Tres niños diagnosticados con atrofia muscular espinal (AME) recibieron la aplicación gratuita de nusinersen en el Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, como parte de las acciones del gobierno del presidente Daniel Noboa para garantizar el acceso a tratamientos de alta complejidad para la infancia.
La AME es una enfermedad neuromuscular rara de origen genético que afecta de manera progresiva la fuerza y la movilidad muscular.
El medicamento administrado, considerado de alta especialidad, es uno de los más costosos a escala mundial, con un precio aproximado de $ 82.300 por vial de 12 miligramos y un costo total por tratamiento que puede alcanzar los $ 576.000.
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Desde el Ejecutivo se informó que la vicepresidenta de la República, María José Pinto, dispuso que la atención en salud para niñas y niños sea una prioridad permanente, lo que permitió viabilizar el acceso a esta terapia para los menores atendidos en la casa de salud.
Gabriel Mayner, neurólogo pediatra del hospital, explicó que el uso de nusinersen tiene un impacto clínico significativo en los pacientes con AME.
“La administración de nusinersen permite modificar el curso natural de la atrofia muscular espinal. En muchos niños se logra estabilizar la enfermedad e incluso mejorar sus capacidades motoras, lo que representa una esperanza real para ellos y sus familias”, señaló.
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En la misma línea, Efraín Ubilla, gerente hospitalario, destacó el trabajo conjunto entre las instituciones del Estado.
Indicó que gracias a la gestión del Gobierno nacional y a la articulación del sistema de salud fue posible la importación de esta medicación de alta especialidad, lo que permitió que los pacientes pediátricos accedan de manera oportuna a un tratamiento que puede cambiar su calidad de vida. (I)
