Pacientes que viven con el virus persisten en luchar por su vida
Ana
EDAD 43.
‘Tenemos información, hay que tener sentimiento’
“En enero cumplo 23 años viviendo con VIH. En 1989 me casé, tenía 20 años y mi esposo no trabajaba aquí, sino fuera del país. Nos casamos muy pronto, quién iba a preocuparse, en esa época no había casos, prevención ni médicos que la trataran, todo era un hermetismo total. Él fue uno de los primeros diez casos diagnosticados en 1984 con sida y no me dijo nada. Yo me enteré porque estaba enfermo del hígado en 1994. Nosotros estábamos separados y llamé al hospital Luis Vernaza donde estaba internado y su familia no me dejaba verlo. Un día llamé para decirle que iba a ir al día siguiente, la enfermera contesta y me dice: No le puedo dar el mensaje porque al paciente se lo llevan al hospital de Infectología porque tiene sida. Me paralicé, me hice los exámenes y yo tenía a mi hijo de 3 años, yo lo di a luz normal, le di el seno un año, tuvo todas las oportunidades de infectarse, pero gracias a Dios no, hoy tiene 20 años, y está en la universidad... En 1995 mi esposo murió y por el estrés me enfermé, en esa época te morías, te tiraban piedras si sabían que tenías sida, tenía dos meses con diarrea, fui a un médico que me dio un tratamiento natural, lo que me levantó... Seguí con 5.000 pastillas, nadie sabía cómo recetar los antirretrovirales, yo tomé de todo hasta que casi pierdo un riñón. Ha pasado el tiempo y la discriminación se mantiene. Me miran con temor cuando les doy la mano o uso el baño, pero se van de chupa y tienen relaciones con una persona que conocieron hace dos o tres meses y no usan condón, no saben con cuántas parejas estuvo esa persona. No creo que es desconocimiento, es una situación de sentimiento, porque la enfermedad sigue estigmatizada, se cree que se trata de promiscuos, prostitutas, gays, nadie dice que una mujer de su casa se puede infectar. Yo tengo una pareja desde hace 9 años, andamos como enamorados, se preocupa mucho por mí, gasta mucho en mis medicinas. Aprendí a vivir con la enfermedad, como cuando te cortan una pierna, aprendes a caminar con la que te queda, sigues viviendo. Cuando empezamos a salir antes de que me dé el primer beso, le dije: Voy a hablar contigo, parquéate, es que tengo que contarte algo mío. ¿Matastes a alguien?, preguntó. No, tengo sida. ¿Qué, qué, qué cosa?, dijo. Que tengo sida y ahora ¿qué piensas? Nada, no eres ni la primera ni la última. Y ahí me dio un beso, así empezamos, diciéndole me diagnosticó”.
Carlos Mora
EDAD 24
‘Si me caigo me levanto, eso siempre he hecho’
“Sigo haciéndome las diálisis aunque he tenido inconvenientes porque en los hospitales a veces no se respetan los derechos de los pacientes. Gracias a Dios mi enfermedad no ha evolucionado desde que la adquirí en noviembre de 1995, cuando también me infecté con hepatitis C. La enfermedad no me ha molestado, gracias a Dios el VIH sigue indetectable, mi doctora dijo que eso era casi imposible y ya mismo cumplo 16 años con hemodiálisis, aunque en diciembre pasado me dio la sexta enfermedad (él tiene insuficiencia renal crónica, hepatitis C, VIH, hiperparatiroidismo, insuficiencia cardiaca y epilepsia), tuve una crisis de epilepsia durante una diálisis, tuve una pérdida de memoria temporal por unas cuantas horas y estuve ingresado ocho días en el hospital. Desde ahí me están haciendo los exámenes y mi médico me pidió que comenzara a tomar los antirretrovirales porque tenía mis defensas bajas, pero yo le dije que no porque ya con tantas enfermedades eso me traería una gastritis, úlcera. Yo le pregunté si no había otra manera de tratarlo con vitaminas y suplementos y eso es lo que estoy haciendo. Hay