La vida de los niños con distrofia muscular de Duchenne no puede esperar

En Ecuador, la vida de 22 niños pende de un hilo invisible pero real: la falta del medicamento Translarna (ataluren), el único tratamiento avalado internacionalmente para la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Desde hace más de ocho meses, las familias de estos pequeños –representadas por la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes y la Organización Latinoamericana para las Enfermedades Huérfanas– han librado una batalla desigual no solo contra una enfermedad degenerativa y mortal, sino también contra un sistema de salud que, por omisión o negligencia, ha retrasado la compra del medicamento esencial.

El reciente plantón en el edificio del IESS fue un grito desesperado por justicia y humanidad. Translarna no es solo una esperanza, sino la diferencia entre la vida y la muerte para mi hijo y los demás pacientes. “Si mi hijo muere, lo velaré una hora en la vereda del edificio Zarzuela, del IESS”.

Tras una década de mejoras tangibles, la interrupción del tratamiento es una sentencia cruel. Más alarmante aún es la intención de reemplazar el medicamento original por un genérico –otalogen– que no cuenta con aprobación de ninguna agencia internacional reconocida, ni estudios clínicos que respalden su eficacia o seguridad. ¿Cómo puede el Estado jugar con la salud de los más vulnerables, validando productos sin evidencia científica y favoreciendo a empresas sin trayectoria ni transparencia?

Lo que resulta particularmente indignante es el trasfondo de esta situación: mientras funcionarios dilatan procesos administrativos y solicitan “actualizaciones” injustificadas de certificados, cada día que pasa representa un deterioro irreversible en la salud de estos niños. La DMD no espera trámites burocráticos, avanza implacablemente, robando fuerza muscular, independencia y, eventualmente, funciones cardiacas y respiratorias. Hay intereses ajenos al bienestar de los pacientes en estas decisiones. ¿Acaso el valor de la vida de estos 22 niños es menor que los posibles beneficios económicos o políticos que pudieran estar en juego?

La salud pública debe ser guiada por principios éticos, científicos y legales. La dilatación injustificada en la entrega de Translarna y el intento de reemplazo por un producto no aprobado constituyen una violación flagrante al derecho a la salud, consagrado en la Constitución. Las autoridades deben responder con urgencia y responsabilidad, garantizando la adquisición del medicamento seguro y eficaz. Cada día de espera es un día menos de vida plena para estos niños. No podemos permitir que la indiferencia institucional condene a nuestros hijos. La vida de los niños con distrofia muscular de Duchenne no puede esperar. (O)

Edwin Gavilanes, presidente de la Fundación Ariel Chicho Gavilanes, Quito