‘Todos los días estamos luchando por vivir’: pacientes con enfermedades raras reclaman por medicinas y fallas en la atención hospitalaria

“Me da miedo ahogarme”, dijo Martha Vera Soledispa , paciente y presidenta de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis , con la voz temblorosa y los ojos llenos de lágrimas, mientras recordaba su última recaída en 2025.“No podía respirar, comer ni hablar. Parecía estar bien y, de repente, mis músculos respiratorios dejaron de funcionar. Quedé inmóvil para conservar el poco oxígeno que me quedaba y poder meterme una pastilla como pudiera”, relató.La miastenia gravis es una enfermedad rara que altera la comunicación entre los nervios y los músculos y provoca debilidad extrema. “Lo que hace la miastenia es debilitarte hasta el punto de no poder comer, bañarte, vestirte o respirar. Uno queda como un muñeco de trapo . Son cosas que no se ven; tú puedes mirarme y pensar que soy una mujer sana, cuando todos los días estoy en batalla por vivir”, agregó.Para mantener la estabilidad, Martha depende de la piridostigmina (Mestinon) , un medicamento que no cura la enfermedad, pero controla los síntomas. Cuando falta, el riesgo es alto: una crisis puede derivar en hipoxia cerebral o paro respiratorio . Según explicó, el medicamento no se entrega de forma regular y, cuando existe, suele estar próximo a caducar o no genera el efecto esperado.Como ella, otros pacientes con enfermedades raras relataron historias marcadas por la resistencia, la pérdida y la lucha constante por acceder a tratamientos inalcanzables que, en muchos casos, son inaccesibles fuera del sistema público. Dora García , presidenta de la Asociación de Pacientes Renales Caminando hacia la Luz, vivió doce años en diálisis antes de recibir un trasplante de riñón . “Estar en diálisis es estar atado de por vida a una máquina. Tu vida se centra entre la casa y el centro de diálisis”, contó.Empezó su tratamiento en 1994 , cuando la diálisis solo estaba disponible para personas afiliadas al Seguro Social . “Si no hubiera estado trabajando, no estaría aquí. Los que no tenían seguro simplemente no podían dializarse”, recordó.Tras el trasplante, la lucha no terminó. Según relató, el mayor problema ha sido el acceso a los inmunosupresores , en especial al micofenolato , indispensable para evitar el rechazo del órgano.“Un médico me dijo: ‘¿Para qué te trasplantas? Con la diálisis vives. Trasplantada no vas a tener medicina’. Y tenía razón. Llevo 17 años luchando para que la medicina esté a tiempo y sea de calidad”, sostiene.García señaló que en el último año la situación se agravó. “Hubo un medicamento que estuvo en catálogo electrónico, lo que significa que debía llegar en una semana. Nos tuvieron cuatro meses esperando . Al final, muchos pacientes tuvieron que cambiar a genéricos , que no funcionan igual, y duplicar dosis”, puntualizó.Según explicó, algunos pacientes han rechazado el riñón por cambios forzados de medicación. Otros suspenden el tratamiento porque no pueden costearlo. “Hay personas que están entre comer o comprar el inmunosupresor . Eso no puede pasar”, declaró. Fran Alarcón fue diagnosticado con leucemia en 2017 . Desde entonces, su vida ha estado marcada por la falta de medicamentos , exámenes incompletos y citas médicas postergadas.“Desde que me detectaron la enfermedad no estaban los medicamentos. Tuvimos que pelear para que entren al cuadro básico”, relató.Explicó que el tratamiento depende del estado de la enfermedad y que no todos los pacientes reaccionan igual.“El imatinib es el de primera línea y es más asequible, pero cuando no funciona hay que pasar a otros, como nilotinib , que son mucho más costosos”, señaló.Aunque su condición se encuentra en remisión , afirmó que muchos pacientes no corren la misma suerte: “Hay personas que no tienen citas, no hay reactivos para exámenes y el médico no sabe cómo ha avanzado la enfermedad. La leucemia no espera ”.Junto con su hija, Natasha Alarcón , fundó la Red de Pacientes con Leucemia . Ella explicó que la organización nació para orientar y acompañar a quienes desconocen sus derechos. “Ver a mi padre enfermo me impulsó a estudiar Derecho. Hoy él está estable, pero hay muchos que no”, apuntó.Ante la falta de medicamentos, los pacientes se apoyan entre sí. “Si a uno le sobra medicina, la comparte. Nos transferimos dinero, enviamos tratamientos entre ciudades. Si no fuera por esa red de apoyo , muchos no estarían vivos”, agregó Fran. Carmen Macías García , representante de la Asociación Ecuatoriana de Ayuda a Pacientes con Enfermedades Reumáticas, vive desde hace 22 años con lupus eritematoso sistémico y artritis reumatoide .“La lucha no es de ahora, es de hace muchos años y se ha agudizado desde la pandemia”, afirmó. Según explicó, uno de los principales problemas es la calidad de los medicamentos .“Entran medicinas sin el control adecuado. A los pacientes nos quieren usar como conejillos de Indias”, sostuvo. Macías indicó que los pacientes reumáticos dependen de tratamientos biológicos de alto costo , que no siempre están disponibles.“Sin tratamiento continuo, el daño avanza y afecta otros órganos”. También denunció la falta de atención integral . “No basta con un reumatólogo. Necesitamos oftalmólogos, cardiólogos, endocrinólogos. No hay especialistas suficientes y eso pone en riesgo nuestra vida”, mencionó.Las historias se repiten entre pacientes con acromegalia, hipertensión pulmonar y fibrosis quística. Margarita Vázquez , directora de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisarios, explicó que quienes padecen acromegalia dependen de la octreótida LAR para evitar que el tumor hipofisario vuelva a crecer.“Llevamos meses, incluso más de un año sin medicina en hospitales de tercer nivel”, dijo. Rocío Soria , presidenta de la Fundación Respiros de Esperanza, relató que la hipertensión pulmonar tiene una expectativa de vida limitada sin tratamiento adecuado.“Las medicinas intermitentes y obsoletas . Hay terapias más efectivas, pero no se entregan”, señaló. Según contó, varias pacientes jóvenes han fallecido por falta de atención integral en los últimos años.Desde la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística , María Angélica Santos explicó que la intermitencia en los medicamentos ha provocado hospitalizaciones frecuentes y muertes evitables .“Desde 2020 hemos perdido al menos quince pacientes , niños y jóvenes. Sin constancia en la medicina, no hay tratamiento posible”, aseguró.Los pacientes coincidieron en que las mejoras en la atención solo llegan tras presión constante y acciones legales que, incluso cuando fallan a favor, no siempre se cumplen. También cuestionaron las prioridades presupuestarias del Estado .“Nosotros no elegimos enfermarnos. Seguimos siendo personas productivas, madres, padres, trabajadores. Un país enfermo no es un país que avance”, declaró Carmen Macías. Para Martha Vera, la invisibilidad es una de las formas más duras del abandono.“Nunca verás un acta de defunción que diga ‘Murió por miastenia’. No tenemos carné de discapacidad porque no se nos nota. Pero todos los días estamos luchando por vivir”, finalizó. (I)

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