El éxito del adulto con síndrome de Down sí es posible

Hay algunas ideas erróneas que persisten sobre las personas con síndrome de Down. Una de ellas, dice la fundación sin fines de lucro Global, dedicada a la investigación, atención médica, educación y asistencia legal, es que las personas con esta condición son eternos niños, que al avanzar en edad seguirán siendo totalmente dependientes.

Los adultos que tienen síndrome de Down han demostrado que pueden vivir de manera independiente, tener un trabajo y formar una familia. El número de personas que lo logran con asistencia limitada de miembros familiar o estatal, después de haberse graduado y de optar a educación continua, está creciendo en los Estados Unidos. Y un pequeño porcentaje es capaz de vivir sin esas ayudas.

Hoy hay más oportunidades de educación y empleo que antes, y aunque las políticas públicas y privadas son decisivas para que esto sea así, la vida familiar tiene un peso importante, como comparte la educadora especial Malena Bonilla de Crespo.

“Los niños con síndrome de Down, con su ternura, nos atrapan. Pero todos se convertirán en adolescentes, y hay que asumirlo, ¡ellos no son eternos niños!”. Este es uno de los constantes recordatorios que hace Bonilla, que ha visto los efectos de dar apoyo en la forma y medida justas.

Ella habla del ejemplo de uno de sus alumnos, Alfredo Ceballos Jalón, de 31 años. “Es multifacético en sus dones, pulcro, responsable, alegre. Perteneció al grupo de danza moderna, al de pintores en acrílico; fue actor de televisión y abanderado del pabellón nacional en Fasinarm”, enumera. Al graduarse de la básica, pasó al Centro de Entrenamiento Vocacional (CEVE), y ahora trabaja en el lobby de un restaurante en Guayaquil.

¿Cómo lo logró? “Desde que nació, lo hemos tratado como a un chico regular”, relata la mamá, Cecilia de Ceballos. “Sabíamos que tenía síndrome de Down, pero queríamos tratarlo de manera que su autoestima estuviera siempre muy elevada, que es lo principal. La psicóloga me lo dijo: ‘Si tú fuiste estricta con tus hijos mayores, con él vas a serlo cien veces más’”.

Cecilia se tomó en serio la recomendación. “Fui muy estricta con él, pero por amor. Si hacía una malacrianza, no me reía, le llamaba la atención. Esto dio su fruto con el tiempo, porque Alfredo es una persona educada, sociable; participa en todo: trabajó en Latam, fue actor, fue modelo; todo se le ha presentado por etapas”. Y en la etapa actual, Alfredo es empleado de McDonald‘s.

Su llegada hasta ese lugar es una historia de varios años. Fasinarm organizó un evento de arte en el que los alumnos debían pintar cómo imaginaban su vida en el futuro. Alfredo, de 14 años por entonces, plasmó los suyos: la iglesia (es creyente), una batería (ama la música), un balón de fútbol (es barcelonista), unos anillos de boda (planea casarse) y, al final, el logotipo de la cadena de comida.

“En ese entonces, uno de mis hijos era administrador de una de esas tiendas, y creo que su ilusión era verse así, como su hermano. Pero el tiempo pasó y lo olvidé”. Alfredo tuvo su primer empleo, salió de allí, y en ese lapso sucedió algo que Cecilia ve como providencial: alguien compró a Fasinarm la pintura de Alfredo y se la obsequió al gerente de McDonald’s.

“Cuando él la vio, dijo: ‘Es la vida de este joven, llámenlo y denle trabajo’. Y así se inició una búsqueda hasta dar con el artista, del que solo se sabía que era Alfredo C., por la firma en el cuadro. Por medio de Fasinarm, dieron con el joven, que lleva cuatro años de servicios en ese lugar.

Alfredo sigue pintando: le gustan los libros para colorear mandalas; pero también disfruta del karaoke. “Me ha sorprendido. Sabe nadar, jugar tenis, tenis de mesa; nadie le ha enseñado”, dice Cecilia, que piensa que su hijo tiene memoria fotográfica: aprende viendo.

Pero lo que más llama la atención de Alfredo, piensa, es su disciplina y sociabilidad. “Ama estar en la conversación; aunque no usa frases largas, entiende perfecto”. Por eso, recibió la oportunidad de actuar en la telenovela Rosita la taxista (Ecuavisa), en la que hizo el papel de Goyito.

Cecilia destaca el papel del CEVE en la formación de Alfredo. “Los instruyen para que aprendan a trabajar, para que tengan resistencia laboral”. Pero resalta también que esta educación empieza en casa, desde la infancia. “No crea que porque tiene síndrome de Down hay que dejarlo, porque él no puede. No. Uno los educa. Busqué a alguien que le enseñara etiqueta a Alfredo, y él come perfectamente. Estos niños aprenden todo, y una vez que lo hacen, no se les olvida nunca. Esa es la base principal, y ocurre hasta los 9-10 años”.

Para Cecilia, es una gran satisfacción decir que Alfredo es un hombre ordenado, independiente en sus asuntos personales. “Y todo fue la crianza de los primeros años, pero no solamente de los padres, sino de la familia en general; todos tienen que participar”. Así, nota las semejanzas en la conducta de él y la de sus hermanos. “Y es trabajador, porque nos ve trabajar a todos; para él, esa es la pauta”.

El joven también disfruta plenamente de la vida. Ha viajado sin sus padres, con el grupo de sus compañeros con síndrome de Down (se trajo a casa un trofeo de un concurso de baile). “Le fascina bailar y hacer fonomímica”, afirma Cecilia, mientras muestra un video en el que Alfredo interpreta la canción de Diego Torres Color esperanza, durante un festival navideño en el que uno de los artistas invitados no se presentó y había que salvar el espectáculo. Entonces la familia, conocedora de sus talentos, no dudó. “Lo mandamos al escenario”. (F)