A Silvia Maldonado le sorprendió la llamada. Del otro lado de línea le hablaba José Ignacio Samaniego, asesor presidencial, que le decía que la oenegé que dirige era una de las tres finalistas para recibir el sueldo del mandatario, Guillermo Lasso. Le pidió unos datos y le dijo que esperara.

Unos días después, Samaniego la volvió a llamar, esta vez para decirle que la primera dama, María de Lourdes Alcívar de Lasso, había elegido a la Fundación Diagnóstico, Rehabilitación e Integración del Niño Especial (Fudrine). La suya. Maldonado no lo creía.

El 24 de febrero pasado, en el Palacio de Carondelet, Lasso le entregó un cheque por $ 36.352,26, que corresponden a sus primeros seis meses de sueldo (y unos diitas de mayo). En campaña, Lasso ofreció que lo haría, pero recién hasta ahora lo concretó por algunas trabas legales que se presentaron. Desde la Secretaría de Comunicación de la Presidencia se informó que el presidente donará su remuneración dos veces al año a diferentes organizaciones de ayuda social que determine su esposa.

Maldonado, quien es terapista física, cuenta qué hace la institución fundada hace 26 años por ella y tres compañeras más: Alina Navarro, Mónica Salgado y Liliam Acosta. Y en qué usará el dinero recibido.

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¿A qué se dedica la oenegé?

Trabajamos con niños con parálisis cerebral y síndrome de Down, de 0 meses a 6 años. Cuando se trabaja con niños con esas condiciones con buen coeficiente intelectual, el éxito es trabajar desde pequeños para llegar a una buena inclusión y que luego puedan seguir su etapa escolar y universitaria. Tenemos 26 años de trabajo. Somos orgullosos de decir que tenemos ya profesionales, un periodista, una politóloga, una psicóloga que tiene dos bebés y uno de ellos es ahora nuestro paciente.

¿Reciben fondos del Estado?

Nunca hemos recibido recursos del Estado, nos hemos abastecido por autogestión, cocinando platos típicos de Sierra, haciendo obras de teatro con apoyo de artistas ecuatorianos, organizando tés para mujeres, vendemos funditas de caramelos… En estos 26 años hemos recibido una ayuda genial de la Asociación María José de Francia... Por casualidades de la vida mi esposo hizo una maestría en Economía Petrolera en el Instituto Francés del Petróleo, y pude conocer a sus médicos. Ellos habían conocido a una niña ecuatoriana llamada María José con síndrome de Down, que falleció, y por ella lleva su nombre. Cuando ellos vinieron de visita al Ecuador se enamoraron del país, de la fundación, y confiaron en nuestro trabajo. Allí empezó un camino de ya 20 años, con ellos hemos tenido un intercambio científico, los mejores profesionales médicos han venido de París a chequear a los chicos, algunos niños fueron a París a ser evaluados en un hospital de allá. El día en que el presidente nos entregó su donativo, le regalé un libro sobre la vida de la Asociación María José, que además ha hecho obras y donativos en muchos lados del país.

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¿Cuántos niños han pasado por la fundación?

Más de 200 niños. Es difícil dar un número exacto porque muchos creen que trabajar con niños con parálisis cerebral es como si tuviera una fractura en la pierna que en uno o dos meses se cura y chao. Un niño con parálisis cerebral recibe terapia prácticamente toda su vida. Lo que procuramos es que el niño llegue pequeñito y así lo acompañamos toda su vida estudiantil; si hay algo en que la fundación enfatiza es en la verdadera inclusión, se tiene que dar si se tiene todos los pilares juntos: la escuela, los padres, el niño… Nuestros niños no van solos al colegio, es difícil para un maestro que llegue un niño con discapacidad, dice y ahora qué hago con él, y para eso estamos nosotros. Al principio vamos todos los meses, luego cuando ya los conocen hacemos reuniones con el colegio y con los padres, cada quimestre, de esta manera la inclusión marcha.

Fudrine es la oenegé que recibió seis meses de sueldo de Guillermo Lasso. Atiende niños con Síndrome de Down. Foto Cortesía Fudrine

¿En qué usarán este dinero?

Irá al presupuesto general de la fundación. Estos dos años de pandemia no hemos podido hacer ningún evento de autogestión, solo unas pocas obras de teatro por Zoom, que no son lo mismo que las presenciales. Lo usaremos en los gastos del día a día, subsidios de terapias para algunos niños que no pueden quedarse sin ellas, cursos de preparación, renta, servicios básicos.

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¿Cree que en el país se ha avanzado en atención e inclusión a los niños con discapacidades?

Es posible que la visión de la gente haya cambiado en cuento a aceptación. Ya se puede ver a los niños especiales en las calles o en centros comerciales, antes no pasaba esto. Cuando salíamos a las calles con ellos la gente se hacía a un lado o pensaba que estábamos pidiendo caridad. Falta mucho para una real inclusión.

¿Y en cuanto a políticas públicas?

Está lindo lo escrito, pero hay mucho por hacer. Uno llega a un colegio con el niño con parálisis cerebral y le dicen qué hago con este niño. Si le dices que él puede escribir con el pie o necesita un equipo especial para escritura, o que debe estar con la maestra sombra, moverlo en la silla, no saben qué hacer. Es complicado este tema, pero se avanza poco a poco. Necesitamos que cambie más.

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¿Y hubo la posibilidad de hablar con el presidente sobre eso?

No tuvimos oportunidad de hablarlo porque justo ese día se dio la invasión de Rusia a Ucrania, estaba el canciller, estaba el problema del retorno de los compatriotas... Sí fue complicado acercarnos para explicarle lo que queríamos.

¿Qué opina de la Misión Manuela Espejo para atender a las personas con discapacidades que desarrolló Lenín Moreno cuando era vicepresidente?

Fue un boom, hubo donaciones para todo el mundo. Pero se debió planificar bien las cosas, no es lo mismo una silla de ruedas para un señor parapléjico que para un niño con parálisis cerebral. Pese a que fue excelente la ayuda que pudieron haber dado, no fue bien canalizada. Nosotros tuvimos pocas visitas de sus funcionarios, pero (la misión) no estaba muy empapada de las necesidades de los niños con parálisis cerebral. Tengo entendido que la Misión Manuela ya no está operativa, están a cargo el MIES y el Conadis. (I)