Padres de niños Down chocan con barreras cuando los llevan a escuelas

Las quejas que recibía de la profesora eran diarias. Un día que tiraba los juguetes, al siguiente, que se encerraba en el baño o que peleaba en el aula. Entonces, Sonia Villa se convirtió en la sombra de su hija Camila, de 5 años y quien nació con síndrome de Down. Esta madre, de 35 años, la ayudaba a cumplir las indicaciones en el aula de la etapa inicial de una escuela fiscal regular del sitio rural El Diez, del cantón Samborondón (en Guayas), a la que ambas asistían.Lo hicieron durante los primeros cuatro meses del último año lectivo, pero hubo un punto de quiebre: “Esa maestra me decía que yo tenía que quedarme ahí para ayudarla con todos los alumnos. Fui con la directora a quejarme y me respondió que los niños Down son malcriados, que son esto y el otro, entonces la retiré”, afirma.Una situación similar han vivido los padres de niños y adolescentes con síndrome de Down que han buscado educación regular para sus hijos. La periodista y actual coordinadora de Inclusión del Municipio de Guayaquil, Ximena Gilbert, por ejemplo, recuerda que pasó por una decena de escuelas particulares antes de conseguir una que le abriera las puertas a su primogénito, Jorge Andrés.La historia vuelve a calcarse ahora que con 11 años fue promovido a la secundaria. El establecimiento en el que estaba le informó que no podrán admitirlo porque Jorge Andrés no tiene control de sus esfínteres. “Consideran que de esa forma es difícil incluir un chico en una etapa secundaria, pero nadie dijo que la inclusión es algo fácil”, asevera Gilbert.El tercer inciso del art. 47 de la Ley Orgánica de Educación Intercultural, aprobada en 2012, indica sobre las personas con discapacidad que “el Estado ecuatoriano garantizará la inclusión e integración de estas... en los establecimientos educativos, eliminando las barreras de su aprendizaje”. Pero en la práctica hay inconvenientes, agrega Gilbert: “La situación se complica conforme van creciendo. Son muy pocas las escuelas y los colegios que están preparados porque dicen que esto genera un gasto adicional, generalmente deben tener un aula de apoyo con personal preparado...”. Lea también: Pablo Pineda: Falta mucho por hacer por las personas Down Con ella concuerda Patricia Bayancela, a quien la directora de un colegio particular le dijo que no había cupo para su hija porque el establecimiento estaba optando por un bachillerato internacional. En otros centros particulares ponían como excusa, asegura, que los niños con síndrome de Down no pueden caminar, que babean, botan saliva. Finalmente, logró una matrícula en la institución que espera que su hija culmine.La psicóloga clínica Lorena Cucalón afirma que la integración de estos menores a la educación regular demanda de tiempo, energía y preparación. Lo ideal, dice, es que ellos se eduquen con los de su propia edad porque necesitan que sus pares los moldeen. El problema es el costo, señala. “La maestra como tal es muy difícil que se encargue de un alumno que tiene este tipo de condición”.Por ello, agrega, necesitan de una persona que cree un currículo paralelo al que siguen sus compañeros en el salón. Pero “no hay los medios económicos para sostener este personal dentro de las instituciones regulares, en lo público y en lo privado”, dice esta especialista quien realizó estudios al respecto, que afirma entregó al Ministerio de Educación.En la parte pública, Cucalón indica en su estudio que para el cuidado responsable de estudiantes con necesidades educativas especiales se requiere un psicólogo clínico, un psicólogo educativo, dos psicopedagogos especialistas en adaptación curricular, dos psicopedagogos para intervención en el aula, dos terapeutas de lenguaje y auxiliares. “Por cada 5 niños con síndrome de Down debe haber al menos 3 profesionales de apoyo”, según este plan.Pero antes de todo hay que contar con la apertura de los rectores y docentes. Elsa Noboa, de 50 años, ha tenido experiencias positivas y negativas. Su hija, Solange Landázuri, de 7 años, dejó los pañales el año pasado durante