Pacientes con hipertensión pulmonar claman medicinas

El diagnóstico: hipertensión pulmonar, una enfermedad considerada rara o huérfana que afecta a 25 de cada millón de habitantes. La expectativa de vida: de dos a tres años. Pero contra ese pronóstico llevan diez y hasta 26 años, en algunos casos, luchando por tener una mejor calidad de vida.Y lo hacen frente a un denominador común: “Un sistema de salud obsoleto”, según un grupo de pacientes de los hospitales Teodoro Maldonado Carbo, del IESS, y el público Abel Gilbert Pontón.“No existe atención especializada, no hay medicamentos específicos y se trata a los enfermos catastróficos como pacientes comunes, lo que significa esperar citas médicas por tres meses, exámenes cada seis meses y los tratamientos se realizan con medicinas del cuadro básico”, afirma Rocío Soria, de 64 años, quien vive conectada a un tanque de oxígeno las 24 horas del día. Lea además: Diagnóstico de la hipertensión pulmonar Junto a ella están Silvia Guerrero, de 38, y Loida Ramírez, de 26, quienes se turnan un oxígeno pequeño para estar bien. Ellas son tres de las al menos 30 pacientes con este mal que se atienden en ambos centros de salud y que se unieron para crear el grupo ‘G.i27.0 rara y catastrófica’, un colectivo para exigir sus derechos.Por ello hoy, que se recuerda el Día Latinoamericano de la Hipertensión Pulmonar, los pacientes y familiares harán un plantón a las 08:30 en los exteriores del edificio Joaquín Gallegos Lara, para entregar a las autoridades de salud una carta con sus pedidos.Piden centros de referencia con médicos especializados en los principales hospitales del país, la provisión de fármacos específicos; la implementación de la fármaco-vigilancia de los tratamientos aplicados; la aceptación de la comunidad y el Estado de su discapacidad; y el cumplimiento de sus derechos de acuerdo con la ley.En la Constitución de la República se establece en el artículo 50: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna...”.La Ley Orgánica de Salud, en el capítulo 3, artículo 5, señala: “La Autoridad Sanitaria nacional regulará la producción e importación de medicamentos e insumos especiales para tratar enfermedades consideradas raras o huérfanas; y, procurará a través de la normativa que expida para el efecto, la provisión suficiente y necesaria de tales medicamentos...”.En el caso de Rocío, que se atiende en el hospital del IESS, le dan cuatro medicinas –incluida una específica– de las siete que necesita para su tratamiento. En las otras, asegura, gasta $ 400 al mes, dinero que la jubilada recauda de familiares y en rifas.Mientras, Silvia afirma que recibe tres medicinas del cuadro básico en el hospital Abel Gilbert. Las específicas no le entregan, ha hecho solicitudes, pero le dicen “no hay presupuesto”. Una de las más importantes es una que cuesta $5.200 la caja de 60 pastillas para un mes. Tampoco le dan la recarga de oxígeno, que según dice sí le dan a pacientes con otras enfermedades.El caso de Loida es un milagro que siga con vida. A los 19 la desahuciaron en el hospital público. Sobrevive con tres fármacos que su madre, Cecibel Vera –de escasos recursos– y conocidas del grupo reúnen con la venta de rifas y bingos.Este Diario solicitó ayer información al respecto a ambos hospitales y se comprometieron a responder hoy. (I) Apunte Enfermedad Hipertensión pulmonar Es el aumento de la presión en las arterias pulmonares. Esto causa que los pacientes tengan enormes dificultades para respirar o realizar el más mínimo esfuerzo físico.

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