Nadia tiene 2 años y unas ganas fuertes de jugar, como los demás niños de su edad, o al menos caminar. Pero no puede. A los cuatro meses de nacida le diagnosticaron hidrocefalia, paraplejia irreversible, espina bífida y mielomeningocele, enfermedades que le paralizan la mitad inferior del cuerpo y limitan sus movimientos.

Su sonrisa infantil resalta a un costado de un carné que le atribuye el 77 % de discapacidad física y que califica su condición como "muy grave". Sus padres, actualmente sin trabajo, luchan para que Nadia reciba el bono de $240 que les permita comprar la leche, medicinas y los pañales que la pequeña necesita.

"No puede caminar, pero sí me reconoce, retiene líquidos, orina bastante. Estoy rogando, mi hija no recibe ayuda desde que nació", cuenta Tatiana Esmeraldas, una guayaquileña de 27 años que se cansó de esperar y decidió publicar en las redes sociales las desgarradoras fotos que muestran la espina bífida de Nadia.

Publicidad

Solicitó x favor m ayuden con la última visita d el mies para l bono d mi hija.Ella tiene hidrocefalia y paraplegia ireversible.tiene su carnet de 80% d discapacidad y ya va para 2 años pidiendo la ayuda @InclusionEc @IvanGrandaM @PaulGranda @conadisecu @CynthiaViteri6 @Vice_Ec pic.twitter.com/655kI74RvD

"Desde que me enteré de la corrupción con los carnés, me decepcioné por completo, por eso subí a las redes", cuenta ella, y explica que le falta la última de las tres visitas de funcionarios del Ministerio de Inclusión Económica y Social para completar el proceso y recibir el bono.

La tarde del viernes pasado, una brigada del MIES acudió a su vivienda en el Guasmo sur, en la cooperativa Batalla de Tarqui. Ella pensó que era la última visita pendiente.

Enantes vinieron, me dijeron que tengo que esperar hasta que esté en luz verde, lo mismo de siempre, que tenga paciencia... También me dijeron que no los haga pedazos en las redes sociales", dijo Tatiana Esmeraldas, de 27 años.

El bono Joaquín Gallegos Lara es uno de los beneficios que reciben las personas con discapacidad. De los 485 325 registrados en el Consejo Nacional de Discapacidades (Conadis), 176 233 reciben esta pensión, la mayoría en Guayas, donde vive el 25 % de este grupo. Le siguen Pichincha y Manabí, con el 16 % y 10 %.

Publicidad

Pero el bono no es el único beneficio que fijó la Ley Orgánica de Discapacidades, creada en el 2012. En ella también se incluyeron la exoneración en el pago de impuestos para importar vehículos, reducción en las tarifas de servicios básicos, devolución de valores pagados por el IVA, disminución en el pasaje urbano e interprovincial. Incluso de los boletos aéreos.

Todos estos beneficios sumaron, según datos obtenidos por este Diario, $63,3 millones en 2019. En pasajes aéreos, por ejemplo, se aplicaron descuentos por $428 366 en 9085 tiquetes. La ruta en la que más se usó el carné fue Guayaquil-Fort Lauderdale-Guayaquil.

Publicidad

No se puede utilizar la discapacidad para beneficiarse. Es inmoral, ilegal", dijo Marcelo León Tenorio, asesor legal de la Asociación de Personas con Discapacidad de Guayas.

León se reunió el viernes pasado con miembros de su agrupación para planificar plantones en los próximos días para reclamar por sus derechos.

Él se refiere básicamente a la entrega de carnés, con altos porcentajes de discapacidad que investiga la Fiscalía, usados para traer al país vehículos de lujo por parte de asambleístas, jueces, contratistas del Ministerio de Salud y del IESS. Solo en este rubro el Estado ha subsidiado $107 millones en el periodo 2010-2019, según datos del Servicio Nacional de Aduanas (Senae), unos $42 millones el año pasado.

Mientras algunos políticos han logrado importar carros fácilmente, Kléber Camacho, presidente de la Asociación de Discapacitados de las Fuerzas Armadas, califica este trámite como "una odisea", pues el papeleo es largo y con trabas. Además, dice, el carné actual no sirve y la persona tiene que recalificar su porcentaje de discapacidad para continuar con el trámite.