muchas personas que están con el virus en etapa sida, son muchas que tienen otras enfermedades debido a la vulnerabilidad de su cuerpo. La discriminación ha disminuido, pero a algunos médicos les hace falta corazón, la doctora te ve y te habla en tono despectivo... En el hospital del Seguro son pocos los médicos que tienen amabilidad... Hay cambios en algunas personas que antes te miraban raro, ahora se acercan, te dan la mano, me gustaría que se hagan charlas de prevención porque hay un conocimiento básico. A la enfermedad hay que darle la cara... Yo, si estuviera en el Ministerio de Salud Pública, pediría una emergencia médica en VIH, se está propagando rápidamente, hay muchas personas infectadas y no veo que el Ministerio de Salud haga actos de prevención para nada... Esto es una cita a ciegas, uno nunca sabe con quién va a estar, pero más que nada las personas que más se infectan actualmente son las amas de casa... Siempre he dicho que para mí el VIH significa Valentía, ilusión e hidalguía y eso es lo que siempre he hecho, levantarme, si me caigo me vuelvo a levantar, yo le diría a quienes creen tener el virus que se hagan las pruebas y que no se desanimen, si sale positivo enfréntenlo con ayuda”.
Mateo
EDAD 40
‘El VIH no discrimina, el guapo lo puede tener’
“En 1991 mi vida cambió (se le diagnosticó sida), yo creo que el VIH es una enfermedad que te ayuda a ser responsable, porque antes de eso vivíamos el sexo loco, el alcohol, las drogas, eran todo lo mejor para nosotros, pero cuando uno tiene VIH te das cuenta de que no es eso, necesitas dormir como debes dormir, comer bien y ordenar tus cosas, ahora con esto tengo mis cosas arregladas, uno se acerca más a su familia. La gente en ese entonces hablaba de sida. Cuando tenía 20 yo decía a mí nunca me va a pasar, yo sé con quién me acuesto. Yo tenía mis compañeros sexuales selectos, de nombre, de apellido, de presencia, pero luego te das cuenta de que el VIH no discrimina a nadie, el más guapo lo puede tener. Cuando yo fui al hospital de Infectología en 1993 mi pareja se internó primero. Antes fuimos a un médico particular. Él nos explicaba: tienen una infección producida por tener sexo, porque tienen sexo oral, y nos mandaban a hacer exámenes, pero no entendíamos por qué teníamos diarrea hasta que mi pareja, de 25 años, se hizo el examen. Fuimos al hospital de Infectología, allí nos daban unos colchoncitos que cuando moría alguien los sacaban al sol por tres días, después mejoraron. El primer doctor que me atendió, Dino Verni, me dijo: Sí sabes que te vas a morir, que te van a salir manchas en la boca y el cuerpo, se te va a caer el pelo, te vas a adelgazar. Me describió la muerte en ese momento, mi pareja se quebró en llanto. Yo le dije sabe qué deme el examen, gracias, lo tomé y fui mos a casa. Cuando regresamos éramos los únicos, pero luego fue como en las invasiones, vino uno, luego otro, fui viendo cómo se iban muriendo. Los médicos nos miraban a través de los vidrios en una sala aislada. En ese entonces el doctor Freddy Cobos, luego entró el doctor Francisco Andino. A él lo veía como un inquisidor, le tenía miedo porque iba y decía este no pasa de hoy y al día siguiente se moría. El día que me daban el alta, mi pareja no mejoraba. Andino entró a la sala y me ve acostado al lado de mi pareja porque él me lo pedía, yo quería que viviera, el doctor pidió que me dejen junto a él. Eso es amor puro, dijo Andino. Él murió en 1996, a los 28 años, en casa. Al principio me desmoroné y usé drogas, las dejé hace 10 años, tengo una pareja estable y ayudo a otros pacientes con VIH en una fundación que fue la que me motivó a continuar y donde ahora doy charlas y consejería gratuita”.