El nivel uno del trastorno del espectro autista (TEA), conocido como Asperger, se ha asociado popularmente con el alto coeficiente intelectual. La televisión y el cine se han encargado de eso, a pesar de que el nombre está ligado a un médico austriaco polémico por sus posibles colaboraciones con el régimen nazi. Esto se olvida y la atención se centra exclusivamente en pensar que las personas con este trastorno son genios, lo cual ha traído complicaciones.

Por ejemplo, dice Suelyng Layman Murillo, psicóloga clínica y máster en Neurociencia cognitiva y del comportamiento, se cree que basta con aceptar a la persona con sus particularidades, y que no le hará falta tratamiento, por ser alguien brillante en algún área de la cognición.

En la cultura popular se ha enraizado el término Asperger, pero en la literatura médica actual, desde 2015, se lo ubica dentro del TEA, grado 1, indica el neurólogo pediatra Daniel Cruz Montesinos. Los trastornos cumplen casi los mismos criterios, en especial las dificultades en la interacción social y los intereses restringidos; solamente el lenguaje no está tan grandemente comprometido. “Brillará en ciertas áreas específicas, tal vez no necesite apoyos técnicos en la escuela, pero en lo demás”, explica el neurólogo, “mantendrá el perfil de la constelación del espectro autista”.

La idea de que el grado 1 del TEA equivale a un alto coeficiente intelectual (CI) es un error, según el psiquiatra pediátrico Alejandro David Barzallo. “Cuando se habla de autismo de alto funcionamiento, se habla de la capacidad para adecuarse a las situaciones de la vida diaria. En el TEA tenemos tres grados. El 3 necesita ayuda continua, el 2 ayuda específica y el 3, cierta ayuda”, que muy pocas veces será de tipo académico.

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La adaptación a las demandas en grado 1 mejor, eso es todo, dice Barzallo. “El CI es igual a la media. Hay excepciones, ciertos niños pueden tener CI alto y otros incluso llegan a tener deficiencia intelectual”.

¿En qué hay que fijarse, entonces? “El niño puede hablar”, comparte el psiquiatra, “pero hay que observar si esa comunicación es funcional: mira a los ojos, sonríe en los momentos adecuados, logra interpretar las interacciones sociales del momento, puede captar las reacciones emocionales de los otros y actuar en consecuencia, puede iniciar y mantener una conversación con un hilo conductor socialmente adecuado”. No son reglas generales, porque el autismo desafía la evaluación y debe ser continuo y adecuado a la etapa del desarrollo del niño.

Las metas de la intervención temprana

Con base en el perfil neuropsicológico, el equipo de salud decidirá qué apoyos necesita el niño: protocolos sociales, aprender a saludar, a acercarse a un grupo, a plantear una conversación y mantenerla. “La peculiaridad”, señala Cruz, “es que puede ingresar a la charla, pero no mantenerse en el tema, habla como para sí”. Si la familia no pone atención, el niño se dedicará a sus intereses específicos y no tendrá experiencias sociales que enriquezcan su calidad de vida.

La dificultad al comunicarse tiende a producir trastornos de ansiedad, del humor, de depresión, impulsividad, hiperactividad, oposición desafiante. “Los padres necesitan ser orientados en el área específica en los puntos débiles de su niño”.

La intervención no cura al niño. Lo ayuda a avanzar al mejor nivel posible para él o ella, pasar del nivel 2 o 3 al 1. ¿Cuál es, entonces, la propuesta para el nivel 1? Layman habla del modelo psicodinámico, que brinda entrenamiento repetitivo, social y cognitivo.

También está el Análisis Conductual Aplicado (ABA), un método psicológico que lleva al niño a entornos naturalistas, que permite el juego y el enfoque interdisciplinario.

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En Estados Unidos está el modelo de intervención temprana Early Start Denver (ESDM), aplicado específicamente en TEA, que se basa en ABA y se vale del juego y del entorno natural del niño, pero solo se utiliza hasta los 5 años de edad. Layman menciona, además, la terapia Floortime, que a diferencia de la anterior, es enteramente social.

El objetivo, dice Barzallo, es que el niño sea lo más independiente y funcional posible, desarrollando su máximo potencial en las habilidades de comunicación social y en la capacidad de reacción a las demandas de su entorno.

La terapia también es para la familia, que sufre un gran impacto con el diagnóstico. La vida comienza a centrarse alrededor del niño, creando ciertas disfuncionalidades.

La duración del tratamiento depende de qué tan comprometidas están las diferentes áreas en cada caso. No se dará el alta a determinada edad o por estar curado, explica Cruz. “Son claves las edades en las que deben entrar los apoyos técnicos: preescolar, escolar y adolescencia, para que al llegar a estos últimos años en que se define la personalidad, el joven y su familia hayan recibido los recursos y las herramientas para superar su limitación e integrarse a la sociedad, aportar desde su carrera y desenvolverse socialmente dentro del promedio”.

El uso de los fármacos en TEA

Los medicamentos son solo sintomáticos. No son la primera opción, no son curativos ni es correcto utilizarlos por años, mucho menos de por vida, recalca Barzallo. ¿Qué otras posibilidades hay? “La equinoterapia, si bien no es un tratamiento para los síntomas centrales del autismo, puede tener un efecto tranquilizador en algunos niños y jóvenes, disminuyendo la irritabilidad”.

Una de las primeras cosas que se aprende a manejar con la familia es la higiene del sueño: horas de dormir, restricción del horario de pantallas, la creación de un ambiente tranquilo y la exposición al sol, necesaria para garantizar un buen ciclo de la melatonina. “Si esto falla, no utilizaremos psicofármacos, sino melatonina”. Son terapias que van en escalada y dependen de la evaluación continua.

¿Quién lleva el control de los medicamentos? El psiquiatra pediatra, el neurólogo pediátrico o un pediatra con una formación en autismo o trastornos del desarrollo, alguien que conozca los efectos adversos y sepa hacer el seguimiento, asegura Barzallo. “No es el paciente de una persona, es el paciente de un equipo”.

Ayudar a la familia en el TEA

El perfil general contempla al niño, su familia y su comunidad. “La familia necesita mucho apoyo”, enfatiza Barzallo, pues el agotamiento y la culpabilidad son muy frecuentes. Se necesitará de psicoterapeutas familiares y trabajadores sociales, pero también de grupos de apoyo para padres. “Como sociedad no estamos preparados; en las escuelas hay discriminación y los psicólogos escolares tienen dificultades para concienciar en el tema del autismo”.

En este proceso, la familia es quien más se prepara, Si ellos no hablan el mismo lenguaje que nosotros, estamos solos.

Cruz aboga por la inclusión de los niños con TEA en escuelas regulares, cuando se haya realizado un trabajo de educación con los administradores, los docentes y los padres de familia en general, para que esto se traslade al alumnado.

Si no se trabaja en la socialización, (las personas con TEA) no podrán interactuar en un escenario real”, puntualiza Layman. Necesitan aprender, aunque no sean tan hábiles como otros, no solo por la inserción en el mundo productivo, sino por sus intereses más humanos, como el amor. “Cuando lleguen a la adultez tendrán dificultades para interrelacionarse”. La psicóloga menciona dos series actuales que exploran esto: Atípico y Amor en el espectro (Netflix). El diagnóstico y la intervención temprana son esenciales. “Pero en nuestro país nos estamos olvidando de los adolescentes y los adultos. No estamos llegando a ellos. No tenemos hogares de acogida”. (I)