la primera semana de clases en una escuela regular fiscal de la parroquia Tarifa, en Samborondón.Esto porque, dice Noboa, en el aula había una psicopedagoga como maestra: “Ella sí tiene esa vocación para estos niños, pero todas las profesoras no son iguales”, afirma en referencia a que en 2014 evidenció un retroceso cuando Solange asistía a una escuela fiscal especializada en niños con discapacidad. Lea también: Terapias y amor, claves para los niños con Down En ese entonces, Solange compartía el aula con decenas de niños con autismo, Down y otras discapacidades cognitivas: “En esa escuela, los niños tiraban la gelatina al piso y se arrastraban para comer como perritos, entonces la mía (Solange) empezó a hacer lo mismo y por eso busqué la educación regular”, indica Noboa.La terapista del lenguaje Catalina de la Vera considera que allí radica la clave de la inclusión: “Ellos son muy imitadores en la parte visual, entonces al estar en un aula regular se dan cuenta que deben de tener una buena postura, que su boca debe estar cerrada... En la parte comprensiva, el niño aprende a escuchar las consignas y a ejecutarlas, siempre es un poco más lento, pero las realiza”.Sin embargo, la posibilidad de tener avances le ha sido esquiva a Ana Luisa Pin, quien lleva años tratando de conseguir que un colegio público acepte a su hijo Jorge, hoy de 19 años.Jorge asiste cada lunes al Centro Integral de Equinoterapia del Gobierno Provincial del Guayas donde recibe tratamiento gratuito. Sabe qué terapia debe recibir y participa. Su madre no se resigna.“Fueron unos 4 colegios del Estado en los que yo anduve siempre con la ley (muestra una copia de los artículos que regulan la inclusión educativa) y me decían regrese tal día. Cuando regresaba, ya no me recibían o me decían que ya pasó la matrícula”, dice Pin, quien ha conocido de madres que denuncian en los distritos a los colegios que no aceptan a sus hijos. Cuenta que luego de un proceso han conseguido la admisión, pero a mitad de año terminan sacando al adolescente porque, asegura, hay hostigamientos.Margarita Basombrío, directora general del colegio Balandra Cruz del Sur, dice que el apoyo familiar también es fundamental. “Si la familia no está dispuesta a sostener, empujar, apoyar a los niños, no hay institución que la reemplace y esta es una de las grandes fallas del concepto de inclusión porque se toma la inclusión como meterlos físicamente en un colegio y eso no sirve para nada”.Basombrío comenta que si los padres de estos chicos no les enseñan cosas básicas como el uso correcto del baño, es muy poco lo que una institución educativa puede hacer. “Si yo tengo un niño con síndrome de Down que en su casa no hay la preocupación de enseñarle control de esfínteres y se ve expuesto constantemente, por lo menos, a la mirada negativa de los compañeros, ya que tiene una edad suficiente para hacerlo, nosotros no podemos hacer nada, el trabajo de la psicopedagoga no vale”, añade.Balandra Cruz del Sur, aclara, acepta a estos niños con ciertos parámetros, al igual que otros centros educativos. (I) Realidades del síndrome David Vallet, de Fasinarm “Los niños con síndrome de Down tienen un cerebro diferente por el tamaño, forma. Nacen con disgenesia cerebral por el trastorno genético, esto determina toda una estructura física: cuello más corto, la boca y la lengua más ancha, la talla y el peso más pequeño, tendencia a la obesidad”. Verónica Bonilla, madre “Mi hijo no tiene el perfil para ir a una escuela regular. Él ahora está recién caminando, pero aun así yo lo inscribí en el distrito tres y estoy esperando a ver si entra a una escuela especializada. A él todavía le falta porque no va a al baño solo. Tengo que ser realista”. Marlón Vera, Centro de Equinoterapia “Para cualquier padre que tenga un niño con capacidades especiales siempre lo primero es aceptarlo, asimilarlo y comenzar a buscar la ayuda necesaria. Uno de nuestros objetivos es lograr que lleguen a un nivel motriz y psicológico en el cual ellos puedan acceder a las escuelas y colegios”.

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