“Me llamaban caracortada": así es la vida de un niño con una malformación facial como la que retrata la película "Wonder"

"Es cuando los adultos se te quedan mirando cuando me harto, son tan maleducados", dice Marcus, de 13 años. Este adolescente inglés nació con una inusual desfiguración de la cara y el paladar.Desde siempre Marcus tuvo que sufrir las miradas de niños y adultos, así como una larga lista de insultos y apodos en la escuela, como "caracortada", "caraculo", "el Jocker" y "caradoble".Su historia es asombrosamente parecida a la de August Pullman, recogida en el libro Wonder y llevada al cine con la película del mismo nombre en la que participan Julia Roberts y Owen Wilson.El filme está basado en la novela de Raquel Jaramillo Palacio, una escritora estadounidense hija de colombianos, y explora cómo el protagonista, interpretado por Jacob Tremblay, sobrelleva el acoso escolar y cómo esa experiencia afecta a su familia.El mensaje claro de la película es "elige ser amable", en inglés choose kind.Marcus y su madre Sam ya vieron la película y dicen que aborda muchos de los desafíos que ellos han tenido que enfrentar: recurrentes cirugías, insultos y miradas intrusivas."Para empezar los comentarios que me molestaban eran cosas como "oh, ¿qué pena, no?"", dice la madre."¿Por qué pena? Él está bien, tiene salud, ¡por el amor de Dios!"."Pero realmente yo no noté que la gente se le quedaba mirando hasta que él empezó a percibirlo y me decía 'mamá, me están mirando', y yo le decía '¡qué va!, no seas tonto', porque para mi era simplemente Marcus. Yo no veía diferencia alguna"."Pero después de que me lo dijo en efecto empecé a ver que la gente se le queda mirando todo el tiempo, y yo le dije 'simplemente sonríe, porque así o se sentirán avergonzados porque se darán cuenta de que te estaban mirando atentamente o te devolverán la sonrisa"."Esa es nuestra vida"Las ecografías no habían mostrado ninguna anormalidad, pero cuando Marcus nació los médicos se lo llevaron durante tres horas."En la primera escena de la película se ve a Julia Roberts dando a luz, están en la sala de partos, el bebé nace y se ve la cara de horror de la matrona antes de que se llevan al recién nacido".Image captionMarcus ya tuvo que someterse a muchas cirugías, la primera a los cuatro meses."Yo ya era un mar de lágrimas en esa primera escena y Marcus me miraba, tenía los ojos aguados"."Después de ver la película Marcus me dijo: "Mamá, dejando a un lado lo de tener un hermano, esa es nuestra vida, es tan parecido a lo que nos pasó a nosotros...".Cuando tenía siete años Marcus fue acosado en la escuela.Lo insultaban y le decían cosas. "Uno me dijo que si tuviera la cara como yo se suicidaría", explica Marcus.Esto también se ve reflejado en la película Wonder, cuando Jack, el amigo del protagonista, le dice que no le quedaría otra que suicidarse si tuviera la misma cara que él.La organización británica Changing Faces ofrece apoyo a los niños con desfiguración facial y a sus familias.Ellos organizaron charlas en el colegio de primaria de Marcus, con los profesores y con los alumnos, sobre el tipo de desafíos que el pequeño tenía que afrontar.Ahora Marcus está en secundaria."Le han hecho algún que otro comentario, pero ahora sabe cómo sobrellevarlo, no deja que le afecte y no es algo constante", explicó la mamá.Sam y Marcus esperan que la película Wonder ayude a mostrarle a la gente lo que es la vida para las familias que conviven con la desfiguración facial."Como el mensaje es 'elige ser amable' espero que escojan ser amables y que se hagan amigos de gente que tiene desfiguración facial", dice Marcus."La gente no siempre se da cuenta de cuán duras son las cosas para los niños que tienen un aspecto diferente y de cuánto tienen que aguantar porque los niños y algunos adultos pueden ser crueles", dijo Sam.Sam es optimista con respecto al futuro de Marcus. Dice que es extrovertido, sociable y "si quiere hacer algo se esforzará todo lo posible para conseguirlo".A Marcus le encanta saltar en trampolín y ha competido a nivel regional y nacional.Cuando está en ese ambiente se siente cómodo: "Todos me han aceptado como soy y nadie se me ha quedado mirando ni me han preguntado nunca por qué tengo esta cara".En el plano romántico, Sam también espera que Marcus, como cualquier otra persona, encuentre a una personas especial."Nadie sabe qué pasará en el futuro pero yo creo que es un joven tan bueno que ojalá alguien pueda ver más allá de su aspecto ligeramente diferente", dijo Sam."Es duro porque yo soy bastante ingenua y pienso que nadie se fija en eso pero parece que sí... así que me da algo de miedo el tema de las relaciones y eso quizás no vaya a ser fácil"."Pero estoy segura de que prosperará y encontrará a una buena chica. Claro que nunca ninguna será lo suficientemente buena para él!", bromea la madre. (I)

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