estamos esperando que se regularice el abastecimiento de medicamentos. No nos informaron si después de fin de mes ya estaría solucionado este problema, esperemos que sí porque es una angustia tremenda, unos meses sí hay, otros no, es desgastante para nosotros”. (I)