A diferencia de ese trámite, el acceso a los descuentos en planillas telefónicas y de internet llegó sin mayores dificultades a 33 243 personas con discapacidad, como Gonzalo Paredes, quien fue recalificado con 47 % de discapacidad física.

Publicidad

Los subsidios en estos servicios llegaron a $3,3 millones el año pasado. En los taxis, aseguró Paredes, le cobran la tarifa completa, cuando debería ser la mitad. "Ahí no se respeta", dijo el hombre que sí recibe la reducción de la tarifa cuando viaja intercantonal o interprovincialmente.

Por estos beneficios, familiares de personas con discapacidad peregrinan para conseguir un carné. Ana María Andrade, de 40 años, lleva cinco años en esa lucha por su hija, de 14 años, quien padece -según médicos que la han revisado- discapacidad intelectual.

Me da indignación que otros que no tienen discapacidad tengan el carné y mi hija que lo necesita para estudiar aún no lo tiene", dice Ana María Andrade.

En la escuela, aseguró, se dieron cuenta de que la niña tenía "un retraso". Del plantel fiscal la derivaron a un centro de salud para que haga el trámite del carné, cuenta la madre, quien en 2015 acudió con su hija a la primera valoración psicológica. La derivaron al hospital, le pidieron exámenes neurológicos y le dijeron que debía esperar cupo para la calificación.

"Pasaban 2, 3 meses... y cuando iba, me decían que ya había pasado mucho tiempo y que debía comenzar de nuevo", contó la mujer, desempleada, madre soltera de siete hijos y quien padece de insuficiencia cardiaca, hipertensión y diabetes.

Casos como estos y más graves atiende la psiquiatra Julieta Sagñay, unos 400 al mes. Algunos de ellos son pacientes crónicos con esquizofrenia, retraso mental, epilepsia o autismo, que no tienen la credencial de discapacidad, porque los han valorado psicólogos en lugar de psiquiatras: "Tengo coraje", dice, "porque yo sé lo que tienen que pasar los pacientes para tener su carné".

Activistas piden estar en auditorías

Las irregularidades en la calificación y emisión de carnés de discapacidad empezaron a identificarse en 2013, cuando la competencia del proceso de carnetización pasó al Ministerio de Salud (MSP), estimó Xavier Torres, presidente del Consejo para la Igualdad de Discapacidades.

El ministerio tiene 180 equipos calificadores, que serían –según Torres– difícil de controlar. Por ello, Torres aseguró que ha propuesto que sea solo un equipo por provincia.

"Cuando abres mucho el mecanismo, se desvirtúa a veces, es preferible uno en cada capital para que pueda controlar de la mejor manera", refirió y propuso que la Asociación de Personas con Discapacidad de Guayas realice una veeduría ciudadana independiente de las credenciales entregadas en esa provincia.

En tanto, el MSP aseguró que ha realizado, en los últimos cuatro años, 3500 auditorías a los procesos de calificación y recalificación. En estas auditorías quieren ser incluidos los organismos que representan a grupos vulnerables. "No se puede permitir que el MSP sea juez y parte de los actos de corrupción que se han detectado entre sus funcionarios", señala el comunicado de una docena de organismos que se oponen a la recalificación.

“Se consideran aspectos que no son relevantes a la hora de dar un porcentaje de discapacidad, porque la discapacidad de una persona no está relacionada con el factor socioeconómico ni con su autonomía, sino con el nivel de afectación y el impacto psicológico y social que esta discapacidad le puede causar, las limitaciones en el acceso laboral, social, educativo”, reclamó Paola Zambrano, de Autismo Ecuador.

Zambrano pone de ejemplo el caso de su hermana, quien tiene síndrome de Down y es independiente en casa. "Ella no calificaría en autonomía, pero ella no puede salir sola de casa, no tiene nociones de peligros, no maneja dinero", apuntó.

Betzabeth Pilaloa, presidenta de Asopléjica, tampoco está de acuerdo con el proceso de recalificación. En su caso, la activista registra 95 % de discapacidad física por las secuelas de la poliomielitis. Hace cinco años tuvo que dejar el bastón para usar una silla de ruedas. “Con la recalificación podría disminuir a 40 %, pero yo sigo con mi discapacidad, las secuelas aumentan con los años”, expresó la dirigente. (I)