Que existan enfermedades neurodegenerativas que afectan cada vez más a un mayor número de individuos en el mundo es una realidad innegable. A pesar de que no ha habido descanso investigativo en el intento de encontrarles tratamiento curativo, hasta el momento no hay resultados. En su mayoría, tales enfermedades son de larga evolución. El objetivo terapéutico actual está centrado en la prevención, en retrasar la aparición y, cuando es el caso, en mejorar la calidad de vida en la larga o corta supervivencia del paciente. El tiempo promedio de sobrevida depende de muchos factores: edad del paciente al momento del diagnóstico, enfermedades asociadas del paciente, complicaciones intercurrentes y, sobre todo, del acceso que pueda tener el paciente a atención médica de calidad.

Bajo esos parámetros, el tiempo que puede vivir un paciente con diagnóstico de alzhéimer, párkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica –por nombrar las enfermedades neurodegenerativas más frecuentes– puede ser tan corto como tres años y tan largo como veinte años. En medicina no hay reglas y cada paciente es una enfermedad diferente. Evidencia de ello fue la sobrevida por más de cincuenta años a la esclerosis lateral amiotrófica del científico Stephen Hawking.

Ante el diagnóstico de cualquiera de esas enfermedades, es menester que los médicos se reúnan con el paciente y su familia, para analizar de manera objetiva y sincera los diferentes escenarios que pueden presentarse en el futuro y tomar las medidas pertinentes. Que se trate de enfermedades que no tienen curación no significa que no requieran atención. El hecho de que terminen incapacitando al paciente no significa que haya que abandonarlo a su suerte. La medicina no está solamente para curar, sino también para aliviar y acompañar al enfermo. El Estado y la salud pública deben ser conscientes de ello.

No obstante la evidencia científica y el tiempo transcurrido desde que se los aprobó mundialmente, el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos ecuatoriano no cuenta con fármaco alguno que alivie los síntomas del alzhéimer. Un familiar directo de una paciente con dicha enfermedad, en su intento de obtener explicación sobre por qué su familiar no recibía medicación específica, acudió a la Presidencia de la República y, del Ministerio de Salud, a partir de un informe del Conasa (Consejo Nacional de Salud), recibió la siguiente respuesta: “La relación beneficio-riesgo de los medicamentos disponibles para la enfermedad de Alzheimer (memantina, donepezilo, rivastigmina, galantamina) es desfavorable por su efecto transitorio, eficacia mínima, efectos adversos desproporcionados y riesgo de exposición a muchas interacciones. Ninguno de estos fármacos demuestra frenar la evolución hacia la dependencia de un cuidador y exponen a efectos indeseables graves, a veces fatales como son: trastornos neuropsíquicos, alucinaciones, confusión, mareos que aumentan el riesgo de caída (población anciana con mayor riesgo de muerte por fracturas), dolor de cabeza, conduciendo a veces a comportamiento violento, convulsiones; insuficiencia cardiaca, trastornos digestivos incluyendo vómitos a veces serios, enfermedad cardiaca incluyendo bradicardia, síncope, trastornos de la conducción, entre los principales”.

Preocupa mucho la desinformación científica que existe y la indolencia con la que se atiende públicamente la salud. Según un razonamiento tal, la mayoría de los pacientes con enfermedades neurológicas no merecería atención. (O)