“Soy maquilladora y mis manos empezaron a fallar, dejé de trabajar”: así es el síndrome de Ehlers-Danlos, que se caracteriza por articulaciones muy flexibles y piel elástica

Karla Alvarado no podía sostener nada con las manos: los platos se le caían y se quebraban; las brochas con las que maquillaba a sus clientas se le resbalaban. Ya no tenía precisión para realizar los trazos que le permitían dejarlas bellas y listas para sus eventos.

La guayaquileña ya no pudo volver a trabajar por la gran fragilidad en los brazos. Este fue el síntoma determinante para que ella insistiera en buscar un nombre, un diagnóstico para el mal que la aqueja desde que tenía 1 año, pero que no había podido ser diagnosticado.

Se realizó exámenes y tuvo seguimiento médico de todos sus síntomas, como dolor de espalda, problemas gástricos, malestar, dolor de brazos, dolor neuropático en la espalda y prolapso de órganos.

“Se me caían las brochas. Todo me temblaba en mis manos. Cuando lavaba los platos se me caían, una cosa tras otra por debilidad”, explicó la mujer.

Ella manifestó que, luego de 38 años, pudo llegar a ser diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos.

El síndrome se caracteriza por una elasticidad extrema de la piel, hiperlaxitud (es decir, articulaciones hiperextensibles), dolores en el cuerpo y disminución de peso.

“Soy maquilladora y mis manos empezaron a fallar. Tuve que dejar de trabajar porque no podía. Lo primero fue que mis dedos se entumecieron”, explicó.

Para detectar este mal, además de los exámenes, los pacientes han acudido a un sinnúmero de especialistas para conocer qué enfermedad rara los aqueja.

“Tuve muchos diagnósticos equivocados. Pasé mucho tiempo con dolores, diarrea crónica, que me causaba deshidratación”, explicó.

Emilia Ordóñez, otra paciente de 26 años, comentó que tiene molestias todo el tiempo, entre 8 y 15 síntomas, sobre todo el dolor de espalda. Ella lamenta que tuvo que pasar por 10 doctores, en 22 años, para llegar a un diagnóstico de este mal.

“Tenía mucho dolor de espalda. Pensé que era el trabajo en casa, pero en la consulta el doctor me realizó varios chequeos y verificó que cumplía con todos los criterios de Ehlers-Danlos”, comentó.

Ella comentó que los médicos le explicaron que esta enfermedad afecta directamente al colágeno y al tejido conectivo que está en todas las estructuras y órganos del cuerpo.

“Todo se mueve; todo tu cuerpo es frágil e inestable. Por eso tu cuerpo está haciendo muchas correcciones para estabilizarse, y eso lleva a más fatiga, minilesiones y grandes lesiones”, expresó.

Karla añadió que hace dos años sufrió un prolapso de vejiga, es decir, un desgarro y descenso de la vejiga porque hizo esfuerzo al mover un mueble.

“Estaba moviendo un mueble de mi casa y luego sentí un dolor fatal. Tuve que ir de emergencia. Los médicos me dijeron que me había desgarrado la zona pélvica y eso me causó un prolapso de vejiga. Me quedé internada”, recordó Karla.

Ellas comentaron que en una investigación propia que han realizado sobre esta enfermedad han podido identificar más pacientes con este mal, mediante las redes sociales.

Expusieron que necesitan ayuda para costear sus tratamientos, tanto terapias y medicinas como apoyo del ministerio, porque es una enfermedad muy costosa. (I)