Niño con rara enfermedad despierta solidaridad

Su nombre es símbolo de lucha, esperanza y solidaridad. Con el lema ‘Todo por Mati’ se demostró que no hay imposibles y el más grande problema se resuelve con perseverancia y fe.

La vida de Matías, de apenas un año cinco meses y quien padece de hiperinsulinismo congénito, está a punto de tomar un cambio radical. Solo está a una llamada de funcionarios del Ministerio de Salud o del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social para que lo envíen a Filadelfia (Estados Unidos) y lo operen en el Centro de Hiperinsulinismo Congénito, a un costo de $ 113 mil, que cubrirán ambas entidades estatales.

La enfermedad consiste en una baja severa de azúcar, lo que en el menor ha provocado convulsiones, paros respiratorios y que podría terminar en la muerte si no es intervenido.

Sus padres han hallado en esta posibilidad de viaje algo de tranquilidad. Matías es hijo único de Enrique y Carla. Desde que tuvieron a Matías, prácticamente, no duermen. Él debe alimentarse cada dos horas, la mayoría de las veces a través de un botón gástrico colocado a la altura del estómago.

Pero eso no es todo. Cada media hora, los padres pinchan los dedos de la mano de Mati para, con su sangre, medirle el nivel de azúcar y según esos valores saber si está o no en peligro. A las 11:00 de ayer, por ejemplo, la madre hizo una verificación.

“Ya le está bajando”, dijo preocupada. Con ayuda de su mamá (la abuela del niño) preparó el alimento del menor: una bebida rica en carbohidratos.

A través de una jeringa conectada con el botón gástrico, el líquido llegaba directo al estómago; mientras, Mati pataleaba, lloraba, se sentía fastidiado.

“Ya, papito, tranquilito”, le susurraba Carla. Después de alimentarlo le aplicó una inyección en el hombro derecho. “Esto no es solo todos los días, sino a cada instante. A mí me duele lo que él está atravesando, pero sé que esto ya va a parar... Será hasta después de que lo operen y su vida será normal”.

El problema de Mati comenzó a los cinco días de nacido, cuando tuvo convulsiones. Pasaron dos meses y, tras varios exámenes, los médicos le indicaron que era probable que tuviera una enfermedad catastrófica, sin determinar cuál.

El 23 de junio del 2012, Matías y su madre viajaron a Chile. Ahí, el Centro de Enfermedades Metabólicas trató al menor y dieron con la enfermedad. Seis meses después, el 19 de diciembre, volvieron a Ecuador, luego de que la Secretaría Nacional del Migrante (Senami) les facilitara los pasajes.

Aquí, la familia emprendió la campaña ‘Todo por Mati’. “Nos íbamos a los estadios a vender comida y a recaudar dinero con alcancías”, contó Carla.

Ella se contactó con el centro estadounidense, que ha curado a 300 niños con este mal. La operación, le indicaron, costaba $ 700 mil; sin embargo, después de constantes pedidos de la madre para que intervengan a su niño a un menor costo, se acordó hacerlo por $ 113 mil.

Después de que se volviera público el caso, la ayuda no ha parado, relató Carla ayer.

Hace tres semanas apareció una especie de luz al final del túnel. El IESS y el Ministerio de Salud asumirán el costo de la operación. Hasta ayer, ella solo esperaba una llamada para volar a EE.UU. para que su hijo al fin se someta a la ansiada intervención que, dijo, acabará con los hasta ahora 17 meses de lucha por la salud de Matías.

Detalles: ‘Todo por Mati’
Enfermedad ‘rara’
La enfermedad del pequeño está clasificada como rara porque afecta a una mínima población. De hecho, en Ecuador, Mati es el segundo caso, según la Fundación María Gracia.

Canalizan ayuda
Cuenta de ahorros del Banco del Pacífico: 100222593-7, a nombre de la Fundación María Gracia. (Especificar que la contribución es para Mati).

Las cosas están en un 70% avanzadas. Solo estamos a la espera de cuándo sale mi hijo al extranjero. Mi esposo y yo iremos con el bebé con los fondos recaudados”.Carla, madre de Mati.